Duchenne Muskeldystrophie-Schweiz - Plattform

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Beatrice
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Duchenne Muskeldystrophie-Schweiz - Plattform

Beitrag von Beatrice » 25. Juni 2016, 20:51

Herzlich willkommen auf der Homepage von Duchenne Schweiz.

Ihr habt einen wichtigen Schritt gemacht und habt nun die Duchenne Plattform angeklickt, weil ihr Antworten auf Fragen sucht.

Unser Ziel ist es, hier in komprimierter Form alles zusammen zu tragen was uns bekannt ist, und euch dabei unterstützen zu können, Antworten auf eure Fragen zu bekommen.

Die Plattform ist von Betroffenen für Betroffene und alle Interessierten.

Wir sind offen für Ergänzungen und nehmen Euer Feedback gerne entgegen.

http://www.duchenne-schweiz.ch/


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Weitere wichtige Links zu Duchenne-Muskeldystrophie

SOS Duchenne
http://www.sos-duchenne.ch/
http://duchenne-konferenz.ch/
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Re: Duchenne-Schweiz - Plattform

Beitrag von Beatrice » 27. Januar 2018, 13:24

Ein Buch für betroffene Kinder mit Duchenne Muskeldystrophie hat im deutschsprachigen Gebiet lange gefehlt. Während in Amerika z.B. zahlreiche Kinder-und Bilderbücher das Thema aufgriffen, gab es im deutschen Sprachgebiet kein einziges.

Aus SOS-Duchenne kann man nun eine Publikation herunterladen, die sich an Betroffene, Familien und Lehrpersonen von DMD-Kindern richtet. Geschrieben hat das Buch ein Elternpaar eines betroffenen Jungen.
DMD-Kinderbuch
http://www.sos-duchenne.ch/wp-content/u ... dichDE.pdf
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Re: Duchenne Muskeldystrophie-Schweiz - Plattform

Beitrag von Beatrice » 29. November 2019, 21:49

Linus (2004) ist ein Jugendlicher aus der Schweiz, welcher ebenfalls an Muskeldystrophie Duchenne leidet. Seine Eltern haben hier im Bericht erzählt, was das für sie alle bedeutet und warum sie sich von der IV nur bedingt verstanden und gut betreut fühlen
https://tageswoche.ch/politik/zu-schwach-zum-husten/
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