Kindernetzwerk e.V. (Kontaktvermittlung und Infomappen zu allen möglichen Behinderungen/Krankheiten)

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Beatrice
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Kindernetzwerk e.V. (Kontaktvermittlung und Infomappen zu allen möglichen Behinderungen/Krankheiten)

Beitrag von Beatrice » 3. Dezember 2005, 23:10

Das "Kindernetzwerk e.V. für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft" ist zu einer vernetzenden Institution für betroffene Eltern von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen, Entwicklungsverzögerungen und Behinderungen geworden.

Dies gelingt dem Kindernetzwerk durch den Aufbau und Einsatz der deutschlandweit einmaligen Datenbank, die ständig erweitert und aktualisiert wird.

Das Kindernetzwerk ist hierzulande in der Schweiz leider kaum bekannt, viele Eltern , die ein Kind mit seltener Krankheit oder Behinderung haben, irren darum zu lange suchend nach Kontakt-oder Infomöglichkeiten umher und allzu oft können auch Kinderärzte nicht weiterhelfen.
Da ich selber auch ehrenamtlich für das Kindernetzwerk tätig bin, möchte ich es hier einmal bekannt machen. Das Kindernetzwerk engagiert sich über die Grenzen von Deutschland hinaus - immer zum Wohle behinderter/kranker Kinder und deren Eltern.

Zur Startseite:
http://www.kindernetzwerk.de/php/index. ... &page_id=8

Mit den besten Empfehlungen
Beatrice
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Carmen
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Beitrag von Carmen » 13. September 2006, 22:23

Hallo Beatrice

Ich weiss, dass sie sich nicht mehr an mich erinnern können, aber ich bin mir ziemlich sicher, dass sie das waren, welche mir vor ca 7 Jahren auf eine Anzeige im wireltern geantwortet haben. Ich habe damals Eltern gesucht, welche wie wir ein Kind mit dem seltenen Gendefekt Dubowitz-Syndrom haben. Eltern haben sich damals leider keine gemeldet, aber sie haben mir einen ganz lieben Brief geschrieben und mir den Tipp gegeben mich beim Kindernetzwerk zu melden, was ich auch gemacht habe. Ich konnte eine Informationsmappe beim Kindernetzwerk bestellen, so dass ich wenigstens ein bisschen etwas über diesen Gendefekt in Erfahrung bringen konnte. Ich habe danach leider ihre Adresse "vernuschet" und konnte mich nicht mehr bei ihnen bedanken. Ich wusste nur noch, dass sie aus Gossau kommen. Ich habe oft an sie gedacht. Um so mehr hat es mich gefreut hier von ihnen zu lesen. Ich möchte mich hiermit, im nachhinein, bei ihnen ganz ganz herzlich bedanken für ihren guten Rat den sie mir damals gegeben haben.

Liebe Grüsse

Carmen
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 21. September 2006, 23:22

Liebe Carmen

Ein Dankeschön nach sieben Jahren zu erhalten ist etwas ganz besonderes und zeigt, wie nachhaltig eine geleistete Hilfe sein kann.
Sie vermuten richtig, ich war das und ich bin immer froh, wenn es Eltern dann nicht falsch verstehen, wenn sich da eine ganz unbeteiligte Person meldet.
Ich freue mich, dass mein Tipp mit dem Kindernetzwerk Ihnen weitergeholfen hat.
Wie geht es Ihrem Kind heute?

Für alle, die das nun mitlesen möchte ich noch sagen, dass ich im Falle eines Wunsches um schriftliche Kontaktaufnahme mit dem Kindernetzwerk, welche eine Briefmarkensendung von 1,5 Euro voraussetzt, solche Briefmarken kostenlos an Eltern, welche in der Schweiz leben, abgebe, damit ein Erstkontakt entstehen kann.
Wenn Sie davon Gebrauch machen möchten, schicken Sie mir bitte ein PN mit Ihrer Anschrift und ich werde Ihnen diese Briefmarken zusenden.

Liebe Grüsse und allen alles Gute

Beatrice
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Beitrag von Carmen » 27. September 2006, 16:12

Liebe Beatrice

Das ist schön, dass sie sich noch daran erinnern können. Hatte fast ein bisschen ein schlechtes Gewissen nach so vielen Jahren. Aber wie gesagt ich hatte leider ihre Adresse verloren. Ich fand es absolut nicht falsch, dass sie sich gemeldet haben. Im Gegenteil. Sie haben mir sehr viel geholfen damit. Unserer Tochter geht es soweit gut. Sie ist zwar in ihrer Entwicklung extrem weit zurück, aber sie ist trotzdem ein sehr glücklicher Mensch. Mittlerweilen geht sie seit ein paar Jahren in die Heilpädagogische Schule, wo es ihr seht gut gefällt.
Danke nochmals für das was sie für uns getan haben und für das was sie für uns alle hier machen.

Liebe Grüsse

Carmen
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Liebe Beatrice

Beitrag von Flavia » 27. September 2006, 20:04

Obwohl sie nicht Mutter eines besonderen Kindes sind, sind sie sehr berreichernd für dieses Forum!
Ich hatte noch nie das Gefühl ein Text von ihnen sei unangebracht oder nicht hilfreich.
Sie wuchsen als etwas besonderes auf, daher kennen sie sowohl die "Kinderseite" als auch die der Erwachsenen.

Ich möchte mich hiermit für alles bedanken was sie bereits für dieses Forum geleistet haben!

Herzlich Flavia Kälin
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 6. Oktober 2006, 23:32

Hallo an alle

Ich bedanke mich für die netten Worte.
Aufgrund meiner fortschreitenden Sehbehinderung habe ich jahrelang zu einem Lohn weit unter dem Existenzminimum arbeiten müssen, und inzwischen die Stelle verloren, bzw. selber gekündigt, da ich mich ausgenutzt fühlte und auch gemobbt wurde durch die Chefin persönlich.
Jetzt als Erblindende stellt sich mir immer häufiger die Frage: Wo wird denn mein Platz mal sein, wo kann man mich noch brauchen? Und darf ich mal irgendwo arbeiten, wo alles stimmt, Klima/Lohn und Achtung vor dem Einzelnen?
Gerade auch deshalb habe ich mich seinerzeit, noch als ich arbeitete hier registriert, weil ich wusste, hier kann ich was geben, das sinnvoll ist, das weiterhilft. Wenn ich ganz besonders traurig oder angstvoll bin vor meiner Zukunft, komme ich hierher, suche ein neues Stichwort und forsche.
Ich habe immer einen sozialen Beruf wählen wollen, doch stark sehbehinderten Menschen stehen nicht viele solche offen und die IV knausert auch mit dem Umschulungsgeld(sie sehen die Erblindenden lieber in der Werkstatt oder im Büro)
Möglicherweise geht es eines Tages nicht mehr, dass ich in der Form wie jetzt hier hilfreich sein kann, aber solange es geht, dürfen Sie auf mich zählen.
Es ist eine grosse Freude für mich, dass ich hier erwünscht bin und wirklich helfen kann.

Ich wünsche Ihnen allen alles Gute

Beatrice

PS: ich trete am 30.Oktober 2006 für 3 Monate in die Abklärung der Blindenschule Basel ein. Sonntagabend bis Freitagmittag wohne ich im Blindenheim Basel. Leider habe ich dort keinen PC, sodass meine Aktivität hier weniger werden wird. Ich werde aber ganz bestimmt so oft es geht, hereinschauen. Danke für alles.
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Beitrag von Carmen » 9. Oktober 2006, 17:41

Liebe Beatrice

Es tut mir sehr leid was sie alles haben mitmachen müssen. Kaum zu glauben, dass es Menschen gibt die anderen so übel mitspielen.
Ich wünsche ihnen auf jedenfall alles alles Gute für die Zeit die sie in Basel verbringen werden.

Liebe Grüsse

Carmen
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Re: Kindernetzwerk e.V.

Beitrag von Beatrice » 9. Januar 2012, 17:03

Neuerungen beim Kindernetzwerk e.V.

Während es früher nur die briefliche Kontaktaufnahme mit Beilage des Rückportos in Euro für die Schweiz beim Kindernetzwerk gab, freue ich mich, die aktuellen Neuerungen bekannt zu geben.
Wer eine der vielen Infomappen haben möchte, die es zu den unterschiedlichsten Syndromen, Behinderung und Krankheiten gibt, muss weiterhin den Briefweg mit Rückporto wählen. Wer keine Eurobriefmarken beschaffen kann, darf sich an mich (Beatrice) wenden per PN mit der Adressangabe -. Ich habe für Eltern in der Schweiz extra Eurobriefmarken besorgt, die ich Euch kostenlos weitergeben kann. Eure Adressen, die Ihr mir dazu schicken müsst, behandle ich selbstverständlich vertraulich.

Neu können sich die Eltern gern beim Kindernetzwerk nach anderen betroffenen Eltern erkundigen, dazu genügt eine Mail an [info@kindernetzwerk.de] mit Angabe des Geburtsdatum vom betr. Kind oder gern können sich die Eltern auch telefonisch beim Kindernetzwerk melden unter : 0049 6021 120 30
[]bei Email entfernen, sie dienen nur dem Spamschutz.

http://www.kindernetzwerk.de/
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Re: Kindernetzwerk e.V.

Beitrag von Beatrice » 7. Juni 2015, 18:13

Es gibt weitere Neuerungen beim Kindernetzwerk- neu kann man auch telefonisch Auskünfte bekommen. Therapeutische Auskünfte/ bzw. Adressen von Therapeuten erteilt das Kindernetzwerk aber auch weiterhin nicht

Service-Telefon
Wir freuen uns auf Ihren Anruf.

Das Kindernetzwerk bietet durch sein Service-Telefon auf einfache Weise die Möglichkeit zu einer persönlichen Anfrage, denn im Gespräch können wir besser auf Ihre individuellen Bedürfnisse eingehen.
Diese telefonischen Anfragen werden schnellstmöglich von unseren MitarbeiterInnen bearbeitet und fertiggestellt.

Dabei können aus einer umfangreichen Datenbank über 200.000 vernetzte Daten und Adressen zu 2.200 Schlagworten bezogen werden.

Das Service-Telefon:

0 60 21 / 1 20 30 oder 01 80 / 5 21 37 39 (aus der Schweiz bitte: 00496021 12030 oder 0049180 5 21 37 39)


ist von Montag bis Donnerstag in der Zeit von 10.00 Uhr bis 12.00 Uhr besetzt.

LG
Bea
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Re: Kindernetzwerk e.V. (Kontaktvermittlung und Infomappen zu allen möglichen Behinderungen/Krankheiten)

Beitrag von Beatrice » 27. Januar 2018, 16:12

seit 2018 bietet das Kindernetzwerk auch Seminare an

unter diesem Link findet man mehr darüber
http://www.kindernetzwerk.de/seminartermine
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Re: Kindernetzwerk e.V. (Kontaktvermittlung und Infomappen zu allen möglichen Behinderungen/Krankheiten)

Beitrag von Beatrice » 13. Januar 2021, 19:49

Im Kindernetzwerk wurde nun ein Lotse eingerichtet, wo man für das Krankheits/Behinderungsbild seines Kindes erste Infos abrufen kann, aber z.B. auch sehen kann, wieviele betroffene Eltern sich beim Kindernetzwerk für Austausch mit weiteren Betroffenen gemeldet haben- beim Crouzon-Syndrom habe ich jetzt jedoch ziemlich gestaunt - nur 4 betroffene Eltern haben sie im KNW (wir hier im Forum haben sicher 6 Mitglieder, deren Kind -oder die selber davon betroffen sind

https://www.kindernetzwerk.de/de/lotse/ ... krankungen
https://www.kindernetzwerk.de/de/lotse/
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