Schweiz. Gesellschaft für Muskelkranke u. Elterngruppen

In diesem Forum sind Beiträge zu Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen willkommen.
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Beatrice
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Schweiz. Gesellschaft für Muskelkranke u. Elterngruppen

Beitrag von Beatrice » 23. Juli 2007, 22:26

Schweiz. Gesellschaft für Muskelkranke

Ziele und Aufgaben
Die Gesellschaft für Muskelkranke strebt eine Zukunft an, in der alle Menschen mit einer Muskelkrankheit bestmöglich leben können – selbstbestimmt und gleichgestellt. Sie setzt sich mit Blick auf diese Zukunft überall dort ein, wo die Bedürfnisse von Menschen mit einer Muskelkrankheit und die ihrer Angehörigen nicht oder nur ungenügend abgedeckt sind.

Kernaufgaben
Anlaufstelle, Erstberatung und Information für Menschen mit einer Muskelkrankheit und ihre Angehörigen
Vermittlung und Sicherstellung benötigter Dienstleistungen
Initiierung und Unterstützung von Kontakt- und Selbsthilfegruppen
Organisation von Ferien- und Freizeitangeboten für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einer Muskelkrankheit
Unterstützung von Initiativen und Projekten mit Blick auf ein selbstbestimmtes Leben
Rasche und unbürokratische Sachhilfe in Notfällen
Informations- und Weiterbildungsangebote für Institutionen und Fachpersonen zu spezifischen Themenbereichen in der Pflege und Betreuung von Menschen mit einer Muskelkrankheit
Unterstützung von Forschungsprojekten, die sich primär auf die Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit einer Muskelkrankheit auswirken
Aufklärung und Information der Öffentlichkeit über Muskelkrankheiten und die Anliegen Betroffener
Politische Aktivitäten zur Umsetzung der Gleichstellung und Selbstbestimmung

http://www.muskelgesellschaft.ch/index.php
http://www.muskelgesellschaft.ch/?p=agenda
Zuletzt geändert von Beatrice am 4. April 2015, 14:23, insgesamt 5-mal geändert.
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 23. Juli 2007, 22:38

lysosuisse ist die schweizweit tätige Patientenorganisation für alle lysosomalen Speicherkrankheiten. Bei uns stehen die Betroffenen im Zentrum unserer Aktivitäten. Wir unterstützen sie, ihre Familien und Angehörigen im Umgang mit der seltenen Krankheit und sorgen damit für mehr Lebensqualität. Unsere Informationsplattform und das Netzwerk dienen den Betroffenen, ihren Familien und Angehörigen sowie auch bestehenden Patientenorganisationen für lysosomale Speicherkrankheiten. Bei der Ärzteschaft und den Fachleuten fördern wir den Austausch von neusten medizinischen Erkenntnissen und Therapieansätzen.
Krankheitstypen, die unter unser Wirken fallen:
Morbus Gaucher

Morbus Fabry

MPS I Hurler

MPS I Morbus Scheie

MPS II Hunter

MPS III Sanfilippo

MPS IV Morquio A und B

MPS VI Maroteaux-Lamy

MPS VII Sly

Morbus Pompe

Niemann-Pick


http://www.lysosuisse.ch/krankheitstype ... und-b.html
http://www.lysosuisse.ch/
Zuletzt geändert von Beatrice am 4. April 2015, 14:11, insgesamt 2-mal geändert.
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batida
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Beitrag von batida » 26. Dezember 2007, 00:50

ich erlaube mir, hier "unsere homepage" auch noch reinzustellen... mael hat die myotubuläre myopathie

www.mtmx.ch

kontakt und austausch ist sehr erwünscht!
Wir lassen uns nicht behindern!
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Beatrice
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Re: Schweiz. Gesellschaft für Muskelkranke u. andere Vereine

Beitrag von Beatrice » 4. April 2015, 14:19

Elterngruppe Duchenne/ Becker, Region Basel/NW-Schweiz

http://www.duchenne-schweiz.ch/Home-2

SOS Duchenne
http://www.sos-duchenne.ch/
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Elterngruppe Duchenne/ Becker, Regionalgruppe Zürich


Kontaktperson: Gret Wegmann, 052 212 95 14

[gret.wegmann@gmail.com]


06.05.2015 – Gruppe Eltern Duchenne/Becker, Regionalgruppe Zürich
Mathilde Escher Heim, Zürich

http://www.selbsthilfeschweiz.ch/shch/d ... 12909.html
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Schweiz. Gesellschaft für Muskelkranke u. Elterngruppen

Beitrag von Beatrice » 4. April 2015, 14:41

Patientengruppe SMA Schweiz

Die Diagnose Spinale Muskelatrophie erhalten die meisten Betroffenen schon im Kleinkindalter und sie bedeutet, dass die Kinder ihre Fähigkeiten zu stehen und zu sitzen, falls sie die je erworben haben, schrittweise wieder verlieren. Sie sind zeitlebens auf Hilfsmittel wie einen Elektrorollstuhl angewiesen. Eines von 6000 Neugeborenen erkrankt an Spinaler Muskelatrophie.

Eine Therapie gibt es nicht – noch nicht!

Innerhalb der Schweizerischen Muskelgesellschaft engagiert sich die Patientengruppe SMA Schweiz für die Entwicklung einer Therapie für Menschen mit SMA, doch dies geht nicht ohne Ihre finanzielle Unterstützung. Zusammen für eine Zukunft!

http://www.sma-schweiz.ch/

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Linksammlung: Kleider, Möbel, Accessoires für Rollstuhlfahrer
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... ?f=7&t=452

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HMSN/CMT -Neurale Muskelatrophie-Hilfe Schweiz-Deutschland
Charcot-Marie-Tooth Erkrankungen, auch HMSN genannt sind erblich bedingte progrediente Muskelschwächen, die in unterschiedlichen Altersphasen auftreten können, auch bei Kindern schon. Oft bleiben sie lange unerkannt, bzw. die betreffenden Menschen werden wie Versuchskaninchen mal mit Schmerzmitteln und Magnesium, mal mit physikalischen Therapien behandelt - und weder das eine noch das andere bringt Besserung.
Um die Patienten zu vernetzen, ihnen Infos zu liefern, ihnen Beistand und Hilfe zu geben, dazu wurde die Selbsthilfegruppierung gegründet.
Erkennen Sie die beschriebenen Symptome bei sich selbst oder bei einem ihrer Kinder, Beispielbilder der typischen Füsse von CMT-lern hier http://www.klumpfusskinder.de/hmsn/patient2.html , scheuen Sie sich nicht, ihren Arzt darauf aufmerksam zu machen. Noch immer ist CMT/HMSN oft eine Zufallsdiagnose und je früher man der Ursache auf die Schliche kommt, umso effizienter kann die Linderung sein.
http://www.gloorbeat.ch/4519.html

Auch die Österreicher haben eine eigene Gruppe:
http://www.cmt-austria.at/cms/

Es gibt auch ein Forum
http://383600.forumromanum.com/member/f ... threadid=4

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NPSUISSE Schweizerische Niemann-Pick Vereinigung
Association Suisse Niemann-Pick
Associazione Svizzera Niemann-Pick
Associaziun svizra Niemann-Pick
Swiss Niemann-Pick Association

NPSUISSE, Waldhofstrasse 25, 6314 Unterägeri ZG, contact@npsuisse.ch, http://www.npsuisse.ch

Medienmitteilung zur freien Veröffentlichung:
Niemann-Pick Krankheit
Gründungsversammlung NPSuisse

In der Zuger Gemeinde Unterägeri ist im Januar die Vereinigung NPSuisse
gegründet worden. NPSuisse ist die Schweizerische Niemann-Pick
Vereinigung. An der Gründungsversammlung waren 12 Mitglieder anwesend.
Die Vereinigung will die Anliegen der Betroffenen und Angehörigen der
seltenen Stoffwechselkrankheit gegenüber der Öffentlichkeit vertreten.
moe. Niemann-Pick ist eine seltene vererbbare Stoffwechselkrankheit. In der
Schweiz gibt es derzeit wahrscheinlich weniger als 20 betroffene Patienten. Die
Krankheit unterscheidet sich in zwei ursächlich verschiedene Typen mit
unterschiedlichem Verlauf: A und B sind durch den Mangel eines Enzymes, C durch
einen mangelnden Transport von körpereigenem Cholesterin bedingt. Bei Typ A und
C zeigen sich vorwiegend neurologische Symptome, die in der Regel in den ersten
drei Lebensdekaden (C) bzw. in den ersten Lebensjahren (A) zum Tod führen.
Patienten mit Typ B leiden nicht an neurologischen Symptomen, sondern an
organischen. Betroffen sind vorwiegend Lunge, Leber und Milz. Die
Lebenserwartung von B-Patienten ist in der Regel höher. Niemann-Pick ist jedoch
wenig erforscht und derzeit nicht heilbar.

Klar formulierte Ziele
NPSuisse will Menschen, die von der Niemann-Pick Krankheit direkt oder indirekt
betroffen sind, beraten, unterstützen und begleiten. Die Vereinigung will die Hilfe zur
Selbsthilfe und die Forschung fördern, sowie optimale Pflege-, Betreuungs- und
Ausbildungsformen entwickeln und unterstützen. Weiter will NPSuisse die Interessen
der Betroffenen und Angehörigen gegenüber der Öffentlichkeit, der Politik, den
Medien und dem Gesundheitswesen vertreten.

Erste konkrete Projekte
Die Schweizerische Niemann-Pick Vereinigung wird mit verschiedenen nahestehenden
nationalen und internationalen Organisationen zusammenarbeiten. Am
Tag der Seltenen Krankheiten (19.02.11, Organisation ProRaris) wird NPSuisse in
Bern vertreten sein. Verschiedene Projekte sind in Vorbereitung u.a. ein Film, eine
politische Kampagne, eine wirtschaftorientierte Studie.

Für Rückfragen:
Christoph Poincilit, Präsident NPSuisse, 041 750 47 05
6. Februar 2011

Quelle:
http://www.npsuisse.ch/documents/MM_201 ... Suisse.pdf

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Familien erzählen von ihrem Leben mit einem Niemann-Pick-Kind
http://www.20min.ch/gesundheit/dossier/ ... y/14484262


Filmbeitrag über Jaye, der ebenfalls an der Niemann-Pick-Krankheit leidet
http://www.rtlregional.de/player.php?id ... &seite=228
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Re: Schweiz. Gesellschaft für Muskelkranke u. Elterngruppen

Beitrag von Beatrice » 14. April 2019, 10:55

Zusammen stark e.V. - Verein für zentronukuläre Myopathien

Was ist ZNM-Zusammen Stark! e. V.?
Wir sind der 2015 gegründete Selbsthilfe-Verein für myotubuläre Myopathie und andere zentronukleäre Myopathien (ZNM) in Deutschland und den Niederlanden.
Als Selbsthilfe-Organisation ist unser Hauptziel, die Betroffenen und ihre Familien miteinander zu vernetzen und uns gegenseitig auszutauschen und zu unterstützen.

Wir nutzen dafür unser internes Forum auf Facebook, regelmäßig stattfindend Webinare und Telefonkonferenzen, persönliche Besuche und unsere jährlich stattfindenden Mitgliedertreffen mit Familienkonferenz. Wir stehen dafür auch mit den Familienorganisationen weltweit (Großbritannien, USA, Spanien, Italien, Polen) in engem Kontakt.
Außerdem wollen wir auf die Gruppe der Zentronukleären Myopathien aufmerksam machen. Dafür haben wir:
diese Homepage
eine offene Seite auf Facebook
einen YouTube-Kanal

Alle diese Aktivitäten werden von ehrenamtlichen Mitglieder durchgeführt und mit Spenden finanziert.
Außerdem wollen wir die Forschung für eine Therapie für ZNM aktiv unterstützen. Dafür arbeiten wir sehr eng mit der englischen Familienorganisation “The Myotubular Trust” zusammen. Die Spenden, die uns für die Forschung erreichen, leiten wir an den Myotubular Trust weiter, der ein hochentwickeltes, unabhängiges und sehr effizientes System zur Vergabe von Forschungsstipendien entwickelt hat. Ein Mitglied von ZNM-Zusammen Stark! sitzt als beobachtendes Mitglied im wissenschaftlichen Beirat.

http://www.znm-zusammenstark.org/de/
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Re: Schweiz. Gesellschaft für Muskelkranke u. Elterngruppen

Beitrag von Beatrice » 11. Juli 2019, 21:23

Einladung zum Familientag 2019 der Schweiz. Muskelgesellschaft

Hinweis:
Der Familientag 2019 der Schweizerischen Muskelgesellschaft steht unter dem Arbeitstitel «Hilfe und Unterstützung im Alltag».Die Tagung für die ganze Familie findet am Samstag, 14. September 2019 im GZI auf dem Areal vom Paraplegikerzentrum Nottwil statt. An diesem Tag werden Referate und Workshops angeboten

Reisen mit/trotz Behinderung ist eines der Themen am Familientag 2019

www.muskelgesellschaft.ch/familientag-2019

Es ist so weit!
Das Programm steht und die Anmeldeformulare sind abrufbar. Wir dürfen Ihnen am Familientag ein vielfälltiges Programm zum Thema «Hilfe und Unterstützung im Alltag» anbieten.
Wie bereits gewohnt gibt es Angebote für Eltern, Betroffene und für Geschwister von muskelkranken Kindern.
Neu bieten wir dieses Jahr spezielle Programmpunkte an für betroffene Kinder, die wenig(er) eingeschränkt sind. Dies damit sie sich zwischen den Geschwistern finden und austauschen können.
Wir freuen uns, mit Ihnen und Ihrer Familie einen informativen und abwechslungsreichen Tag zu erleben.
Melden Sie sich gleich an

Anmeldeunterlagen siehe:
https://37504.ch.mp-track.com/redirect/ ... an1JCWI%3d
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