CRMO - Mami aus der Schweiz sucht Austausch

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Beatrice
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CRMO - Mami aus der Schweiz sucht Austausch

Beitrag von Beatrice » 5. Dezember 2018, 23:36

Austausch gesucht: Wer hat ein Kind mit CRMO (chron. rekurrierende multifokale Osteomyelitis

Hallo zusammen
Ich suche den Austausch nicht für mich, sondern für eine andere Mami in der Schweiz, deren 12 Jahre alte Tochter seit 10 Monaten die Diagnose CRMO hat und trotz Schmerzmitteln leider täglich schlimme Schmerzen hat.
Sie wäre so froh um eine mitbetroffene Mami oder natürlich auch einen Vater, einfach um sich auszutauschen. Für Tipps und Erfahrungsberichte.
Darum versuche ich es nochmals. Gibt es in der Schweiz noch andere Kinder mit CRMO -und Eltern, die vielleicht auch Austausch suchen??
Hat noch jemand ein Kind mit CRMO? Dann wäre es schön, wenn Du dich meldest, damit ich der Mutter einen Hoffnungsschimmer geben kann.

Liebe Grüsse

Bea
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Beatrice
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Re: CRMO - Mami aus der Schweiz sucht Austausch

Beitrag von Beatrice » 23. März 2019, 21:40

Schubs nach oben - nach wie vor aktuell
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Re: CRMO - Mami aus der Schweiz sucht Austausch

Beitrag von orphan » 6. April 2019, 22:14

Das scheint eine seltene Erkrankung zu sein bzw. wird es möglicherweise bei einigen Kinder nicht diagnostiziert sein, weil die Diagnose im Ausschlussverfahren gestellt wird! Deshalb wahrscheinlich auch schwierig, Eltern für den Austausch zu finden. Vielleicht wäre es einfacher einen Austausch über die verschiedenen Symptome anzustreben. Möglicherweise gibt es Eltern, deren Kinder eine Differentialdiagnose haben und damit mit ähnlicher Problematik leben!
Vielleicht hat sie ja Lust hier zu schreiben und findet so Austausch. Es gibt bestimmt Kinder, mit anderen Diagnosen, die auch trotz Schmerzmittel täglich Schmerzen haben!
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Re: CRMO - Mami aus der Schweiz sucht Austausch

Beitrag von Sabi » 23. April 2019, 20:30

Hallo, wir haben eine Tochter mit CRMO , sie ist jetzt 13 Jahre alt. Die Diagnose wurde vor fünf Jahren gestellt. Wir leben in der Schweiz. Für unsere Tochter wäre es toll ein anderes Mädchen kennen zu lernen mit der gleichen Krankheit. Genau wie für uns Eltern auch , da man halt schon manchmal an die Grenze der Hilflosigkeit kommt. Für diese speziellen Mädchen wäre es schön zu wissen nicht alleine zu sein. Hoffe etwas zu hören ganz liebe Grüße Sabine
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Beatrice
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Re: CRMO - Mami aus der Schweiz sucht Austausch

Beitrag von Beatrice » 23. April 2019, 20:59

Liebe Sabi

Das ist toll, dass Du Dich meldest. Ich sende Dir mittels PN (persönliche Nachricht - guck in Deinem Postfach hier im Forum rein, okay) die Mailadresse der Mutter des Mädchens aus der Ostschweiz - auch dieses Mädchen ist 13 Jahre alt.

Liebe Grüsse

Bea
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Re: CRMO - Mami aus der Schweiz sucht Austausch

Beitrag von Beatrice » 26. April 2019, 21:16

Hallo zusammen

Dieser Link wurde mir gerade von einer Userin im Rehakids.de-Forum zugespielt - für alle, die mehr über CRMO wissen möchten oder auch selber betroffene Kinder haben
http://www.kinder-rheumahilfe-muenchen. ... 012_05.PDF
http://www.kinder-rheumahilfe-muenchen. ... /crmo.html

Liebe Grüsse

Bea
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Re: CRMO - Mami aus der Schweiz sucht Austausch

Beitrag von orphan » 27. April 2019, 21:09

Hallo Sabi

Schön, von dir zu lesen - auch wenn der Anlass alles andere als "schön" ist!

Ich kann sehr gut verstehen, dass du nach Kontakten mit der selben Erkrankung suchst, die deine Tochter hat. Jahrelang habe ich selber nach Familien gesucht, die ein Kind haben, mit der selben Erkrankung wie mein Sohn. Leider erfolglos. Wir haben die Diagnose seit über 10 Jahren und noch keinen persönlichen Kontakt zu einer Familie mit einem betroffenen Kind gefunden!

Mein Sohn hat zwar nicht CRMO aber seine Krankheit beinhaltet Gelenkversteifung, Osteoporose, diverse Zysten im Bereich der Hüftgelenke, Knochenentzündungen … zu vergleichen mit Arthrose und/oder Rheuma. Dies aber nur ein Teil aller Baustellen, die wir haben.

Wie auch immer … ich wünsche dir trotzdem, dass du findest wonach du suchst!
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Re: CRMO - Mami aus der Schweiz sucht Austausch

Beitrag von Sabi » 13. Mai 2019, 22:20

Hallo,
Manchmal denke ich das wir wohl die Nadel im Heuhaufen suchen. Wir alle die besondere Kinder haben .
Obwohl wir heute das Internet haben, wo wir Infos über diverse Krankheiten erhalten. Aber was Eltern und vor allem unsere Kinder Tag für Tag für ein "normales" leben sich erkämpfen, davon kann kein Arzt berichten.
Ich weiß noch wie es war als wir noch keine Diagnose hatten und hier gehen meine Gedanken zu all jenen die von Arzt zu Arzt gehen um etwas zu erfahren. Und dann die Diagnose CRMO , keiner konnte sagen was das für unsere Tochter bedeutet, wie weit ihr leben anders sein könnte . Eigentlich wissen wir das ja auch heute nicht. Sie lernt damit zu leben, halt nicht immer alles machen zu können was andere tun. Und hier möchte ich meine Bewunderung kund tun für all die " besonderen Kinder" Hey ihr seit super, habt so viel Kraft , Kraft die ihr auch uns Eltern gibt. Und wir können so viel lernen von euch. Einen Tag oder auch ein paar Stunden wo es nicht so schmerzt ist ein geschenk und ein Grund zu feiern und das vergessen wir große oft. Schön das es euch gibt! Alles liebe und gute für alle Sabi
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