Fundoplicatio OP (Mageneingangverkleinerung) Wer kennt es?

Hier könnt ihr Fragen zu den verschiedensten Bereichen, die Kinder mit chronischen Krankheiten betreffen, stellen. Einfach klicken, und los gehts :-) Weiters freuen wir uns über Beiträge mit hilfreichen Tipps!
Flavia
Site Admin
Beiträge: 940
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln
Kontaktdaten:

Andrea

Beitrag von Flavia » 28. August 2007, 18:41

Das tönt ja schlimm!!! Darf ich fragen wo ihr operiert wurdet? Mich wundert das junge Lebensalter bei der OP. Ich bin ja keine Fachperson aber bei uns haben sie schon mit zwei jahren sehr gezögert.

Kennst du Keks? Diese Organisation ist genau für solche "Fälle" wie ihr einen habt....

Hoffe sehr dass ihr euch bei Dr.Marx gut aufgehoben fühlt!

Ganz liebi Grüess Flavia
Cyril
Beiträge: 23
Registriert: 19. September 2006, 18:48
Wohnort: Aadorf TG

Beitrag von Cyril » 31. August 2007, 12:03

Hallo Flavia

Er wurde im kispi St. Gallen operiert und der grund warum er so jung diesen OP`s hatte, war erstens mal der Reflux und 2tens hatte er sich ständig die Nasensonde rausgerissen hat, auch werend den mahlzeiten, was ihm dan ständig in die Lungen lief und da bei ihm eine Lungenenzündung tötlich wäre hat man es frühzeitig gemacht, weil das so nicht mehr weiter gehen konnte
Andrea, Markus, Arina(27.5.04), Cyril mit CP- und schwerer Geistigerbehinderung(11.8.06) und Fabian 5.11.09

Bild
Cyril
Beiträge: 23
Registriert: 19. September 2006, 18:48
Wohnort: Aadorf TG

Beitrag von Cyril » 31. August 2007, 12:05

nein ich kenne keks nicht für was ist die denn genau?
Andrea, Markus, Arina(27.5.04), Cyril mit CP- und schwerer Geistigerbehinderung(11.8.06) und Fabian 5.11.09

Bild
Flavia
Site Admin
Beiträge: 940
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln
Kontaktdaten:

Keks

Beitrag von Flavia » 31. August 2007, 19:24

Keks heisst Kreis für Eltern mit Kindern mit Speiseröhrenmissbildungen (und Magenkrankheiten).
Frau Svobod aus Basel ist sehr kompetent und kennt so ziemlich alle Ärzte und Fachpersonen zu diesen Problemenen.
Wenn sie das gefühl hat dass nicht alles richtig gelaufen ist kann sie allerdings sehr energisch werden.
Auf der Site wird meist von Speiseröhrenmissbildungen gesprochen, da die meisten aber auch einen reflux haben kennen sie sich bestens aus!!

Schau mal unter www.keks.org

Evelyn Svoboda
Baselweg 23, CH-4147 Aesch
Tel.: (+41)-(0)61- 751 42 93

Liebi Grüess Flavia
Benutzeravatar
CéliNico
Beiträge: 687
Registriert: 27. Juli 2006, 20:50
Wohnort: Bern
Kontaktdaten:

Hallo Andrea

Beitrag von CéliNico » 3. September 2007, 08:52

Es freut mich zu lesen, dass es Cyril nun endlich besser geht! Ich denke als Baby ist diese Operation viel schieriger. Warum bekam er keine Medis für den Reflux? Meine Beiden erhielten Antramups seit sie ein Baby waren. Und Lungenentzündungen mussten sie auch schon durchstehen. Sogar ohne Antibiotika's hatten sie's überlebt. Zum Glück, denn eigentlich könnte dies auch für sie tödlich enden.
Was hat Cyril für eine Krankheit?

Bin froh, dass ihr nun beim Spezialisten in guten Händen seid!

Bei Nicola wird die Fundoplicatio und Pegsonde am 4.10.07 gemacht. Und Céline wird wahrscheinlich noch im Sept. operiert.

Nächsten Donnerstag wird sie ein Kontrastmittel erhalten damit man ein Röntgen erstellen kann. Dann wird besprochen ob die OP durchgeführt wird.

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und alles Gute!

LG Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
Cyril
Beiträge: 23
Registriert: 19. September 2006, 18:48
Wohnort: Aadorf TG

Beitrag von Cyril » 5. September 2007, 10:23

Hallo Daniela

Mir wurde gesagt wie früher umso leichter sei es für Cyril. Er bekam tonnenweise Medis auch Antramups aber das hat alles nichts gehollfen. Uns wurde gesagt weil Cyril so starke Atemnod und Atemprobleme hatt, würde das bei ihm tödlich ausgehen da er zuschwach sei und kein Imunsistem hat, was aber zurzeit in frage steht.
Er hatte bei der Geburt durch den bruch meiner Platzenda, meiner Gebärmutter und meiner gebrochener Magenwand (ist alles wärend der Geburt passiert) fast 15min. keinen sauerstoff und musste per Notkaiserschnitt im Gebärsaal auf die Welt gebracht werden. Cyril war zu diesem zeitpunkt fast tot und musste Reanimiert werden.
Die folgen sind schwere Körperliche und geistige Behinderung, er kann deswegen auch nicht essen, trinken, sich bewegen etc. Was sich aber zum Glueck gebessert hat und jetzt sich anfängt zu bewegen und auch zu lachen.
Andrea, Markus, Arina(27.5.04), Cyril mit CP- und schwerer Geistigerbehinderung(11.8.06) und Fabian 5.11.09

Bild
Flavia
Site Admin
Beiträge: 940
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln
Kontaktdaten:

Hallo Andrea

Beitrag von Flavia » 5. September 2007, 20:37

Ui das tönt ja schlimm! Ich denke bei so einem besonderen Kind sieht die Entscheidung zu einer OP sicherlich anders aus als bei "normalen" Refluxkindern. Je nachdem haben die Refluxkinder ja auch unterschiedliche Probleme. Die einen bekommen fast Speiseröhrenkrebs unserer hatte dafür Atemstillstände und später nur noch chron. Lungenenzündungen. Die einen entwickeln sich dafür wieder überhaupt nicht e.t.c.

Keks wäre für euch aber sicher auch eine gute Anlaufstelle wegen der essproblematik. Sie haben spezielle Esstherapeutinnen und Ernährungsberaterinnen die sich mit solchen Kindern sehr gut aus kennen.
Kannst dich ja einmal erkundigen und dann immer noch entscheiden ob das was für euch wäre!!

Liebi Grüess Flavia
Benutzeravatar
CéliNico
Beiträge: 687
Registriert: 27. Juli 2006, 20:50
Wohnort: Bern
Kontaktdaten:

Salü Andrea

Beitrag von CéliNico » 6. September 2007, 15:04

Ohje, das tut mir so Leid für euch und Cyril. Aber nur nicht die Hoffnung aufgeben, kleine Fortschritte sind grosse Wunder! Toll dass er sich nun bewegt. Das kommt immer besser. Bestimmt erhält er auch Physiotherapie? Das mit dem Essen und Trinken ist nicht einfach. Das sehe ich bei meinen Beiden auch. Aber durch Ernärungsberatung haben sie recht Fortschritte gemacht.

Alles Gute und Liebe Grüsse
Daniela

Hallo Flavia,

ich denke auch dass normale Refluxkinder es einfacher haben, die OP zu überstehen. Trotzdem ist es halt ein grosser Eingriff.
Bin gespannt wie meine Kinder es überstehen. Bei Céline ist der Reflux ziemlich stark. Wir waren heute gerade im Kinderspital für den Breischluck. Man erkannte gut auf den Röntgenaufnahmen, dass es zurücklief.

So, ich wünsche euch eine super schöne Zeit und allen gute Gesundheit.

Liebe Grüsse Daniela
PS: Werde ab Samstag für eine Woche nicht mehr online sein.
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
Benutzeravatar
CéliNico
Beiträge: 687
Registriert: 27. Juli 2006, 20:50
Wohnort: Bern
Kontaktdaten:

Nun geht's los!

Beitrag von CéliNico » 22. September 2007, 14:56

Céline muss am Montag 24.9.07 ins Inselspital eintreten. Am Di. wird sie dann operiert. Ich hoffe es klappt alles bestens! Denn mit den Aerzten hatte ich immer wieder besprochen das sie es "laperaskopisch"(oder wie man es nennt) machen sollen. Sie meinten:"Ja, das werden wir hauptsächlich versuchen. Ansonsten müssen wir anders vorgehen."

Ein wenig Angst habe ich schon, da Céline ja ein schwerst beh. Kind ist. Ich möchte sie dabei nicht verlieren und hoffe auch dass sie ohne Nachwirkungen bestens damit leben kann!

Nicola wird einen Monat später operiert. Hoffe auch bei ihm wird alles super verlaufen!

Aber momentan denke ich nur an Céline da dieser Thermin einfach neher steht.

Bitte denkt an uns und drückt meinen Beiden die Däumchen! Danke!!! O:)

Liebe Grüsse

Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
Cyril
Beiträge: 23
Registriert: 19. September 2006, 18:48
Wohnort: Aadorf TG

Beitrag von Cyril » 22. September 2007, 17:26

ich drücke dir ganz fest die daumen, das alles gut geht.
werde fest an euch denken.
Andrea, Markus, Arina(27.5.04), Cyril mit CP- und schwerer Geistigerbehinderung(11.8.06) und Fabian 5.11.09

Bild
Benutzeravatar
CéliNico
Beiträge: 687
Registriert: 27. Juli 2006, 20:50
Wohnort: Bern
Kontaktdaten:

Daumen drücken...

Beitrag von CéliNico » 22. September 2007, 18:57

Liebe Andrea,

ich danke dir jetzt schon dass du/ihr in Gedanken bei uns seit! So lieb!
Merci!
Alles Liebe weiterhin auch für euch!!!

Bis bald

Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
Benutzeravatar
CéliNico
Beiträge: 687
Registriert: 27. Juli 2006, 20:50
Wohnort: Bern
Kontaktdaten:

Operation...

Beitrag von CéliNico » 26. September 2007, 21:52

Hallo zusammen,

Céline hat die OP gut überstanden. Sie dauerte einfach länger als erhofft. 4 1/2Std. aber zum Glück konnte sie laparaskopisch durchgeführt werden. Bis jetzt ohne Komplikationen. Jetzt erhält sie nur über die Sonde ihre Nahrung. Langsam aufbauend. Hoffe morgen darf sie schon was per OS was essen. Hoffe dass sie bald wieder fit ist.

Lieben Gruss

Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
Benutzeravatar
CéliNico
Beiträge: 687
Registriert: 27. Juli 2006, 20:50
Wohnort: Bern
Kontaktdaten:

Komplikationen

Beitrag von CéliNico » 1. Oktober 2007, 21:19

Hallo zusammen

Céline hätte heute eigentlich nach Hause dürfen. Nach gestrigem Krampfanfall der mit Diazepam behoben werden konnte war ich sichtlich erfreut zu hören, dass ich Céline heute endlich nach Hause nehmen könnte. Heute früh' bekam ich die Bestätigung der Aerzte dass es klappen würde. Als ich aber im Krankenhaus ankam, hatte sich in kürzerster Zeit sich alles verändert. Das sondierte ISOSOURSE junior vanille, blieb nicht im Magen sondern lief neben dem Button wieder raus.

Nein, der Button war ok! Ballon gut, Ventil gut! Die Wunde Naht um den Button war ziemlich rot. Während der OP mussten man den Magensondenknopf rausschneiden und verlegen. Somit entstand ein zu grosses Loch für den Button. Mist! Ich wusste, heute kann Céline nicht mehr nach Hause. Als die Gastrotomieaerztin noch bestätigte dass sie dies nur chirurgisch beheben könnte, sank meine gute Stimmung in den Nullpunkt. Wieder eine Narkose, die eventuell ihre neurologischen Werte verändert. Denn nach der OP verhielt sich Céline nicht gerade bestens und krampfte immer wieder....

Die Aerztin meinte:"Céline muss sobald wie möglich operiert werden, damit sich keinen grösseren Infekt bildet. Also morgen." Das war mir klar! Und ich stimmte ein.
Ab 15h durfte Céline nicht's mehr essen und trinken. Sie wurde unruhig und jammerte weil sie hunger hatte. Die Infusion stecken, klappte auch nicht auf Anhieb. Der Anesthesist musste sogar gerufen werden.

Traurig ging ich nach Hause. Um 20h erhielt ich einen Anruf von der Klink. Die überraschende Wende. Die Stationsärztin war am Apparat und teilte mit dass sie bei Céline einen Katheter gelegt hätten und hoffen dass es von selbst ein wenig zuwächst. Bis Freitag darf Céline nun nicht's Essen und Trinken. Mein Gott........... sie wird im Mund austrocken!

Aber diese Lösung finde ich besser als eine weitere OP. Hoffe es klappt! Ansonsten muss sie nächste Woche doch nochmals operiert werden.

Snief. :cry:

Liebe Grüsse

Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
Cyril
Beiträge: 23
Registriert: 19. September 2006, 18:48
Wohnort: Aadorf TG

Beitrag von Cyril » 2. Oktober 2007, 10:06

Hallo Daniela

Ich konnte es fast nicht glauben alls ichs gelesen habe.
Bei Cyril wars dasselbe er hatte auch ein vielzugrosses loch um den Button rum, es hatt sicher fast 2Mt. nach der op noch geeitert und geseufert bis das zugrosse loch sich entlich am Button angepasst hat. Ich haette lieber gehabt das sie Cyril nochmals operiert hätten, dan wären ihm eine menge prozetur und schmerzen erspartgeblieben. (lass dir das mal noch durch den Kopf gehen, will dir aber keine Angst machen).

lg
andrea
Andrea, Markus, Arina(27.5.04), Cyril mit CP- und schwerer Geistigerbehinderung(11.8.06) und Fabian 5.11.09

Bild
Benutzeravatar
CéliNico
Beiträge: 687
Registriert: 27. Juli 2006, 20:50
Wohnort: Bern
Kontaktdaten:

Wunde...

Beitrag von CéliNico » 3. Oktober 2007, 16:14

Hallo Andrea,

du machst mir ja Hoffnungen... :cry:
Nicht böse gemeint! Aber, lief bei Cyril neben dem Button auch das Essen wieder raus? Bekam er auch eine Infusion? Wie lange musste er dann noch im Spital bleiben?

Bei Céline hat sich die Wunde ausgebreitet. Als man heute bei ihr den Katheter rausziehen wollte, musste man sogar den Ballon zum platzen bringen. Das war 'ne Sache. Céline schrie vor Schmerzen. Danach wurde wieder der Button eingeführt. Nun hoffen wir dass es nicht mehr ringsherum rausrünnt. Aber, innerhalb von 1Std. waren die Tupfer schon wieder nass.
Eine weitere OP wollen sie nicht machen. Ich hoffe nun, dass Céline bald nach Hause kann. Aber mit der Infusion geht das ja nicht. Sie darf immernoch nicht's Essen und Trinken.

Abwarten und Geduld haben....

Herzliche Grüsse

Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
Antworten