Fundoplicatio OP (Mageneingangverkleinerung) Wer kennt es?

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Cyril
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Beitrag von Cyril » 4. Oktober 2007, 12:41

ja es lief auch raus, das loch war ja topelt so gross wies sein sollte. insgesamt war er über 5wochen im KH.

Cyril durfte die ersten tage auchnicht essen, da hatte er nur ne infusion am kopf.

Ich hoffe sehr das es Celine bald wieder besser geht und bald nachhause kann.

lg
Andrea, Markus, Arina(27.5.04), Cyril mit CP- und schwerer Geistigerbehinderung(11.8.06) und Fabian 5.11.09

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Das sind Zustände...

Beitrag von CéliNico » 5. Oktober 2007, 00:54

Liebe Andrea,

danke für dein Schreiben! Denn dein Erlebnis hilft uns vielleicht ein wenig weiter. Denn ich hatte es Céline's Aerzten weitergeleitet! Hoffe dir ist dies auch recht? Aber viel geholfen hatte es nicht!
Ich kann mir nun ein gutes Bild von Cyril's Bauch machen. Es sah wohl ähnlich aus wie bei Céline, nur dass es bei ihm noch schlimmer war. Und dies in seinem Babyalter! :cry:
Mein Gott,5 Wochen ist eine lange Zeit!
Du schreibst, er durfte die erste Tage nicht's essen. Wie lange hatte er eihne Infusion? Weisst du das noch? Denn Céline hat schon fast eine Woche eine Infusion und sie wollen sie so behalten!
Die Aerzte finden keine richtige Lösung. Das Hin und Her von Button und Blasenkatheter bring auch keine bessere Heilungschance!
Hier wie es aussieht!

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Wie geht's euch heute?
Ganz liebe Grüsse

Daniela
Zuletzt geändert von CéliNico am 16. Februar 2008, 22:26, insgesamt 1-mal geändert.
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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Cyril
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Beitrag von Cyril » 23. Oktober 2007, 14:51

hallo

sorry für die verspätung. cyril hatte noch 2wochen infusion und aufbau bevor alles wieder einigermassen klappt.

wie geht es euch? ist sie schonwieder zuhause?

lg
andrea
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Céline ist zu Hause

Beitrag von CéliNico » 25. Oktober 2007, 13:30

Hallo Andrea,

danke für deine Antwort. Céline ist seit Mittwoch,17.10.07 wieder zu Hause. Sie brauchte keine weitere OP. Der Button schliesst sich nun gut mit der Haut ab. Aber, was mir immernoch sehr grosse Sorgen bereitet ist: Sie isst sehr wenig, würgt immer wieder. Céline ist 105cm gross/13kg leicht und 5 1/2 Jahre jung.
Vor der OP ass sie pro Mahlzeit von 250g-400g 3mal täglich! Morgens sondierte ich ihr immer 220ml Spez. Sondenmilch.
Jetzt verträgt sie morgens nur noch 125ml. 3mal täglich isst sie nur bis 200g Brei, den ich nun mit Maltodextrin(abgebauten Zucker) anreichere.

Dauernd wird es ihr schlecht! Das verstehe ich nicht! Trotz Luft ablassen per Button, wird's nicht besser.

Und nun wird gerade jetzt Nicola operiert. Auch Fundoplicatio. Das ist seine allererste OP. Hoffe bei ihm kommt's gut. Wird wohl eher so sein, da er noch keine Pegsonde hatte.

Cyril gewöhnte sich mit dem Essen wieder schnell ein? 2Wochen Infusion ist überhaupt nicht toll! Céline hatte 1Woche daran gehangen.

LG Daniela

PS: Drückt uns die Daumen, dass Nicola die OP ohne Komplikationen überlebt. Danke
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Beitrag von Cyril » 26. Oktober 2007, 10:52

oje das dönt wirklich nicht gut.
kennst du ges45? versuchs mal mit ges die nahrung anzumachen. und ich kann dich beruhigen es ist ganz normal das die kinder nach soeiner grossen op weniger essen der der magen jetzt ja auch kleiner ist. Cyril brich erst seid ca. 3 wochen weniger bis fast nichtsmehr. du muss allso noch einwenig geduld haben auch wens schwierig ist.
hat sie auch febrini sondennahrung?
Versuchso doch sonst mal am morgen wen sie aufsteht mit den 125ml spez. sondenmilch, 2std. später mit ca. 100tee oder wasser, 2std. später mit Brei, 2std. später wieder mit 100 tee oder wasser etc. bis sie am abend ins bett geht. ich mach das jetzt seid 2 wochen so und es klappt super und vorallem er bricht viel weniger seid da.
kannst auch ges nehmen bis das mit dem brechen besser ist, spurenelemente und mineralien, das hilft super.

Drück dir ganz fest die Daumen und denk ganz fest an euch. Hoffe das bei NIcola alles gut geht und bald wieder nachhause kann.

lg
andrea

Ps: kannst mich auch gerne mal anrufen wenn du möchtest, jeder zeit, ok? (071/534.00.85 o. 076.224.0043)
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Danke

Beitrag von CéliNico » 27. Oktober 2007, 22:54

Hallo Andrea,

meine Beiden bekommen Isosource (Junior Vanille) aber das ist ähnlich wie Febrini. Céline hatte dies auch früher aber vertrug es nicht. Wir testeten 3 verschiedene Sondenmilch's. Aber irgendwie klappte das alles nicht so gut. Naja. Ges45 kenne ich. Ja.
Die Menge wird schon halbiert.
Ja, ich weiss. Sollte mehr Geduld haben.

Nicola hat die OP nun auch überstanden. Er will nun auch kaum was essen und trinken.

Du Andrea, ich melde mich bei dir. Bis bald

LG Daniela
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Wieder Komplikationen

Beitrag von CéliNico » 2. November 2007, 15:59

Wutanfall, Verzweiflung, Verständnislosigkeit!
Bei uns läuft alle falsch. Alles wiederholt sich wie bei Céline.
Nicola erbricht ständig (kann er trotzdem noch), hat Durchfall, alles läuft neben der Pegsonde heraus, die Wunde hat sich stark entzündet, alles rot und blutig.......
Er schreit die ganze Abteilung heiser..... Er krampft......
Ich krieg die Kriese!
Das ist doch nicht normal dass das 2 mal bei der gleichen Fundoplikatio Operation mit derselben Chirurgin passiert.
Ich verstehe nicht's mehr!

Lg Daniela
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Daniela

Beitrag von Flavia » 4. November 2007, 09:34

Es tut mir sehr leid für dich! Ich kann dir nur empfehlen einmal mit Frau Svoboda von Keks Kontakt aufzunehmen. Sie kann dir vielleicht Tipps geben oder weiss vielleicht weshalb dies passieren konnte.
Sie ist wirklich fackundig!

www.keks.org Dann kannst du die Schweiz anwählen


Liebi Grüess Flavia
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Keks.org

Beitrag von CéliNico » 8. November 2007, 15:23

Hallo Flavia,

ja, jetzt habe ich's in die Hand genommen! Alles organisiert. Von Stuttgart über St.Gallen zu Hr. Dr. Marks bis hin zum Gespräch mit Chirurgen des Inselspitales. Interssant und lehrreich.
Morgen kann ich endlich zur Gastroetrologin ins Inselspital. Ernährungsberatung wegen "Dumping Syndrom". Hoffe es wird sich dann alles bessern.

LG Daniela
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mal ein Anfang...

Beitrag von Flavia » 9. November 2007, 21:40

Im ganzen Schlamassel weisst du jetzt wenigstens warum... auch wenn es nichts ändert, mir würde es doch weiterhelfen.
Hoffe das Gespräch wird gut und dass du genug starke Nerven hast!

Liebi Grüess Flavia
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Es bessert sich....

Beitrag von CéliNico » 12. November 2007, 13:46

Hallo Flavia,

das Gespräch mit der Ernährungsberaterin war sehr gut. Konnte über das Wochenende testen und ausprobieren. Céline macht's recht gut. Sie mag zwar den Vollkornbrei noch nicht so gerne aber Gemüsebrei allerlei. Mit einer anderen Sondenmilch klappt's nun auch besser. Sie würgt kaum mehr. Ihr wird nicht gleich wieder schlecht.
Hoffe bei Nicola kann man auch noch was erreichen.

Aber, ich denke, nun geht's wieder bergauf!

LG Daniela

PS: Danke an allen, die an uns gedacht haben!
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