Kehlkopfpapillomatose - Erfahrungsaustausch mit Eltern anderer Kinder gesucht

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elias
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Kehlkopfpapillomatose - Erfahrungsaustausch mit Eltern anderer Kinder gesucht

Beitrag von elias » 3. Januar 2007, 22:33

Hallo!

Ich bin neu hier und bin selbst Vater eines Sohnes mit Hydrocephalus.

Mein Anliegen ist aber ein anderes - ich schreibe für meine Schwester.

Ihr Sohn ist jetzt 2,5 Jahre und hat eine Kehlkopfpapillomatose.
Nun muss er Ende Januar das zweite Mal in die Klinik.

Wenn es noch andere Eltern gibt, die Erfahrungen mit dieser
Erkrankung haben, so würde ich mich über eine Antwort freuen.

Viele Grüße an alle User...

Elias :roll:
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 18. März 2007, 01:57

Elli ist Mutter eines 11 Jahre alten Sohnes, der seit seiner Geburt an Kehlkopfpapillomtose leidet. Sie hat viele Erfahrungen mit dieser Krankheit und will Dir gerne weiterhelfen, wenn sie kann.

Maile ihr mal oder ruf sie an aufs Handy. Elli ruft dann zurück

Tel.unter 01701877461 Handy

[elvira_rittelmeyer(ät)web.de]
Zuletzt geändert von Beatrice am 5. August 2012, 10:35, insgesamt 1-mal geändert.
engelgirl
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Meine Krankheit und Ich

Beitrag von engelgirl » 23. Oktober 2007, 09:31

Hallo Elias!

Also ich stell mich erst mal erst mal vor!

Ich heisse Sabrina bin 21 Jahre alt und komm aus Düsseldorf. Ich habe mit zufall diesen Text von Ihnen gelesen, und dachte mir ich schreib Ihnen mal wie es bei mir ist.

Also gut nun zu mir!

Ich leide seid genau 19 Jahren an der Kehlkopfpapillomatose. Es fing bei mir so an das wir abends zu abendbrot gegessen haben und ich plötzlich blau angelaufen bin. Dann hat meine Mama den Notarzt angerufen. Dann kam ich erst mal ins EVK - Düsseldorf zur beobachtung. Als der Anfall wieder anfing haben die mich mit dem Hubschrauber ins Kölner Krankenhaus geflogen. Dann wurde ich da sofort auf dem Op - Tisch gelegt und die Ärzte haben bei mir zu hause angerufen und meine Mama hat den Ärzten sofort gesagt das ich ein Tracheostoma bekommen muss sonst wäre ich gestorben. Nachdem ich das bekommen habe, mussten die Ärzte meiner mama mitteilen das ich eine Kehlkopfpapillomatose habe. (Warzen im Kehlkopf). Als ich dann wieder aus köln nach hause durfte dann musste meine mama mir das Röhrchen wechseln.
Aber es klappte gut. Dann kam ich nach Aachen in die grosse Uni. Da lag ich nun mit Krebskrankekinder auf der Stadion. Dort gab es ein Medikament Interferon. Das wurde mir immer gespritzt. Es sollte verhindern das die Warzen langsamer wachsen.
Nach einiger Zeit als ich dann wieder im Düsseldorfer EVK war, bekam ich dann das Vistede gespritzt. Es gehört zu der Kategorie Chemo. Also ich habe zwar keine Haare verloren aber dafür hatte ich immer so ca. 3 Tage lange brechanfälle und Fieber.
Letztes Jahr im Mai lag ich 10Tage auf der IPS.

Wenn Sie mehr Fragen dann schreiben sie mir einfach ich beantworte Ihnen gerne alle Fragen die sie mir stellen.
Anne222
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Kehlkopfpapillomatose und Cedofovir

Beitrag von Anne222 » 20. März 2008, 19:09

Hallo,ich heisse Anne,bin 28Jahre alt und leide seit meinem 2.Lebensjahr an Kehlkopfpapillomatose.Ich habe bereits an die 100 OP´s und eine 7-jährige Interferon-Therapie hinter mir.
Wer hat Erfahrung mit anderen Methoden,meine Abstände sind wieder sehr kurz und die ganzen Vollönarkosen schwächen mich enorm.
kennt jemand das Medikament Cedofovir oder so?
ich wäre dankbar für Kontakte,ich kenne nämlich nur eine Person mit derselben Krankheit.
lieben Gruß,eure Anne



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Ich heisse Anne,bin 28Jahre und leide seit meinem 2.Lebensjahr an Kehlkopfpapillomatose.Ich habe an die 100 OP´s+eine Interferon-Therapie hinter mir.
sylvia
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Re: Kehlkopfpapillomatose

Beitrag von sylvia » 24. August 2008, 01:50

[Hallo Elias, habe dein problem gelesen und ich als mutter plagt mich diese erkrankung seit jahren, mittlerweile wurde ich daran schon 4 mal operiert und keiner kann mir erklären, woher diese krankheit kommt. auf den angegebenen seiten darüber heisst es, von einem virus oder einer infektion, alle anderen fragen bleiben offen. welche behandlungen wurden für dein kind vorgeschlagen oder bereits durchgeführt? Viele grüße von Sylvia
sylvia
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Re: Kehlkopfpapillomatose und Cedofovir

Beitrag von sylvia » 24. August 2008, 01:58

[hallo anne, auch deinen bericht habe ich gelesen. Ich heiße Sylvia, wohne in Eschweiler und habe das gleiche problem, bereits zig mal an den stimmbändern operiert, therapie bei der logopädin und leider keine besserung erzielt. in der aachener uniklinik war ich stammgast, aber niemand kann mir sagen, woher diese erkrankung kommt. was ist eine interferonbehandlung?am 20.09.08 wurde ich zu einer veranstaltung wegen kehlkopfpapilomathose eingeladen, um informationen über krankheit und ihren verlauf zu erhalten. wenn du interesse daran hast, dann melde dich bitte, ich habe heute diese einladung vom rwth bekommen. lieben gruß sylvia


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