Kurzdarmsyndrom bei Babys und Kindern - Suche Infos und Austausch

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Selene
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Kurzdarmsyndrom bei Babys und Kindern - Suche Infos und Austausch

Beitrag von Selene » 21. Oktober 2015, 18:44

Hallo an die Leser,

mein Enkel kam vier Wochen zu früh und mit einem angeborenen Kurzdarm, der dann, wegen einiger Engstellen weiterhin verkürzt wurde, der Kleine (zurückgerechnet 6 Monate alt) hat jetzt eine Dünndarmlänge von etwa 38 bis 40cm. Z.Z. wird er hauptsächlich über eine PEG-Magensonde ernährt und zusätzlich oral Brei. Leider erbricht er sich ein Mal oder zwei Male am Tag (woran das liegt, wissen wir nicht).
Nun gibt es viele Fragen, eine davon: Wächst ein angeborener Durzdarm noch, und wenn ja, wie? Der Arzt sagte, er wisse nicht, wie er noch wächst. Er ist im Moment in der Adaptionsphase. Die große Sorge ist: Der Junge hat seit einem Monat nicht an Gewicht zugenommen, ist jetzt bei 5250gm.. Die Blutwerte sind OK, bis auf zu wenig Blutzucker, er bekommt jetzt zusätzlich Glukose.
Wer hat Erfahrung mit diesem Syndrom, ich würde mich gerne austauschen. Meine Tochter ist seit Ende März 15 ständig im KH, sie ist schon fix und fertig mit den Nerven, ich möchte ihr gerne helfen, nur weiß ich nicht wie.
Ich bin dankbar für jede Information zu dieser Krankheit, vor allem was Erfahrungen mit Babys und Kindern betrifft.

Viele Grüße
Selene
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Beatrice
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Re: Kurzdarmsyndrom

Beitrag von Beatrice » 21. Oktober 2015, 20:04

Liebe Selene

Herzlich willkommen im Forum. Ich kenne eine junge Frau, die mit einem sehr viel kürzeren Darm lebt. Auch sie kam seinerzeit, 1988 zu früh zur Welt, musste wegen Darmverschluss operiert werden. Wegen einer Hirnblutung ist sie ausserdem körperlich behindert und blind. Und trotz alledem ein Energiebündel voller Lebensfreude. Leider habe ich nicht mehr viel Kontakt zu ihr, doch ich erinnere mich, dass sie immer mit der Ernährung sehr schauen musste und wenn sie gross musste, konnte sie nicht warten - das war schwupp da und zumeist einfach sehr flüssig.
Hast Du die Seite von K.i.S.E. schon entdeckt - dort findest Du ein paar Infos und auch etwas Literatur dazu
http://www.kise.de/02handicaps.htm

Bist Du aus der Schweiz oder aus einem unserer Nachbarländer? In Deutschland gibt es eine offizielle Selbsthilfegruppe, die speziell auf das Kurzdarmsyndrom ausgerichtet ist:
http://selbsthilfe-kurzdarmsyndrom.de/

Auch hier im Forum haben wir im Minimum jemanden, die sich mit Darmerkrankungen bei Kindern sehr gut auskennt. Gabi Halbeisen. Ihr Sohn hat Morbus Hirschsprung und ein Kurzdünndarmsyndrom. Sie hat einen Blog über ihren Jungen gemacht
http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch/

und sie hat auf Facebook eine Gruppe für Eltern/sicher auch Grosseltern betroffener Kinder. Die Gruppe heisst "Mein Bauch". Weil ich nicht bei Facebook bin, kann ich Dir keinen gültigen Link liefern. Doch Du kannst Gabi auch über Janoschs Seite erreichen oder hier im Forum.
Gabi bietet in ihrem Verein Hilfe zur Selbsthilfe auch eine Linkliste an. Dort findest Du auch Hinweise zum Kurzdarmsyndrom
http://www.vhzs.ch/media/caa7a7819b4758 ... 426365.pdf
http://www.vhzs.ch

Ich hoffe, ich konnte Dir einen ersten Lichtblick geben und freue mich, Dich wieder zu lesen. Vor allem wünsche ich Dir, dem Enkel und der ganzen Familie viele Lichtblicke und Kraft, diesen schwierigen Weg zu gehen.
Alles Liebe für Euch
Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Kurzdarmsyndrom

Beitrag von Selene » 21. Oktober 2015, 21:02

Herzlichen Dank, Bea, für deine Hinweise, werde mich da durchkämpfen und alles lesen.
Wünsche euch alles Gute
Selene
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Re: Kurzdarmsyndrom

Beitrag von Flavia » 23. Oktober 2015, 20:00

Hallo

Ich kenn auch nur Gaby mit Janosch, sie kennt allerdings viele...

Liebe Grüsse Flavia
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Re: Kurzdarmsyndrom

Beitrag von Gabi » 24. Oktober 2015, 11:29

Liebe Selene

Erst mal herzlichen Glückwunsch zur Oma. Ich kenne mich sehr gut damit aus mein Sohn hat unteranderem auch das Kurzdarmsyndrom von Geburt an. Kurzdarmkinder Kinder kann mann selten miteinander vergleichen bei jedem Verläuft die Krankheit anders der Darm kann wachsen muss aber nicht zwingend so sein auch wenn der Darm wächst weiss man danach nicht wie er arbeitet auch viele Kinder haben das Problem das der Magen Darm Trakt Träge ist und nicht richtig arbeitet auch das kann bessern oder auch nicht. Ich möchte niemanden die Hoffnung nehmen aber auch nicht sagen es wird alles gut weil Kurzdarmkinder werden das Leben lang damit zu tun haben die einen weniger die andern mehr kenne auch Kinder die weniger Darm hatten als ihr Enkelkind und es ihnen relativ gut geht. Eines kann ich mich Sicherheit sagen es wird ein langer und kein einfacher Weg bis man eine Besserung wahrnimmt aber es lohnt sich alle mal denn die Kinder sind wunderbar. Unten können sie gerne Janoschs Blog lesen er hat noch einiges mehr aber er ist trotz alle dem ein Glückliches Kind und glauben sie mir ein sehr starker Kerl und ein Riesen Kämpfer immer wieder. Kann es sein das sie mir ein Mail geschrieben haben seit ihr den aus der Schweiz wenn ja woher? Ich habe hier in der Schweiz den Verein Hilfe zur Selbsthilfe gegründet für Familien wie ihr seit und versuche zu Helfen auch der ist bei meiner Adresse dabei. Gerne können sie auch telefonisch mit mir in Kontakt Treten die Handnummer 079 205 30 14 oder per Mail gabi.halbeisen(ät)bluewin.ch
Liebe Grüsse Gabi

Verein Hilfe zur Selbsthilfe
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Morbus-Hirschsprung, MEN Typ 2a, Kurzdarmsyndrom usw.

MEIN BAUCH
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Re: Kurzdarmsyndrom

Beitrag von Selene » 24. Oktober 2015, 11:57

Liebe Gabi,

danke für Ihre Nachricht, habe von Ihnen auch Antwort an meine private Mailadresse bekommen
und Ihnen auch geantwortet.
Nochmals alle guten Wünsche für den kleinen Janosch und für Sie.

Liebe Grüße
Selene
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Re: Kurzdarmsyndrom bei Babys und Kindern - Suche Infos und Austausch

Beitrag von Beatrice » 20. Februar 2020, 21:57

Liebe Selene

Wie geht es Deinem Kind inzwischen?

Leider gibt es sehr wenig zum Kurzdarmsyndrom, aber ich habe ein Forum gefunden
https://www.ilco.de/forum/board/15-kurz ... 8b7d115822

Und dort auch einen Eintrag, der ein kleines Kind betrifft
https://www.ilco.de/forum/thread/1991-k ... rmsyndrom/

Bist Du eigentlich aus der Schweiz? Falls ja, kann ich Dir evtl. einen schönen Abend im Zoo weiterschenken
Wäre schön, Dich zu lesen

LG
Bea
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