Ehlers-Danlos -Syndrom (Hypermobilität) EDS Typ VII , freue mich auf Austausch

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Jona
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Ehlers-Danlos -Syndrom (Hypermobilität) EDS Typ VII , freue mich auf Austausch

Beitrag von Jona » 26. März 2014, 22:52

Hallo,
gibt es hier im Forum jemanden der EDS diagnostiziert bekam?
Meine 22-jährige Tochter hat EDS Typ VII und wir suchen jemanden zum Erfahrungsaustausch vielleicht speziell mit diesem Typ, oder einen anderen.
Ich würde mich freuen.
Jona
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Beatrice
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Re: Ehlers-Danlos -Syndrom (Hypermobilität)

Beitrag von Beatrice » 28. März 2014, 20:20

Liebe Jona

Ich gelte als selber hypermobil, habe aber kein EDS. Das heisst, ich bin in den allermeisten Gelenken zu beweglich, doch die Haut ist nicht so dehnbar wie bei EDS. Meine Haut ist sogar eher zu straff. Als Kind konnte ich alle Finger nach hinten herunter auf den Handrücken biegen - wie Gummi. Das geht jetzt nicht mehr - da kann ich ja froh sein. Nur den Daumen, den kriege ich noch immer problemlos in die typische Stellung, die auch für EDS-Menschen so typisch ist.
Meine Beine kann ich hinter dem Kopf versorgen, fast alle Gelenke sind überdehnbar, sogar jenen Ellbogen, bei welchem ich vor 2 Jahren das Radiusköpfchen gebrochen hatte, und wo man mir sagte, da würde es dann eine Bewegungseinschränkung geben, auch diesen kann ich wieder überstrecken und es tut nicht weh. Ich kann auch auf dem Fussrist laufen, wenn mir die Sohlen mal zu weh tun - dies aber mangels Kraft im Rumpf nicht allzu lange. Kraft ist eh nicht meine Stärke. Ich glaube, auch das ist eher typisch für Hypermobile. Joggen durfte ich schon als Kind nicht, es kugelte mir immer die Kniegelenke und den Hüftkopf aus. Mittlerweile darf ich aber auch wegen meinem Augenproblem nicht mehr rennen. Darunter leide ich nicht sehr. Mein Arzt hat es so ausgedrückt, dass wo andere im Alter sich nicht mehr bücken können, da hätte ich nie Probleme. meine Probleme wären es aber, dass ich mich eines Tages nicht mehr aufrichten kann - irgendwie auch nicht so rosige Aussichten...
Wie genau wirkt sich EDS Typ VII aus? Was sind die Besonderheiten, die diese Form von anderen abgrenzen? Und wie geht es Deiner Tochter damit? Ist sie im Alltag sehr eingeschränkt? Ich weiss von einem Vater aus Basel mit betroffenem Jungen im Teenageralter. Welchen Typ dieser hat, weiss ich nicht, aber wenn Du willst, frage ich ihn mal. Er ist nicht hier im Forum aktiv, sondern im deutschen Rehakids. Dort hat es auch etwas mehr Ehlers-Danlos-Betroffene, bzw. Eltern von Kindern, die EDS haben.
Hier im Forum ist mir sonst niemand bekannt, der davon betroffen wäre, doch ich kenne auch nicht alle und es hat recht viele hier, die sich noch nie vorgestellt haben, da weiss man dann natürlich nichts.

Jedenfalls drücke ich Dir die Daumen, dass Du jemanden findest.

Liebe Grüsse

Bea

Evtl. würdest Du auch auf diesen Seiten fündig:
http://www.eds-selbsthilfe-ev.de/Pages/2-Ueber-uns
http://www.ehlers-danlos-initiative.de/eds/home.html (da bin ich nicht sicher, ob die noch aktiv ist, letzte Änderung auf der Website datiert von 2009)
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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