Eosinophile Ösophagitis - Erfahrungen gesucht?

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Panda
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Eosinophile Ösophagitis - Erfahrungen gesucht?

Beitrag von Panda » 31. Mai 2011, 20:27

Hallo
meinem Sohn (7) wurde vor zwei Jahren Eosinophile Ösophagitis (chronische Speiseröhrenentzündung) diagnostiziert. Seither muss er regelmässig Budenosid-Sirup (cortisonhaltig) einnehmen, d.h. zweimal täglich. Die Beschwerden gingen sofort zurück und er kann heute wieder normal essen, ohne dass ihm die Speisen im Hals stecken bleiben! Auf Rat des behandelnden Arztes habe ich nach gut einem Jahr versucht, die Dosis des Medikaments zu reduzieren, die Schluckbeschwerden meines Sohnes sind jedoch sofort wieder aufgetreten, so dass ich den Versuch abgebrochen habe. Nun, nach einem weiteren Jahr versuchen wir wieder ganz langsam zu reduzieren.
Hat jemand Erfahrung mit dieser Krankheit und dem Medikament? und vorallem mit der langfristigen Einnahme von Budenosid?
Flavia
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Re: Eosinophile Ösophagitis

Beitrag von Flavia » 31. Mai 2011, 20:40

Liebe Panda

Ich kenne dieses krankheitsbild nicht. Ich kenne Speiseröhrenenzündungen nur vom Magenreflux her....

Kennst du den Verein Keks? Dort sind alles Fachleute oder solche mit viel Erfahrung in diesen Bereichen.

www.keks.org

Falls du in der Schweiz wohnst gibt es auch hier eine Beratungsstelle, kannst da auch mal unverbindlich anfragen!!

GLG Flavia
Panda
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Re: Eosinophile Ösophagitis

Beitrag von Panda » 31. Mai 2011, 21:03

Hallo Flavia
vielen Dank für die Antwort. Auf der Homepage von KEKS habe ich nichts Konkretes gefunden, aber ich nehme mal mit ihnen Kontakt auf.
Wie heisst denn die Beratungsstelle in der Schweiz?
LG Panda
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Re: Eosinophile Ösophagitis

Beitrag von Flavia » 31. Mai 2011, 21:12

Hallo Panda

Wir haben damals auch nichts auf der Keks Seite gefunden und waren uns nicht sicher ob wir da richtig sind. Schlussendlich dreht sich aber alles um Speiseröhre, Luftröhre, Magen e.t.c. meistens hängt ja das eine mit dem anderen zusammen.(essen, schlucken, Infekte e.t.c.)

Keks Sektion Schweiz
Frau
Letizia Bischof
Unterbiulchen 463
9036 Grub

071 891 21 56

LG Flavia
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Re: Eosinophile Ösophagitis

Beitrag von Flavia » 2. Juni 2011, 07:01

Hallo Panda

In der gestrigen Zeitschrift von Keks (Krümelchen) hat es einen grossen Artikel über Eosinophile Ösophagitis! So ein Zufall aber auch!
Soll ich ihn dir per Poist senden (könntest mir deine Adresse per Mail oder PM mitteilen) oder hast du bereits mit Letizia Bischof Kontakt aufgenommen? Sie versendet diese Zeitschrift meinstens sowieso an "Neue" als Info.

GLG Flavia
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Re: Eosinophile Ösophagitis

Beitrag von Flavia » 15. Juni 2011, 09:43

Hallo

Hast du die Zeitschrift bekommen? War dir der Text etwas hilfreich oder hast du inzwischen bereits mit Letizia Bischof Kontakt aufgenommen?

GLG Flavia
Panda
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Re: Eosinophile Ösophagitis

Beitrag von Panda » 16. Juni 2011, 21:26

Hallo Flavia
herzlichen Dank für die Zeitschrift! Es hat sehr viele spannende Berichte und aufklärende Themen darin. Ich habe sie mit grossem Interesse durchgelesen! In der Zwischenzeit habe ich auch mit Letizia Bischof Kontakt aufgenommen und sie konnte mir auch noch Tipps geben! Ich bin mir auch am Überlegen, Mitglied bei KEKS zu werden.
Ich hoffe natürlich noch auf andere betroffene Eltern von Kindern mit Eosinophiler Ösophagitis, zum Austauschen.
viele Grüsse von Panda
lalelu
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Re: Eosinophile Ösophagitis

Beitrag von lalelu » 27. Januar 2012, 23:18

Hallo Panda

Per Zufall bin ich auf deine Frage gestossen und habe mich sogleich registrieren lassen, um dir zu antworten. Unterdessen ist ja schon fast ein Jahr vergangen und vielleicht haben sich deine Fragen geklärt (wär ja auch gut!). Unsere Tochter ist nun sechs und bei ihr wurde die Diagnose EoE mit zwei gestellt. Auch mit dem Budenosid-Sirup (4-5xtäglich), hat sie beinahe jeden 2. Tag erbrochen und kaum gegessen. Nun geben wir ihr von einem Asthma-Spray das Pulver zum schlucken (Axotide) und ihr geht es gut, auch das Erbrechen ist beinahe weg. Bezüglich der Dosis experimentieren wir nicht mehr, denn ohne erkennbaren Grund war die Krankheit immer wieder mal mehr, mal weniger aktiv, wir hinkten aber immer hinterher. Wir machen uns auch nicht allzu grosse Sorgen bezüglich des Kortisons. Das Wachstum wird regelmässig kontrolliert und sie nimmt Calcium für die Knochen, da Kortison die Knochen "schwächt". Uns ist lieber, der Umbau der Oesophagusschleimhaut wird durch das Kortison unterdrückt, als dass das Lumen enger wird und Schluckprobleme entstehen. Unser Arzt hat uns auch erklärt, dass die Krankheit mit Neurodermitis der Haut vergleicht werden kann, welche Behandlung auch oft kortisonhaltige Salben beinhaltet.
Wir hatten übrigens ein sehr informatives Gespräch mit Prof. Alex Straumann aus Olten, der das Krankheitsbild paralell mit einem anderen Arzt entdeckt hat. Obwohl wir von Seiten des behandelnden Arztes sehr gut betreut werden, hat es sich gelohnt, nach Oten zu fahren!!!

Euch alles Liebe und Gute
Panda
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Re: Eosinophile Ösophagitis

Beitrag von Panda » 26. Februar 2012, 08:44

Hallo Lalelu
vielen Dank für deinen Beitrag. Bisher hatte ich noch keinen persönlichen Kontakt mit jemandem, dessen Kind das gleiche Krankheitsbild hat. Mein Sohn muss nach wie vor regelmässig Budenosid einnehmen, alle 3 Monate sind wir im Inselspital zur Kontrolle. So geht es ihm vom Essen her recht gut. Über die Möglichkeit des Axotide-Pulvers bin ich vor Kurzem auch aufgeklärt worden, da es ihm aber im Moment recht gut geht, habe ich noch keinen Wechsel in Betracht gezogen. Über dieses Medikament weiss ich noch sehr wenig. Wie sieht es denn mit Nebenwirkungen aus? Mein Sohn muss auch noch wegen ADHS regelmässig Concerta einnehmen, ob sich das wohl gegenseitig vertragen würde? das müsste ich abklären.
Die Sprachschwierigkeiten meines Sohnes sind jetzt mit zunehmendem Alter in den Vordergrund gerückt. Seit dem Kindergarten war er in der Logopädie und die Logopädin hat nun eine myofunktionale Therapie bei einer Spezialistin angeordnet. Seine Aussprache ist mit seinen 8 1/2 Jahren nach wie vor recht schwer verständlich.
Der erste Thermin bei dieser "Spezial Logopädin" hat ergeben, dass er durch das jahrelange schwierige Schlucken und Würgen (schon lange bevor EoE diagnostiziert wurde) ein völlig falsches Schluckmuster entwickelt hat. Als Folge davon hat er nun einen frontal offenen Biss, welcher dann auch noch kieferorthopädisch behandelt werden muss. So viele Therapien, Ärzte, Spitäler.... ich frage mich warum niemandem aufgefallen ist, dass er trotz der Medikamente und ohne Beschwerden nach wie vor falsch schluckt. Ohne jemanden zu beschuldigen denke ich, wäre es wohl möglich gewesen, ihm zumindest die Kieferorthopädie zu ersparen. Vielleicht kann ich mit dieser Bemerkung jemanden betroffenen darauf aufmerksam machen, auch mit Medikation noch genau hinzuschauen, damit sich keine "Folgeschäden" entwickeln.
Vielen Dank auch für den Tipp des Arztes in Olten. Ev. werde ich gerne davon mal Gebrauch machen.
Viele Grüsse und alles Gute, Panda
lalelu
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Re: Eosinophile Ösophagitis

Beitrag von lalelu » 27. Februar 2012, 14:14

Hallo Panda

Ich habe mich sehr über deine Antwort gefreut, bis anhin konnte ich mich auch noch mit Niemandem austauschen. Da habt ihr ja auch schon einiges hinter und noch vor euch! Das Krankheitsbild ist halt einfach noch relativ unbekannt und die Leute noch nicht sensibilisiert darauf!
Bezüglich der Medikamentenverabreichung möchte ich dir noch kurz meine Erfahrungen schildern. Unsere Tochter hat Budesonid in Siruppform eingenommen, meistens 4x pro Tag. Da der Sirupp stark zuckerhaltig ist, haben wir ihr sogar die Zähne versiegeln lassen. Trotz der regelmässigen Verabreichung war sie nicht Beschwerdenfrei. Seit dem Wechsel auf das Axotide-Pulver geht es ihr sehr gut. Meine Erklärung ist, dass von den 10ml Sirupp, welche sie jeweils einnehmen musste, der grösste Teil um Magen gelandet ist und nur sehr wenig an der Speiseröhre haften blieb. Ich habe nun den Eindruck, dass das Pulver effektiver wirken kann. Was für uns auch von Vorteil ist, sie muss das Pulver nur noch 2xtäglich einnehmen, kann dies unteressen auch alleine tun.
Ich bin kein Arzt, aber soweit ich informiert bin, sind beide Wirkstoffe aus der Gruppe der Glucocorticoide, mit den selben Wirkungseigenschaften: antiallergisch, immunsupremierend und entzündungshemmend. Bezüglich den Nebenwirkungen haben wir nicht sehr grosse Bedenken, da wir sehen, dass unsere Tochter auf das Medikament angewiesen ist. Das Kortison wirkt vor Ort und wird nur sehr gering im Blutkreislauf aufgenommen. Regelmässig wird das Wachstum kontrolliert und sie nimmt für die Knochen Calcium ein.
So, ich hoffe, bei Gelegenheit wiedereinmal von euch zu hören und wünsche euch weiterhin alles Gute!

LaLeLu
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