CRMO bei Kind (6 1/2)

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Patrick67
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CRMO bei Kind (6 1/2)

Beitrag von Patrick67 » 21. Februar 2021, 11:24

Hallo miteinander

Meine Tochter (6 1/2) hat vor drei Tagen die Diagnose CRMO erhalten (Chronisch rekurrierende multifokale Osteomyelitis). Das MRI zeigt Entzündungen im Fussgelenk, in der linken Hüfte, im Brustwirbel- und im Nackenbereich. Die Schmerzen sind zeitweise sehr schlimm - trotz Schmerzmittel. Die Fachleute der Kinder-Rheumatologie empfehlen eine Therapie mit Bisphosponat oder - noch besser - mit Biologika. Ich habe Vertrauen in diese Empfehlung, auch wenn ich mir der möglichen Nebenwirkungen bewusst bin. Meine Ex-Frau stemmt sich im Moment dagegen und ist überzeugt, dass ein komplementärmedizinischer Weg innert weniger Wochen zu einer vollständigen Heilung führen wird. Beide wollen wir ja das Beste für unser Kind, aber wir befinden uns in einer Patt-Situation.
Hat jemand Erfahrungen mit komplementärmedizinischer Behandlung bei CRMO gemacht?
Liebe Grüsse, Patrick67
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Beatrice
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Re: CRMO bei Kind (6 1/2)

Beitrag von Beatrice » 22. Februar 2021, 00:28

Lieber Patrick

Herzlich willkommen im Forum. Wir haben hier einige Eltern, deren Kinder diese Diagnose bekommen haben - siehe auch hier:
viewtopic.php?f=7&t=2972&hilit=CRMO

Ich versuche die Eltern jetzt auf Deinen Beitrag hinzuweisen und hoffe, jemand oder mehrere können Dir zu Deinen Fragen Antworten geben

Ganz wichtig für Dich, da Du Kontakte und Austausch suchst, bitte passe Dein Profil an:
Wir haben im Forum festgestellt, dass viele User, so evtl. auch Du, keine automatischen Benachrichtigungen aus dem Forum erhalten, wenn es eine PN_Persönliche Nachricht für sie gibt. Oder wenn auf einen Beitrag des Users eine Antwort reinkommt. Das ist sehr schade, weil so viele Kontakte versanden. Hier könntest Du erfahren, wie Du Dein Profil evtl. auch optimieren kannst..
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... fb5#p17294


Liebe Grüsse
Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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orphan
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Re: CRMO bei Kind (6 1/2)

Beitrag von orphan » 22. Februar 2021, 09:02

Hallo Patrick

Nein, ich habe leider keine Erfahrung mit CRMO oder deren Therapiemöglichkeiten.

Vielleicht solltest du dich nochmals mit deiner Frau zusammensetzen und darüber diskutieren? Vielleicht gibt es einen Mittelweg und das eine schliesst das andere nicht aus?

Oder habt ihr die Zeit, beispielsweise erst den einen Weg auszuprobieren und wenn es nicht hilft, das andere zu versuchen? Was möchte eure Tochter?
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
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Annie8
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Re: CRMO bei Kind (6 1/2)

Beitrag von Annie8 » 22. Februar 2021, 09:33

Lieber Patrick
Unsere Tochter bekam vor 4,5 Jahren im Alter von 12 CRMO. Es ging ein halbes Jahr, bis sie die richtige Diagnose hatte und auch richtig therapiert wurde. Die entzündungshemmenden Medis (Irfen) haben aber natürlich trotzdem gegen Schmerzen und Entzündung geholfen. Nach der richtigen Diagnose bekam sie dann Cortison. Wir waren darüber nicht glücklich, aber es hat ihr geholfen - leider hat es nicht zur Heilung geführt. Sie hat dann auch Bisphosphonatinfusionen bekommen und die haben sehr gut geholfen. Inzwischen ist sie meist beschwerdefrei. Cortison hat sie 2,5 Jahre lang bekommen. Schmerzmittel fast 4 Jahre lang.
Ich habe viel über CRMO gelesen und mich auch ausgetauscht. Es gibt Fälle, wo Irfen innerhalb eines halben Jahres zur Heilung führt. Andere Fälle dauern viele Jahre. In Deutschland wird statt des Wirkstoffs Ibuprofen (Irfen) oft der Wirkstoff Naproxen verabreicht. Es werden auch Spritzen mit Embrel empfohlen. Sprich mit dem Arzt über diese Alternativen.
Alternativmedizin würde ich nur als begleitend und unterstützend empfehlen. Das alleine wird wohl nicht ausreichen.
In welches Spital geht Ihr?
Alles Gute!
Christine
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