Keratokonjunktivitis jung bis 14 Jahre

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Svensmama
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Keratokonjunktivitis jung bis 14 Jahre

Beitrag von Svensmama » 9. Januar 2021, 21:37

Hallo vor Jahren war ich auch hier im Forum unterwegs für meinem Sohn Hilfe zu finden. Damals konnte mir niemand helfen. Nun da wir endlich eine Diagnose haben möchte ich anderen einen solchen Leidensweg der seltenen Augenerkrankung bei Kindern ersparen. Da es wirklich ein gutes Mittel gibt ciclosporin Tropfen. Die ersten 10 Tage muss man Schmerzmittel dazu geben da in der Zeit die Augen fürchterlich Schmerzen. Aber es lohnt. Die Lebensqualität und das Absetzen anderer mit starken Nebenwirkungen ist Gold wert.
Mein Sohn hat seit seinem 3. Lebensjahr bis zum 9. Jahr ohne Diagnose gelitten. Alle Ärzte verschrieben kurzweilige Tropfen ohne LANGANHALTENDE WIRKUNG und mit Folge Schäden für sein Augenlicht und Sehstärke. Er hatte Riesenpapillen unter den Lidern mit starken Schmerzen verbunden was wie eine Bindehaut allergischer Firma beginnt, steigert sich in schmerzvollen Qualen. Ich habe einen medizinischen Bericht gefunden und den Verfasser aufgesucht der uns schlussendlich vom Leidenswegbefreit hat. Wer Fragen hat,kann mich anschreiben. Von Herzen Svensmana
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Beatrice
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Re: Keratokonjunktivitis jung bis 14 Jahre

Beitrag von Beatrice » 10. Januar 2021, 02:32

Liebe Mama von Sven

Ich danke Dir für Deinen Beitrag hier im Forum und kann mir nur im Ansatz vorstellen, was Dein Junge für Qualen erlebt hat mit dieser seltenen Kombination aus 2 grundsätzlich schon schmerzhaften Augenleiden. Jeder, der einmal eine Hornhautverletzung erlebt hat, weiss, dass das ohne Übertreibung höllische Schmerzen sind, die einen fast umbringen. (ich habe das erlebt, als mir ein Metallstück von einem durchfahrenden Güterzug (Abrieb vom Gleis) in Sissach BL ins Auge sprang. Das Auge war binnen Sekunden so schmerzhaft und fing an zu tränen, dass ich es nicht mehr offen halten konnte (und es ist mein einziges sehendes Auge) Ich hätte die ganze Nacht schreien können vor Schmerzen, bis ich am anderen Tag als Notfall in die Augenklinik konnte. Und nachher, als der Splitter raus war hätte ich noch weiter schreien können. Nicht vergebens verschreiben sie einem bei Hornhautverletzungen stärkste Schmerzmittel. Und Dein Junge erfuhr während so vielen Jahren keine echte Linderung. Das muss die Hölle gewesen sein.
Ciclosporin kenne ich, das ist eigentlich ein sehr früh entdecktes Mittel gegen Abstossungsreaktionen nach Transplantation. Ein Immunsuppressivum.
Muss er diese Tropfen jetzt immer nehmen oder kann er sie irgendwann absetzen?

Ich glaube Dir gerne, dass sich das für Dich und für ihn wie eine Neugeburt anfühlt, dass diese Entzündungen abgeklungen sind. Möge dieses entlastete Gefühl anhalten für Euch - das wünsche ich Euch so fest.

Liebe Grüsse

Bea

PS: Dir sind im Beitrag ein paar Wortverschmelzungen passiert, nun wo ich Dir geantwortet habe, kannst Du sie selber nicht mehr beheben, darum habe ich dies gemacht, um die Lesefreundlichkeit Deines wichtigen Beitrags zu erhöhen. Ich habe nichts reingeschrieben, sondern nur die einzelnen Wörter getrennt, :) )
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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orphan
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Re: Keratokonjunktivitis jung bis 14 Jahre

Beitrag von orphan » 24. Januar 2021, 13:03

Hallo "Svensmama"

Es ist toll, dass du uns von deinem Erfolg berichtest. Ich finde es immer wieder hilfreich zu lesen, was sich in der Zwischenzeit bei anderen Forumsmitgliedern ergeben hat.
Möglicherweise wird dein Hinweis einigen anderen Forumslesern helfen.

Wäre schön, wenn du hier weiterhin über deinen Sohn berichten würdest.
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
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