Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht

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orphan
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitrag von orphan » 5. September 2019, 13:37

Hallo Zusammen

Und schon wieder im Spital. Zwei Wochen. Aber mit erfolgreichem Ausgang!

Wir haben uns für unseren Sohn für eine Baclofen-Pumpe entschieden. Aber zuerst sollte dies getestet werden. In einer ersten Operation bekam unser Sohn einen Test-Katheter bzw. Pumpe. Und diese hat wie eine Bombe eingeschlagen!

Bereits am Tag nach der OP blieben die starken Spastiken weg. Arme, Handgelenke, Finger, Beine konnten viel besser bewegt werden. Die Physiotherapeutin behandelte unseren Sohn vor der OP und auch danach wieder - sie war begeistert!

Was aber viel mehr verwunderte, war die Tatsache, dass unser Sohn eine viel bessere Atmung hatte. Bei ihm galt vorher eine Sauerstoffsättigung von 86% - 89% als "normal". Seit er die Spastik-Pumpe hat, liegt seine Sättigung bei 96%. Es war nicht einmal den Ärzten klar, wie sehr die Spastik ihn im Bereich der Atmung behindert hat!

Zudem hat sich die ganze Ernährung verbessert. Unser Sohn hatte Mühe mit der vielen Flüssigkeit bzw. Nahrung, die er über die Sonde bekam. Trotz Medikamenten immer wieder Reflux! Auch das hat sich alles gelegt, seit er diese Spastik-Pumpe hat. Auch damit hat keiner gerechnet!

Es gab so viel positives, dass wir uns entschieden haben, die definitive Pumpe zu implantieren. Dazu musste unser Sohn nochmals operiert werden. Es gab Komplikationen - die OP dauerte doppelt so lange als geplant - aber konnte schlussendlich erfolgreich abgeschlossen werden.

Wir sind sehr dankbar, dass unserem Sohn diese Spastik-Pumpe ermöglicht wurde. Eine Pumpe, die im Grunde "nur" für die schmerzhaften Spastiken im Bereich Arme/Beine gelegt wurde, hat ihm nun so viel mehr Lebensqualität gebracht, mit dem keiner vorher gerechnet hat.

Mit unserem Beispiel möchte ich Mut machen und aufzeigen, dass eine Spastik-Pumpe viel mehr bewirken kann als man denkt!
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitrag von Flavia » 5. September 2019, 13:47

Liebe Orphan

Das freut mich sehr für Euch und vorallem für euren Sohn!
Da scheinen auch wieder viele Fachleute dazu gelernt zu haben!

Ganz liebe Grüsse Flavia
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orphan
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitrag von orphan » 5. September 2019, 14:19

@Flavia - schön, von dir zu hören bzw. lesen. Und ja, da hast du recht. Es haben sogar Professoren festgelegt, dass "dieser Fall :wink: " ausführlich dokumentiert werden soll und zwar so, dass man es für ähnliche Fälle als Beispiel bzw. Erfahrungsbericht nutzen kann! :D
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitrag von Heidi+2 » 9. September 2019, 16:47

Das ist ja super das diese Pumpe euch hilft. Manchmal sind es kleine Sachen die sehr viel bewirken 😀
Ein besonderes Kind kann einem Viel geben
Gruss Heidi

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Re: Mukopolysaccharidose

Beitrag von Beatrice » 9. September 2019, 22:22

Liebe Orphan

Auch ich freue mich ganz fest für Jan und Euch alle, dass diese Pumpe soviel Gutes bewirken konnte. Es wird Jan wie ein neues Leben vorkommen, jetzt, wo er viel besser Atem schöpfen kann und diese Spastiken, die so satanisch schmerzten, weg bleiben. Danke fürs Teilen dieser ermutigenden Erfahrung - genau solche Dinge bereichern unser Forum enorm.

Liebe Grüsse

Bea

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Re: Mukopolysaccharidose

Beitrag von orphan » 9. Januar 2020, 14:19

Hallo Zusammen

Ein kurzes "update" von uns. Die Freude über die Pumpe hat nur kurz gedauert. Ich hoffe sehr, dass wir noch dazu kommen werden sie weiter zu geniessen.

Meinem Sohn geht es nicht gut. Diese myoklonischen Anfälle (nicht epileptisch) setzen uns zu. Wir waren schon öfters deswegen im Spital. Auch kurz vor Weihnachten gab es wieder einen Einsatz für die Ambulanz.
Seither bekommen wir die Anfälle nicht in den Griff. Mein Sohn liegt entweder im Anfall bzw. im Status oder er schläft. Manchmal zwischendurch gibt es Zeitfenster, in denen er wach und anfallsfrei ist. Aber gerade ist das eine Seltenheit.
Bisher hat man noch keinen vergleichbaren Fall gefunden und die Medikamente, die wir ausprobieren wirken nur bedingt. Ich brauche Geduld! Geduld, die ich nicht habe! Es stimmt mich sehr nachdenklich!

Ich hoffe, dass ihr alle besser ins neue Jahr gestartet seid als wir!
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitrag von Beatrice » 12. Januar 2020, 22:07

Liebe Orphan

Das tut mir sehr leid, dass Ihr wieder einen Rückschlag erleiden musstet, nachdem das so positiv ausgesehen hat. Du schreibst, dass die Myoklonischen Anfälle nicht epileptisch sind - hat man also ein EEG gemacht, während er sie hatte oder wieso kann man das sagen. Ich dachte bisher immer, myokloniesche Anfälle seien immer epileptisch -doch Du bist sicher hier die grössere Fachfrau als ich.
Könnte es sein, dass er Baclofen nicht verträgt oder schon resistent ist. Oder ist das etwas wie Spastik bei ihm. Auch quälend

Geduld hast Du schon über alle menschlichen Möglichkeiten hinaus gebraucht, kein Wunder, dass Du nichts mehr davon übrig hast.
Ich hoffe, Ihr habt zwischenzeitlich einen Anhaltspunkt bekommen, wie man dem grossen Kämpfer helfen kann -und Euch als Familie mit.

Jedenfalls sende ich Dir und dem ehemaligen Schimpansengötti mit den freundlichen Augen ganz viele gute Gedanken und Genesungswünsche

Bea
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Re: Mukopolysaccharidose

Beitrag von orphan » 12. Januar 2020, 22:50

Hallo Bea

Er ist gerade etwas stabiler ... könnte aber noch etwas besser sein!

Seine Myoklonien sind zu schnell, um epileptisch zu sein. Sieht aus wie ganz starker Schüttelfrost! Die Ärzte sagen, dass es von der Hirnschädigung kommt. Deshalb wirken auch die Medikamente nicht besonders gut!

Anfälle dieser Art hatte er bereits letztes Jahr - bevor er die Pumpe bekam. Deshalb können wir ausschliessen, dass es davon kommt!
Angefangen hat es sogar schon im Herbst 2018. Februar / März 2019 sind wir erstmals deswegen im Spital gelandet. Er wurde medikamentös eingestellt und seit Dezember 19 ist es wieder akut. Es wird bei jedem ‚Akutfall‘ schlimmer.

Aber gerade bin ich wieder etwas hoffnungsvoller, dass das unsere Ärztin nochmals hinbekommt!
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Re: Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht

Beitrag von Beatrice » 9. Dezember 2021, 23:51

Liebe Orphan

Gerade habe ich erfahren, dass die Tochter eines Forumsmitglieds an Sanphilippo verstorben ist, bereits im August.

Wie geht es Euch?

Es gibt einen sehr guten Infofilm zu dieser vielen so unbekannten Krankheit
https://www.youtube.com/watch?v=xVwUGsNUh10

Du musst ihn sicher nicht anschauen, denn Du kennst das alles. Allerdings kommt eine Familie Schüpbach mit betroffenem Sohn Daniel im Film vor. Diesen Sohn geht es erstaunlich gut -zumindest noch zum Zeitpunkt, als der Film gedreht wurde.

Du weisst, Du und auch Dein Grosser sind immer wieder in meinen Gedanken. Seitdem ich die "Tropfen" habe, noch mehr

Ich grüsse Euch mit vielen guten Gedanken
Bea
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Re: Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht

Beitrag von orphan » 31. Dezember 2021, 14:51

@Bea
Gerade habe ich diesen Beitrag gelesen. Der ist untergegangen!

Wer ist denn am MPS gestorben?

Ja, ich kenne Daniel. Seine Mutter ist vor ein paar Jahren an Krebs verstorben. Es war so traurig. Seither weiss ich nicht mehr wie es ihm geht. Der Kontakt ist abgebrochen. Ich weiss, wie die Mutter Daniel "behandelt" hat ... welche Medikamente er bekommen hat. Einiges haben wir übernommen und ausprobiert. Ich war regelmässig mit seiner Mutter im Austausch.
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Re: Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht

Beitrag von orphan » 31. Dezember 2021, 15:10

Hallo Zusammen

Ich wollte ein kleines "update" schreiben und habe gesehen, dass du Bea, hier geschrieben hast.

Die Krankheit nimmt seinen Lauf und unser Sohn schläft viel. Die Baclofen-Pumpe läuft nach wie vor gut und wir sind froh, dass wir damals den Schritt gemacht haben. Die myoklonischen Anfälle haben wir immer noch phasenweise. Noch immer gibt es kein Medikament, das diese Art von Anfälle eindämmen könnte. Wir leben damit. Wie mit so vielem!

Eigentlich ist es traurig. Unser Sohn muss im Februar die Sonderschule verlassen, weil er 18 Jahre alt wird. Die Zukunft unsicher. Wir wissen noch nicht, was alles auf uns zukommen wird und wie wir alles organisieren werden. Aber wie immer, wird es einen Weg geben. Einen Weg mit vielen Kompromissen. Einblicke, in einen neuen Bereich. Den Bereich der Pflegeplätze für behinderte Erwachsene. Ein Bereich, den es in der Schweiz in der Form wie es unser Sohn brauchen würde, gar nicht gibt. Eigentlich unglaublich in der heutigen Zeit. Aber es ist tatsächlich so! Für junge Erwachsene mit dem pflegerischen Aufwand meines Sohnes gibt es hier in unserer Region keinen Platz!
Wir haben zwar inzwischen mit einer Institution eine Lösung gefunden aber ich bin sehr erstaunt darüber, dass wir "Grauzonen" in der Betreuung eingehen müssen. Obwohl mehrere Stellen für die Pflege unseres Sohnes inzwischen gesprochen wurden, wird es Bereiche geben, in denen unser Sohn nicht "überwacht" ist - zumindest nicht so, wie das zu Hause ist bzw. bis anhin auch in der Sonderschule war. Irgendwie unvorstellbar. Einerseits wird nur ein Pflegeplatz gesprochen, wenn man einer vollumfänglichen Pflege - also 365 Tage im Jahr - zustimmt. Anderseits wird einem dann aber mitgeteilt, dass man nicht in der Lage sein wird, 24h am Tag die Betreuung zu gewährleisten. Es wird Zeiten geben, in denen unser Sohn "unbewacht" ist - so zum Beispiel auch in der Nacht. Wir sind hier in der Schweiz tatsächlich nicht in der Lage "Nachtüberwachung" (in welcher Forma auch immer) zu gewährleisten. Das ist eigentlich unglaublich. Vor allem, weil wir im Grunde nur einen Teilzeitplatz für unseren Sohn wollten. Aber das wird nicht bewilligt bzw. mitfinanziert.
Fazit: wir bekommen keinen Tagesplatz, keinen Teilzeitplatz - weil laut "Kanton" unser Sohn ein Pflegeplatz benötigt. Einen Pflegeplatz gibt es aber nur in Vollzeitversion, bei der man aber die durchgehende Betreuung/Pflege nicht zu 100% gewährleisten kann. Was soll man davon halten?
Ich verstehe immer noch nicht, wieso man nicht auf die Bedürfnisse der Familie eingeht und einen Teilzeitplatz zur Verfügung stellt und dafür aber in dieser Zeit die Betreuung/Pflege gewährleisten kann? Damit wäre doch allen gedient! Aber die "Bürokratie" lässt dies in der Schweiz nicht zu ...

Ich wünsche euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr! Lasst es euch gut gehen!
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht

Beitrag von Beatrice » 31. Dezember 2021, 22:28

Liebe Orphan

Danke für Dein Update, das mich offen gesagt fast sprachlos macht - noch immer ist man in diesen Angelegenheiten in den Kinderschuhen.
Ich denke grade an Céline - von Daniela. Sie könnte heute noch leben, wenn es in dem Heim in Meiringen eine durchgehende Nachtwache gegeben hätte - die gab es aber eben nicht, auch keine Babyphones oder dergleichen.
Warum es keine Teilplätze gibt, ist auch mir ein Rätsel, bzw. ein Teilrätsel. Ich habe ja bei Daniela ziemlich viel mitbekommen. Sie hatte nach Célines Tod damals die feste Absicht, Nici mehr nach Hause zu holen. Noch sehe ich den damals noch so kleinen Nici vor mir, wie er entspannte, als Daniela ihm schon an der Beerdigung von Céline sagte "Jetzt darfst dann Du mehr nach Hause kommen" - er sah aus, als sei er eine erst noch fest verschlossene Blume, die sich mit dem Lichtstrahl reckte und öffnete - und das zarte Lächeln in seinem Gesicht sagte ALLES.
Aber als Daniela mit dem Heim in Biel dies besprechen wollte, dass sie beabsichtige, Nici neu jedes 2. Weekend heim zu nehmen, schüttelten diese die Köpfe - das ginge nicht. Das sei alles schon fest geplant, wann wer für Nici da sei - das sei alles hoch kompliziert, damit die Mitarbeiter auf ihre Stunden kämen - da könnte nicht einfach so gewechselt werden, bla bla bla...
Ich denke mir doch, gerade bei schwerstbehinderten Kindern kann es doch leider immer wieder zu unvorhersehbaren Ereignissen kommen - da müsste doch eine Flexibilität vorhanden sein -und nicht dieses sture Vorgehen.
Dass Eltern gezwungen werden, ihr Kind stationär zu geben, obwohl sie weiterhin einen Teil der Pflege selber übernehmen möchten, ist grausam. Vor allem auch darum, weil ihr es dem Grossen nicht erklären könnt.
Auch hier denke ich an Celine und Nici - damals, als sie einfach von den Behörden getrennt wurden. Geschwister, die ihr Leben lang zusammen waren. Die untereinander eine Art Sprache zur Kommunikation gefunden hatten, die sie sich verstehen liessen, obwohl man von aussen nichts als unterschiedliche Seufzlaute hörte - und niemand anders als die beiden deren Sprache beherrschte - solche Kinder wurden einfach getrennt - eines blieb in Münsingen, das andere kam nach Biel. Sie konnten sich nicht wehren, aber jenen, die es mitbekamen, riss es fast das Herz heraus.

Ich habe oft gesagt, wenn heute ein Katzengeschwisterpaar zusammen ins Tierheim kommt, setzt man alles daran, dass die beiden zusammen in ein neues Zuhause ziehen - und das ist schön. Aber bei behinderten Kindern wird so herzlos entschieden, über alle Köpfe und Seelen hinweg.
Und es bleibt nur die Hoffnung, dass solche schwerbehinderten Kinder es spüren, dass die Eltern das nicht gewollt haben, dass es sich nicht abgeschoben fühlt. Verstehen kann man es trotzdem nicht, egal wie hoch ein IQ ist.

Du fragtest, welches Kind an MPS verstorben ist - das war Marie
https://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtop ... 404#p12679 -

Es tut mir sehr leid, dass Dein Herz mit solchen Sorgen belastet ist, das ist furchtbar quälend. Irgendwie an jedem Menschenrecht vorbei, das behinderte Kinder und deren Eltern genauso haben, wie alle anderen auch.

Wird in diesem festen Platz wenigstens die Flexibilität gegeben sein, dass Du Tag und Nacht zu ihm kannst, wenn Du es brauchst oder er es braucht?
Wie wird er dort leben? Darf er auf sein -und darf er was machen, was ihm gefällt (Musik hören, Snoezelen z.B.), an Arbeit im eigentlichen Sinne ist ja wohl eher nicht zu denken, wo ihm doch die Krankheit alles Selbständige längst genommen hat. Wird das eine Art Pflegeheim sein? Schlimm, wenn so ein junger Mensch dort sein muss - wir hatten im Pflegeheim, wo ich gearbeitet habe, eine seinerzeit 35jährige MS-Patientin - auch für sie war das schwer, in mitten von Personen zu wohnen, die alle mehr als doppelt so alt wie sie selber waren. So freundlich ältere Menschen sein können, sie ersetzen nicht die gleichaltrigen.

Kann man sagen, was Dein tapferer Grosser noch realisiert? Wohl eher nicht, denn er kann sehr viel mitbekommen, auch wenn er nach aussen keine Signale mehr senden kann - so ähnlich wie im Koma.

Ich kann nur ahnen, was das für Dich bedeutet - als Mami, die immer das Beste für ihre Kinder will - und der die Hände gebunden, das Handeln verwehrt bleibt, die Stimme verstummt, weil es eh keiner hört, bzw. weil es keine andere Lösung in der hoch entwickelten Schweiz gibt.

Du bist bei vollem Bewusstsein in einem Zustand der Ohnmacht - es gibt fast nichts Schlimmeres als dies.

Und es hilft wenig, dass ich das in Ansätzen nachvollziehen kann - es liegt gewiss kein Trost darin.

Es tut mir leid, dass ich Dir nicht mehr geben kann, als einfach mein Mitgefühl.

Ich hoffe, dass er in sich eine Schatztruhe hütet, in der sich alle schönen und freudvollen Erlebnisse seines Lebens befinden. Ein Schatztruhe, die duftet wie eine süsse Marmelade, die er öffnen und daran schnuppern kann, sodass ein wenig vom guten Gefühl eines Erlebnisses in ihm zum Schwingen kommt und ihm gute Gefühle bereitet - wo auch immer er ist.

Möge es an diesem Ort, wo er leben wird, ein paar menschliche Engel geben für Euch beide, die etwas von der Schwere nehmen

Hebed Sorg

Bea
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Re: Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht

Beitrag von orphan » 1. Januar 2022, 14:12

Hallöchen Bea

Wer mich kennt, weiss, dass ich meinen Sohn nie abgeben würde - auch nicht, wenn das die "Ämter" so vorsehen. Wir verzichten auf sämtliche Zahlungen, die uns zustehen würden und nehmen diesen "Vollzeitpflegeplatz" weil wir die Hilfe/Entlastung dringend nötig haben. Wir werden älter!
Aber wir werden unseren Sohn mindestens 3 Nächte wöchentlich zu Hause haben. Vorher, in der Rodtegg, waren es 2 von 7 Nächten, die er in der Institution verbracht hat (5 zu Hause) und nun werden es 4 von 7 Nächten sein, die er in der Institution verbringt (3 zu Hause). Er wird auch an Wochenenden zu Hause sein und in den Ferien. Die Ämter können bestimmen, dass uns nur ein Vollzeitplatz zugeteilt wird aber sie können nicht bestimmen, ob und wann unser Sohn die Zeit dort verbringen wird. Da es ein Vollzeitplatz ist, werden wir keine finanzielle Unterstützung für zu Hause mehr bekommen. Das heisst, der Platz in der Institution ist auch dann finanziert (inkl. Personal), wenn unser Sohn nicht anwesend ist. Aber das spielt keine Rolle. Uns ist viel wichtiger, dass unser Sohn Zeit mit uns verbringen darf.
Es ist kein Alters- und/oder Pflegeheim. Auch das hätte ich nie zugelassen. Dann hätte ich meinen Sohn zu Hause betreut. Es ist eine bekannte Institution für schwer mehrfachbehinderte Erwachsene. Unser Sohn wird auf einer Wohngruppe mit 10 anderen Mitbewohner leben.
Den Rest sind wir am Organisieren: Therapien, Snoezelen, Musik ... und eine durchgehende Nachtüberwachung mit Bildgebung. Sein WG-Zimmer wird sich in einen gut eingerichteten Freizeitraum entwickeln, in dem er mit vielen Dingen beschäftigt werden kann, ohne dass jemand Vollzeit bei ihm ist. Die Institution hat uns versichert, dass es sich dabei tagsüber höchstens um 1 bis 2h täglich handelt, in denen aber immer mal wieder jemand bei ihm vorbeischaut. Es ist auch möglich, dass er diese "Grauzonen-Zeiten" mit anderen Bewohnern im Gemeinschaftsraum verbringt.
Auch die Nachtüberwachung werden wir so einrichten, dass es möglich ist, über ein Tablet unseren Sohn im Blick zu haben. Die Personen, die Nachtwache haben, können das Tablet nachts bei sich tragen, wenn sie auf Kontrollgang sind!
Zudem werde ich über eine Woche für die Einführung zur Verfügung stehen. Ich werde mich also mehrere Tage davon überzeugen, dass eine gute Betreuung gewährleistet ist.
Unser Sohn wird auch ab und zu ins Hallenbad dürfen und täglich an die frische Luft.
In den 4 Tagen unter der Woche, die er auf der WG verbringt, wird er mehr als beschäftigt sein mit 3x Atemtherapie und dem Programm, welches die WG bzw. die Institution bietet. Und die Wochenenden werden wir sehen, wie diese aufgeteilt werden. Voraussichtlich wird er jeweils am FR nach Hause kommen und am SO-Abend wieder in die WG gehen.

Weisst du, Bea, es gibt schon Gründe, wieso wir so lange auf einen Platz warten mussten. Der eine ist, weil viele Institutionen keine Kompromisse eingehen und auf diesen Vollzeitplatz ohne Flexibilität beharren.
Auch die Institution, in der wir nun einen Platz bekommen haben, hat uns vor einem Jahr abgesagt. Damals war eine sture Leiterin, die keine Kompromisse eingeht. Inzwischen gab es einen Personalwechsel und damit kehrte auch gewisse Flexibilität ein. Wir werden uns anfangs Jahr diese Flexibilität schriftlich geben lassen und wir haben die mündliche Zusage, dass eine Vorausplanung von 6 bis 8 Wochen gewährleistet werden muss. Aber so flexibel sind wir auch, dass wir 6 bis 8 Wochen im Voraus planen können, wann unser Sohn zu Hause ist und wann auf der WG. Das Personal wird dann entsprechend eingeteilt!

Du siehst, wir werden nicht auf unseren Sohn verzichten - nur weil das die Ämter so vorsehen. Ich werde um meinen Sohn kämpfen und wenn es nicht klappt, werden wir die Betreuung zu Hause organisieren! Schliesslich sind mein Mann und ich vollumfänglich als Beistand eingesetzt und somit liegt es in unseren Händen, wo und wie unser Sohn leben wird! Nie werde ich zulassen, dass unser Sohn seine Familie vermissen muss!

Lass es dir gut gehen und ich wünsche dir einen guten Start ins neue Jahr!
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