Holoprosencephalie

Hier könnt ihr Fragen zu den verschiedensten Bereichen, die Kinder mit Behinderungen betreffen, stellen. Einfach klicken, und los gehts :-)
Weiters freuen wir uns über Beiträge mit hilfreichen Tipps!
Antworten
Benutzeravatar
Rebecca 83
Beiträge: 10
Registriert: 7. Februar 2018, 23:51
Wohnort: Sonnental, Oberbüren

Holoprosencephalie

Beitrag von Rebecca 83 » 18. April 2021, 22:01

Guten Tag Miteinander,
Ich möchte gerne hier unsere Geschichte erzählen. Als wir von der Krankheit erfahren haben, hatten wir niemanden, der sich mit uns austauschen konnte.
vor ca. 5 1/2 Jahren, war ich mit unserem 3. Kind in der 17. SSW. Wir hatten einen routine Untersuch. Die Schocknachricht nach diversen Untersuchungen inkl. Frauenklinik haben ergeben, dass unser Kind eine schwere Krankheit hat. semilobare Holoprosencephalie. Die Kinder mit dieser Hirnfehlbildung sterben bereits in der SS oder direkt nach der Geburt. Wir haben beinahe nichts im Internet gefunden und wenn nur in englisch und sehr krasse Bilder. Wir waren hin und her gerissen. In der Klinik hat man uns geraten, unser Baby weg zu machen. Wir haben uns für das Baby und den Weg den es gehen möchte entschieden. Die SS war emotional sehr schwierig. Ich hatte rein psychisch eine sehr schwere Zeit. Nach dem uns die Frauenklinik nach jedem Untersuch runtergezogen hat, was alles nach der Geburt nicht möglich sei, haben wir die Untersuchungen dort unterbrochen und sind dann wieder zur meiner Gynokologin gegangen. Wir haben sie gebeten, dass sie uns nur über zusätzliche Fehlbildungen unterrichten solle, jedoch nicht auf das Hirn, damit wir positiv bleiben dürfen. So haben wir gemeinsam mit unserer Familie die SS so gut es ging geniessen können und freuten uns auf unser Baby. Am 17.02.16 war es dann soweit. Eleonora hat selbstständig die Wehen 2 Wochen vor dem Geburtstermin gestartet. Ich wollte eine normale Geburt, obwohl ich wusste, dass sie durch die Erkrankung ein Wasserkopf (Hydrocephalus) hatte. Nach 9 Stunden war der Kopf nach wie vor nicht ins Becken gerutscht. So haben wir dann einen Kaiserschnitt zugesagt. Wir staunten alle über diesen riesigen Kopf. Er war so gross, dass die Stirn extrem nach vorn gewölbt war. Sie atmete selbstständig, wass alle sehr erstaunte, da ihr Stammhirn nicht richtig ausgebildet war und für die Ärzte klar war, dass das Atmungszentrum, Sehzentrum alles nicht richtig ausgebildet ist. Das Gehirn war allgemein sehr wenig vorhanden und durch den Wasserdruck exdrem komprimiert. Wir hatten eine Nottaufe mit unserem Diakon und allen nahstehenden Menschen organisiert. Unsere grossen Buben durften direkt in den Geburtssaal, damit sie ihre Schwester noch lebend in die Arme schliessen konnten. Es war ein Wunder, sie atmete, konnte laute machen und sogar am Nuggi saugen. In der gleichen Station hatte es eine Neonatologie. So durfte sie die Nächte immer im selben Stock aber in der Neo unter kontrolle verbringen. Nach ein paar Tagen besprachen wir das nächste Vorgehen. Sie hatten noch nie ein Baby mit solch einem grossen Kopf. Es war klar, dass unsere Kleine, wie übrigens jeder Mensch Hirnwasser bildet, diese aber nicht ableiten kann. Bei diesen Fällen muss ein Shunt gelegt werden. Ein Ablauf, welcher unter der Haut via Rörchen in den Bauchraum geleitet wird. Das wurde gemacht und auch da hat sie toll mitgemacht. Nach einer Woche Kinderspital konnte ich sie sogar stillen und dann mit nach Hause nehmen.
Mitlerweile mussten wir den Shunt bereits 5 x operieren. Eleonora ist eine starke Eptileptikerin und braucht täglich ein Antieptilektikum. Den letzten hatte sie im letzten Jahr im November. Sie sind in der AZ nicht viel, jedoch sehr lange. Das heisst also unsere Tochter ist bereits 5 Jahre alt geworden. Sie kann sich ruggelnd bewegen und aufsitzen. Sie kann selbstständig essen und nei kann sie diverse Schubladen in der Küche öffnen und ausräumen. Wir sind fleissig am gehen trainieren und seit dem Sommer geht sie in den Kindergarten der Stiftung Kronbühl in Wittenbach. Dort hat sie Physio, Logo, Ergo, Schwimmen und nach den Frühlingsferien auch reiten. Sie hat seit dem KIGA nochmals grosse Fortschritte gemacht. Langsam fängt sie an zu reden. Ihre grossen Brüder lieben sie über alles und durch dass sie so ein Sonnenschein ist, können wir uns gut um alle kümmern. Sie wird sehr von allen integriert durch dass wir diese Erkrankung zusammen tragen.
Wir waren im 2019 auch bereits mal in einer REHA in der Slowakei im Adeli Medical Zentrum in Pistani. Da konnte sie riesen Fortschritte machen.
Wir sind gerne bereit für einen Austausch, wenn jemand eine ähnliche Erkrankung hat oder einfach reden möchte.
Manchmal gibt es richtig harte Zeiten, Zeiten in denen man sich hilflos fühlt. Manchmal kann man das auch nicht deuten, dann geht es einem einfach schnlecht. Aber auch zu wissen, dass auch Familien mit gesunen Kinders sich so fühlen, überfordert und hilflos tut gut. Wir als Familie haben gelernt was es heisst ehrlich miteinander umzugehen, klar zu sein und füreinander da zu sein. Wir würden uns wieder für unser Mädchen entscheiden.
Liebe Grüsse Rebecca
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3870
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Holoprosencephalie

Beitrag von Beatrice » 18. April 2021, 23:25

Hoi Rebecca

Herzlich willkommen im Forum.
Ich freue mich sehr, dass Du zu uns gefunden hast und unser Forum mit hilfreichen Beiträgen bereicherst. Deine Eleonora ist ein Wunderkind - ich kenne auch so ein Kind persönlich. Er sollte keine Woche alt werden -und falls er doch mehr erreichen sollte,würde er nichts lernen können (weder sprechen noch laufen, selber essen etc) - hiess es. Joshua aber dachte nicht dran, sich an die Prognosen zu halten. Nun wird er Ende Mai schon 15 alt und dass sein Leben lebenswert ist, daran zweifelt gar keiner mehr
‚Rhombencephalosynapsis" - ist auch eine Gehirnfehlbildung - diese Diagnose hat Joshua bekommen und sie stimmt schon. Aber alles andere, was man über ihn voraussagte, trifft nicht zu: Joshua kann sprechen, gehen, Musik machen und er lernt andere Sprachen
https://www.wannundwo.at/story/2018/01/ ... effen.wawo
Joshua hat einen Youtube-Kanal. Dort kannst du ihn spielen hören
Hier singt er in 9 Sprachen: https://www.youtube.com/watch?v=ntHXUQwcxKE
: https://www.youtube.com/channel/UCUvoPL ... HhbgjkSBZQ
Seine Mami hat sich von den düsteren Prognosen nie bremsen lassen, sie hat sich überraschen lassen, was sie aus ihrem Kind herauskitzeln kann.
Adeli ist eine super Therapie -auch hier kenne ich ein Mädchen persönlich, welche seit Jahren zur Adeli-Therapie geht. Wie finanziert Ihr dies? die IV zahlt ja da nichts dran.
Vielleicht kennst Du die HIKI.ch - diese Elternvereinigung hilft den Eltern u.a., wenn sie Unterstützung benötigen für eine Adeli-Therapie.

Bestimmt hat Eleonora irgendwie gespürt, dass sie in eine gute Familie kommt - so wie Du es beschreibst, so sollte jedes Kind gross werden dürfen, in einem liebevollen Umfeld.

Wie ist es nach den Epi-Anfällen- werfen diese sie zurück, sodass sie wieder Sachen neu lernen muss, die sie schon konnte? Oder ist sie einfach einige Tage erschöpft?

Kronbühl ist ein guter Ort, schön, dass sie dort einen Platz bekommen hat.

Ich freue mich, Dich wieder zu lesen und grüsse Dich herzlich

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Rebecca 83
Beiträge: 10
Registriert: 7. Februar 2018, 23:51
Wohnort: Sonnental, Oberbüren

Re: Holoprosencephalie

Beitrag von Rebecca 83 » 20. April 2021, 23:09

Guten Abend Bea,

Ich habe gerade die Videos gesehen, unglaublich.. ich kanns nicht fassen... gell es gibt einfach alles was es nicht gibt... ich freue mich sehr für Joshua und seine Familie.
Wir haben mal im engen Familienkreis erzählt, dass wir für den höhenverstellbaren Stuhl welcher über 1000 CHF kostete, nicht durch die IV finanziert bekamen. Dann haben sich 2 Familie zusammengetan welche immer an HEKS spenden und nun spenden sie direkt an unsere Tochter.
Mit diesem Geld fahren wir als ganze Familie in die Slowakei. Man muss mindestens 2 Wochen gehen. Und als 5 köpfige Familie (ich kann nicht 2 Wochen ohne die anderen sein) könnten wir uns das kaum leisten.
Wir mussten auch fest lernen die Hilfe welche uns angeboten wird, anzunehmen. Das ist ein Prozess... aber wenn man darin ankommen kann.. ist es ein Segen.

Dann gibt es in der Schweiz eine Hilflosenentschädigung, welche ab 3 Jahren bei einem Kind mit einem Handycap eingefordert werden kann.
Allenfalls auch einen Intensivpflegezuschlag... je nach Gebrechen des Kindes.
Für solche rechtlichen Dinge sind wir Mitglied bei PRO CAP. Diese Anwaltschaft wickelt alle Abklärungen, alle Korrespondenzen der IV direkt ab. Das erleichtert enorm.

Ja, wir glauben fest daran, dass alles einen Sinn hat. Dies erleichtert enorm und wir sind uns sicher, dass wir alle von einander lernen können... das gibt auch wieder mehr Raum...

Eleonora ist zu Anfang nach den Epis und der Beigabe von Diazepam sehr erschöpft... weint wenn sie zu sich kommt... einige Wochen später sehen wir die Veränderung... erstaunlicherweise gibt es bei ihr Fortschritte... wir können es uns auch nicht erklären..es sind wie Entladungen...

Herzliche Grüsse
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3870
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Holoprosencephalie

Beitrag von Beatrice » 19. Mai 2021, 19:55

Hoi Rebecca

Ob Du schon bei Migros oder Coop vorgesprochen hast? Ich hoffe, Du bekommst das Gehör, das Du/Ihr verdient. Es wäre toll, wenn es in der Ostschweiz mehr vom Bens Cart gäbe.
Hoffe, Euch gehts gut und sende liebe Grüsse

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Rebecca 83
Beiträge: 10
Registriert: 7. Februar 2018, 23:51
Wohnort: Sonnental, Oberbüren

Re: Holoprosencephalie

Beitrag von Rebecca 83 » 1. Juni 2021, 14:38

Hallo Bea,

Ich bin da noch dran:-)
Bei der Landi versuche ich mal einen 1. Versuch.

Lieber Gruss und wünsch mir Glück
Antworten