Mitochondriopathie

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orphan
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 20. Februar 2020, 07:25

Liebe Sandra
Kann deine Gefühle gut nachvollziehen.
Wünsche euch weiterhin viel Kraft für die kommende Zeit!
Denke viel an euch!
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem SturmBild Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
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sandra.steingruber
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 15. September 2020, 08:11

liebe orphan
wie geht es euch?
denke oft an euch...herzliche grüsse sandra
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orphan
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 17. September 2020, 20:32

Sali Sandra

So schön, von dir zu hören.
Auch ich denke oft an euch. Wie geht es euch? Alles ein bisschen verarbeitet?

Uns geht es gut. Es war eine anstrengende Zeit mit "Corona". Mein Sohn war 14 Wochen zu Hause. Dann konnte er 2 Wochen in die Schule und dann waren wieder 6 Wochen Sommerferien. Ich lief komplett am Anschlag! Nebenbei musste ich ja noch zwei andere Kinder zu Hause unterrichten! Zumindest eines davon ...
Aber jetzt läuft es wieder ganz gut. Bin froh, dass momentan alles noch "normal" läuft in der Schule. Mein mittlerer Sohn hat im August die Lehre begonnen. Die Maskenpflicht ÖV und Schule belastet ein bisschen aber lässt sich nicht ändern.

Und bei euch? Wie läuft der Alltag?
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 1. November 2020, 10:04

liebe orphan...
oje ja das war sicher sehr mühsam für dich. können jetzt alle normal zur schule?
bei uns ist es ein auf und ap... ich versuche mein bestes für lino. er soll so normal wie möglich gross werden dürfen.
elin vermiss ich immer und überall.ich bon nicht mehr dieselbe wie früher. manchmal kann ich es immer noch nicht glauben das elin nie mehr zu uns kommt.
hast du was von beatrice gehört?
herzliche grüsse und eine liebe umarmung zu euch.
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orphan
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 2. November 2020, 15:12

Sali Sandra

Schön, dass du geschrieben hast. Danke.
Ich kann sehr gut nachempfinden, dass du nicht mehr dieselbe bist wie früher und du Elin immer und überall vermisst. Welcher Mutter würde das anders gehen? Ich habe grosse Angst davor ... weil ich genau weiss, dass es mir auch so gehen wird.
Du brauchst auch nicht so zu sein wie früher. Du hast eine Erfahrung gemacht, die nicht alle machen müssen. Das macht dich anders. Besonders. Lass es zu. Sei du - ein neues, anderes du! Auch mit dieser Erfahrung, die dich prägt, kannst du für deinen Sohn da sein und ihm ein normales "Aufwachsen" bieten. Auch er ist anders. Eure ganze Familie ist jetzt anders. Keiner stört das. Aber jeder in eurer Familie weiss es und spürt es. Auch dein Sohn. Er wird es dir nicht übel nehmen, dass du anders bist als früher. Er macht ähnliches durch. Ihr wachst in eurem "andersein" als Familie zusammen und irgendwann ist dieses "anders" für euch, eure Normalität!

Beatrice? Ab und zu höre ich etwas von ihr. Ich hoffe sehr, dass es ihr gut geht!

Ich sende dir ganz viel Energie, Kraft und Mut!
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 11. Dezember 2020, 10:31

liebe orphan

ich hoffe es geht euch gut?
feiert ihr weihnachten?
ich denke viel an dich...
ja ein kind zu verlieren, ... ist das schlimmste was es gibt.
in november war elin's geburtstag... schreckliche tage. so traurig das zu sagen, aber ich war froh als der tag vorbei war. wochen zuvor fühlte ich ein schweres gefühl...

herzliche grüsse sandra
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 14. Dezember 2020, 13:59

Sali Sandra

Das tut mir alles sehr leid.
Ich fühle mit dir. Denke auch oft an euch!

Uns geht es soweit ganz gut.

Weihnachten? Ist für mich immer eine schlimme Zeit. Ich bin immer sehr froh, wenn alles vorbei ist und das neue Jahr begonnen hat! Es wird dieses Jahr nicht anders sein als die Jahre zuvor. Ich vermeide "grosses" Feiern seit Jahren!
Mit einem schwer mehrfachbehinderten Kind ist man immer im "Ausnahmezustand". Was für die anderen "Corona" ist, ist für mich der Alltag!!!

Was macht ihr an Weihnachten?

Es ist "normal", dass du das Gefühl hattest, froh zu sein, dass der Tag vorbei ist! Du darfst traurig sein. Und du darfst an Elin denken. Lass es zu. Es wird sicher noch viele Momente geben, in denen du diese "Schwere" fühlst.
Ich habe diese schwere auch oft ... besonders, wenn es um die Zukunft geht ... eine Zukunft, die mein Sohn nicht haben wird. Wenn ich daran denke, wie es wäre wenn ... ein "wenn" das es nicht gibt ... Gedanken, die ich nicht zulassen sollte. Aber sie sind da ...

... ich vergiesse gerade einige Tränen ... für dich, für Elin ... aber auch ein bisschen für mich und meinen Sohn!

Lasst es euch gut gehen!
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 18. Dezember 2020, 11:58

liebe orpan

ich weis genau was du meinst... wir lebten seit der diagnose von elin nur zuhause oder im spital. wir konnten nie raus...nie als familie was erleben. als corona kam war es für und
s nichts anderes.
ich bin eh viel zuhause, ..oder mit lino und meinem mann sm spazieren.
euch wird es denk ich auch so gehn, das ihr keine grosse veränderung spürt wegen corona.

ich wollte dieses jahr nicht "feiern" ... aber lino möchte und er möchte such einen baum. darum gehen wir morgen einen kaufen und werden an weihnachten bei meiner schwester sein.
die letzten 2 jahre mit elin waren wir bei uns und ich kann dieses jahr nicht bei uns sein.
wir machen das für lino,seine augen sollen funkeln.

ich möchte dir noch sagen, wir bekommen ein baby.
meine gefühle sind sehr gemischt.
wir liessen eine chorionzottenbiopsie machen,... aber die angst ist immer mit dabei.

ich drück dich lieb , hebet eu sorg.
herzliche grüsse sandra
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 21. Dezember 2020, 11:31

Liebe Sandra
Es ist gut, dass ihr für Lino Weihnachten feiert! Und das mit dem Baby finde ich wunderbar. Es gibt keinen Grund keine weiteren Kinder mehr zu bekommen. Ich habe damals trotz dem Wissen, dass die Krankheit vererbbar ist, unsere Tochter bekommen. Auch wir haben eine vorgeburtliche Untersuchung machen lassen. Ich war froh, dass sie "gesund" war und ich mich nicht entscheiden musste!
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute!
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 4. Januar 2021, 23:00

liebe orphan
ich hoffe euch geht es gut und ihr konntet die zeit etwas geniessen zusammen.
ich hatte ein paar tage ein ziemliches tief...
jetzt geht es etwas leichter,... aber es ist immer ein auf und ab.
hast du auch eine chorionzottenbiopsie machen lassen?
für uns war klar das wir das baby nicht behalten hätten wenn die biopsie positiv gewesen wäre. nochmals mein kind so leiden zu sehen und nochmals ein kind so zu verlieren,... das würde ich nicht durchstehen.
aber meine freude ist immer noch sehr schwankhaft.
die angst ist trotzdem immer dabei.
lino freut sich sehr, er küsst immer den bauch und kann es kaum erwarten.das ist sehr schön zu sehen.
ich drück dich lieb
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