Mitochondriopathie

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sandra.steingruber
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 23. September 2019, 11:20

leie bea.. liebe orphan...

elin bekommt morphine.. seit der op...
das wdinen ist mehr so ein jsmmern...ixh habe das gefühl weil sie wurklich merkt das sie nichts mehr kann...
elin war voher al was am greifen...sich hin und her wälzen... jetzt geht nichts mehr...
ich singe ihr viel. .haben eine schlne spiluhr... aber nichts gefählt ihr oder beruigt si... verzweifle an mir... ich möchte ihr helfen ..aber wie...
lachen tut sie schon ewig nicht mehr...das ist so traurig für uns..
die peg funktioniert jetzt...wenigstens das...wird immer besser das loch...
danke dir liebe bea...ich hoffe auxh so fest das sie uns ihr schönes lachen wider schenkt... das ich sooo unendlich vermisse..
Nena
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Nena » 23. September 2019, 16:31

Liebe Sandra

So, da bin ich nun endlich..
Du steckst ja grad in einer akuten, schwierigen und zehrenden Situation. Das tut mir sehr leid und ich wünsche dir viel Kraft für die langen und emotionalen Spitaltage (und Nächte)!
Falls du magst, können wir gerne mal (ausserhalb vom Forum) miteinander in Kontakt kommen.
Am besten meldest du dich auf mein Mail nena.meyer(ät)gmx.ch oder du schickst mir einfach kurz deine Mailadresse, falls du nicht weiter viel schreiben magst.

Ich hoffe Elin darf es bald wieder besser gehen und ihr Lachen kehrt zurück! Das fand ich damals so schrecklich, als Yael nicht mehr gelacht hat..

Viel Kraft und herzliche Grüsse

Manuela

Anmerkung der Moderation (Bea): Liebe Manuela: Ich habe Deine Mailadresse spamverschlüsselt, denn sonst wirst Du von Spambots nur so überfallen.
LG
Bea
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Heidi+2
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Heidi+2 » 4. Oktober 2019, 19:04

@Sandra Wie geht es Euch? Geht es Elin besser? Mir kommt noch in den Sinn wegen dem weinen, wie ist das die ganze Zeit oder nur ab und zu. Es könnten auch Koliken sein. Unser Michael hatte mal Darmkoliken und die waren ganz schlimm. Er hatte in dieser Zeit auch sehr viel geweint
Ein besonderes Kind kann einem Viel geben
Gruss Heidi

Michael 12.02.2003: PCH 6, Mitochondriale Encephalopatie Complex 1 defiziens, Button, Epi, CP
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Beatrice
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Beatrice » 4. Oktober 2019, 19:40

Liebe Sandra

Auch ich denke wirklich jeden Tag an DIch - das Kispi liegt an meinem täglichen Arbeitsweg. Ich hoffe, Du spürst etwas vom den Kerzchen, die ich für Dich immer im Herzen und oft in einer Kirche anzünde oder auf unserem Küchentisch anzünde.

Liebe Grüsse
Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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sandra.steingruber
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 5. Oktober 2019, 19:48

liebe bea...
vielen lieben dank..schön zu lesen von dir..und schön das du an uns denkst. du musst ein toller mensch sein!!!

bin ziemlich traurig..lino ist für 1 woche mit oma in die ferien..vermisse ihn sehr.
elin geht es mal so mal so..momentan hustet si..hat viel schleim im hals.

viel schläft mein mann bei ihr und ich mit lino... kann nir noch mit schlafmedi einschlafen.. bin viel schlecht gelaunt.
hoffe dir liebe bea geht es gut?
liebe grüsse sandra
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 5. Oktober 2019, 19:55

liebe heidi...
ja elin geht es mal so mal so...sie husten...hat schleim..sabbert sehr viel...
müssen sie den ganzen tag tragen..ablegen geht gar nicht..sie weint gleich.es istsehr streng..
sie bekommt morphin.. gabapentin...melatonin und nervifene.
wie geht es euch?wie geht es michael?
liebe grüsse sandra
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orphan
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 8. Oktober 2019, 21:29

@Sandra - darf ich fragen für was das Gabapentin? Hatte mein Sohn auch schon ... leider mit Nebenwirkungen. Melatonin und Nervifene zum Schlafen? Haben wir beides auch zu Hause. Nervifene für Notfälle.
Leide auch seit Jahren unter Schlaflosigkeit. Nehme aber nichts dagegen weil ich angst habe, dass ich nicht mitbekommen würde, wenn mein Sohn einen Anfall hat.
Mein Sohn wollte auch immer getragen werden ... ich musste ihm ‚schlafen‘ oder ‚ruhen‘ bzw. einfach mal ‚nicht getragen werden‘ beibringen! Es war die ersten Jahre sehr anstrengend! Kann nachfühlen, wie es dir geht!
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 8. Oktober 2019, 23:11

orphan ja sicher..das gaba geben wir wegen den nervenschmerzen.wie hat deinsohn es nicht vertragen?also was für nebenwirkungen hatte er?
ja melatonin 2.5 ml und nervifene 3.0ml 2x in der nacht zum schlafen.
ich kann nur noch mit den schlaftabletten..sonst lig ich wach ..keine chance zum einschlafen. mein mann schläft dan bei elin...aber die kann ich doch nicht jetzt immer nehmen..
wie maxhst du das den?
ich kann elin nicht ablegen...si weint sooofest ..
wi hast du das geschsfft?
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orphan
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 9. Oktober 2019, 23:32

@Sandra - keine Ahnung. Ich habe 8 Jahre praktisch keine Nacht durchgeschlafen (bis zu 15x aufstehen). Danach hat mein Sohn ‚gelernt‘ alleine einzuschlafen und er konnte auch einigermassen durchschlafen (von 0 bis 3x aufstehen). Das ging ca. 6 Jahre so und hat sich im Verlaufe der Krankheit wieder verschlechtert. Inzwischen sind wir wieder bei 3 bis 5x aufstehen.
Dazwischen hatte ich auch noch die beiden anderen Kinder, die auch nicht immer durchgeschlafen haben.
Jetzt schläft mein Sohn MO/DI - 2 Nächte - auf der Wohngruppe der Schule. Zwei Nächte, in denen mein Mann und ich durchschlafen können. Die anderen 5 Nächte schläft er zu Hause. MI bis SO schlafe ich durchschnittlich 4 bis 5 Stunden pro Nacht.
Eine schöne Zeit wünscht
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