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Re: Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Verfasst: 4. Dezember 2019, 23:42
von Beatrice
Joe
Joe kam am 19. August 2007 auf die Welt und er schien ein kerngesundes Kind zu sein. Bis zum Oktober 2008. Er erlitt aus heiterem Himmel einen Fieberkrampf -und es blieb nicht bei dem einen. es wurden immer mehr. Nun hiess es, er habe Epilepsie, aber die Form oder die Ursache sind bis heute nicht ans Tageslicht gekommen, trotz vieler Aufenthalte in der Epi-Klinik.
Die Diagnose ist zurzeit: Therapieresistente Epilepsie (u.a. SCNA1-Variante als de novo Mutation) mit Entwicklungsregression im Rahmen einer progredienten epileptischen Encephalopathie. Im Sommer 2019 durfte Joe dank Spenden von lieben Menschen eine Delphintherapie auf Curaçao machen. Davon und auch sonst etliches aus seinem Leben erzählt die Homepage
https://www.delphintherapie-fuer-joe.de/

Re: Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Verfasst: 8. Juli 2020, 16:56
von Beatrice
Luke
Luke, geboren am 01. April 2017 lebt mit West-Syndrom, dem KBG-Syndrom und einem Gendefekt namens ANKRD11. Was dies für das Leben des Jungen bedeutet, darüber erzählt Mami Melli in ihrem Blog. Ziel neben dem Teilen der Erfahrungen ist auch, vielleicht Eltern gleichbetroffener Kinder zu finden.
http://ankrd11-kbg-syndrom-west-syndrom.blogspot.com/