Wie erholt Ihr Euch?

[batida]

Was habt Ihr für Strategien, Euch auch mal zu erholen. - Dies ist doch ein Luxusgut mit einem behinderten bzw. chronisch kranken Kind.

Was erlaubt Ihr Euch so? Wie organisiert ihr das dann?

Ich war heute mal zur Akkupunktur (als grosser Schiss-Haas vor allem, das pieckt, nicht wirklich Erholung).. aber, vielleicht kriegen wir so meinen Akku wieder ein bisschen geladen.

Her mit EUREN "Batterie-Aufladen"-Tipps

[Geborgenheit]

Hallo Batida,
Ja wie erholen wir uns. Wir geben unsere Tochter immer wieder einmal ins Suunemäteli ( Entlastunsheim). Dann kommen die Entlastungswochenende von Visoparents dazu. In die Ferien gehen wir immer nur noch mit meinen Eltern/Schwiegereltern ( sonst gefahr das mann keine Ferien hat) und 1-2 mal pro Jahr machen ich und mein Mann ein 3. tägiges Wellness-weekend. Wir haben natürlich Glück das noch beide Grosselternteile da sind und uns auch unterstützen. Nun wünsche ich dir einen schönen und ruhigen Abend.

Grüssli Sonja

[CéliNico]

Hallo zusammen,
Hoffe dir hilft es mit dem Nadeln. Mich stützte es für nur kurze Zeit. Psychisch war ich dann für 2Tage gelassener. Aber mehr...? Nein. Aber vielleicht hilft's dir ja. Drücke die Daumen!

Mir hilft momentan sehr meine Psychiaterin die sehr gut ist! Ist nun schon der/die 3. Aerztin. Ich musst lange testen wer am besten weiss mit meinem Schicksal umzugehen! Und das pflanzliche Medikament hilft mir auch sehr gut. Jedenfall zur Zeit.
Wünsche für euch alles Liebe!
Daniela

[Biafrachnebeli]

Was heisst tanken? Wir haben eigentlich niemanden der uns hilft. Sprich ab und zu meine Freundin, die mich momentan wegen dem Zusammenbruch meines Mannes recht gut unterstützt und ich ihr die Kinder schon 2x geben konnte, als wir zum Psychiater mussten. Klar sie würde mich auch sonst unterstützen und kommt meist 1x in der Woche und probiert mich etwas ab zu lenken. Aber sie arbeitet auch 100% und ich möchte ihre wertvolle Freizeit nicht auch noch missbrauchen. Aber ohne sie hätte ich nicht mal gebären können.
Von der Familie haben wir niemanden und die Spitex hatten wir mal, ne danke nie wieder und wegen den läppischen 10 h die sie uns bewilligt haben, kann ich auch ohne, dass ich dann jedesmal Angst haben muss, alles alleine machen.

Ich tanke vorallem Kraft, wenn wir mit dem Wohnmobil unterwegs sind. Wenn ich sehe, wie Dean es geniesst und uns einfach mal geniessen lässt. Das ist unsere Quelle, aber leider gehts momentan nicht, da unser 3. Sprössling nicht gut schläft und die Jungs sonst wach sind.

Mein Mann hatte jetzt einen Zusammenbruch und daher ist es für mich auch eher schwierig eine Auftankstation zu haben. Denn ich muss mich momentan um alles kümmern und muss jedem Kraft spenden. Zudem schlafe ich keine 4 h in der Nacht und die nie am Stück. Tja momentan ist schon randanschlag, aber es geht noch und mein Mann lässt sich zumindest gut helfen.

[ochsenfrosch]

mich entspannen sauna, luftgewehrschießen oder schranz (kein witz)

[orphan]

Hallo Zusammen

Ja, ERHOLEN. Ich will auch eine Prise davon!!!

Meine Kolleginnen haben sich zurück gezogen, als wir die Diagnose für unseren Sohn erhalten haben. Ebenso meine Schwester. Die Mutter meines Mannes lebt nicht mehr und der Vater ist schwer krank. Mein Vater lebt ebenfalls nicht mehr und meine Mutter ist gesundheitlich angeschlagen.

Trotzdem ist meine Mutter die einzige, die uns ab und zu (vielleicht 2 bis 3 mal im Jahr) die Kinder über Nacht nimmt.

Meinen Sohn kann man nicht einem 14-/15-jährigen Babysitter übergeben. Deshalb haben wir eine erwachsene Person dafür gesucht. Wenn wir in den Ausgang wollen, zahlen wir also nur schon für den Babysitter Fr. 100.-- für den Abend.

1x im Monat darf ich sie noch einer Tagesmutter bringen. Damit ich mich mal ein bisschen entspannen kann. Mehr liegt nicht drin, weil sie sagt, dass mein Sohn nicht tragbar sei in der Gruppe. Sie hat immer mehrere Kinder.

Spitex oder was sonst angeboten wird, ist für uns zu teuer. Diese Ansätze kann man nicht bezahlen und die Unterstützung der IV reicht nicht weit!

Seit einigen Monaten habe ich eine Haushaltshilfe (1x in der Woche). Aufgrund der vielen Fahrten zu Therapien, Kontrollen, etc. bin ich keinen Tag mehr zu Hause und wusste nicht mehr, wann ich noch putzen sollte.

Tja, soviel zur Entlastung und Erholung. Ich weiss seit einem Jahr, dass ich ein Burnout habe. Aber obwohl ich zum Psychologen angemeldet war, habe ich keinen Termin bekommen. Sie hätten eine Warteliste und können mir keinen Termin anbieten! Es ist unglaublich. Meine Bemühungen sind alle gescheitert. Eine Psychologin, bei der ich 3x war, sagte, dass sie mir nicht helfen könne ... oh, vielen dank auch !

Ich selber bin seit Monaten meine Batterie und versuche immer wieder "aufzustehen" und weiter zu machen. Irgendwie geht es immer weiter!!!

Aber wenn's hier noch wertvolle, umsetzbare Tipps gibt, wie man seine Batterien aufladen kann bzw. wo man die Kinder in dieser Zeit abgibt, würde ich das gerne lesen !!!

Grüessli, orphan

[Flavia]

Wir selber brauchen das IV Geld für Spitex. Anfangs als wir noch kein Pflegeld erhalten haben und Siro extrem aufwändig war (medizinisch, aufwändig ist er auch jetzt noch ; )...)
haben wir bei Pro infirmis nach einer kleinen Unterstützung angefragt.

Normalerweise sind die ja EXTREM kompliziert mit den ganzen Bankbelegen, Steuerklärungen, Lohausweisen e.t.c. und was die noch alles möchten.

Bei kleinen Beträgen für z.B. Fahrten und z.B. Kinderbetreung e.t.c haben wir die Erfahrung gemacht dass die dann eher unkompliziert sind. Einen Versuch währe es wert!!

Das mit dem Burn out tut mir sehr leid. Dass du keine sofortige Hilfe bekommst ist ja unglaublich. Wärst du versichert für die Spitex? So könntest du wenigstens in dieser schweren Zeit Unterstützung bekommen? Allerdings weiss ich eure Richtlinien der Spitex nicht. Unsere ist extrem flexibel und auch günstig...

ganz liebe Grüsse Flavia

[Flavia]

Unmöglich was ich da lesen muss!!!

Unsere Spitex kostet 24.00 in der Stunde und sie macht alles! (Kinder hüten, pflegen, haushalten..) da haben wir wirklich Glück.

Wieso zahlt die IV die Kosten nicht der Spielgruppe? Meistens läuft dies über heilp. Früherziehung?!

Ich denke den Versuch mit Pro infirmis lohnt sich in eurem fall. Falls ihr jemand Guten habt können die sehr viele gute Tipps oder mindestens Adressen angeben!

Das traurig ist dass man dann wenn man am meisten Hilfe benötigt nicht die Kraft dazu hat eine zu suchen, resp. zu finden oder dafür zu kämpfen!

Ich schicke dir noch eine Mail direkt.

Wünsche dir ganz viel Kraft Flavia!

[orphan]

Hallo Flavia

Unsere Spitex ist teuer (Stundenansatz Fr. 42.--), unflexibel und zahlen muss ich sie selber. Mal ehrlich, wer kann das in der Stunde zahlen?

Damals als unser Sohn in der Spielgruppe am Wohnort abgelehnt wurde, haben wir uns entschlossen ihn in eine heilpädagogische Spielgruppe zu geben. Die war ziemlich teuer und alle Anfragen bei Stiftungen, die wir machten, wurden abgelehnt. Wir bekamen keine Unterstützung.

Auch die KK unterstützt uns überhaupt nicht. Die zahlen überhaupt nichts. Nicht mal in der Zeit, als die Abklärungen betreffend IV liefen. Und seit mein Sohn IV anerkannt ist, sowieso nicht mehr. Die haben weder Therapien noch sonst was in Vorauszahlung bezahlt - und wir zahlen für die ganze Familie eine Zusatzversicherung für verschiedene Therapien. Zudem wäre die KK verpflichtet, eine Vorauszahlung zu leisten.

Wir sind eigentlich wirklich sehr gut versichert. Aber seit bekannt ist, dass unser Sohn unheilbar krank ist, wird alles abgelehnt. Da frage ich mich wirklich, weshalb ich jahrelang teure Prämien bezahlt habe und das weiterhin noch zahlen darf! Unsere KK sind keine Krankenkassen mehr sondern Gesundheitskassen. Die haben sogar für mich eine Zusatzversicherung abgelehnt, weil ich aufgrund der Krankheit meines Sohnes "psychisch belastet" bin!!!

Über die KK bei der ich versichert bin, ist vor etwa einem Jahr im Kassensturz ein Bericht gezeigt worden. Eine Familie mit einem kranken Kind - ähnlich wie mein Sohn - und die hatten noch keine Diagnose und bekamen deswegen auch keine IV. Die KK hat alle Kosten (Therapien etc.) abgelehnt! Die Familie bzw. die Mutter (war glaube ich alleinerziehend) ist aufgrund dieser fehlenden Zahlungen hoch verschuldet!

Ganz erhlich gesagt, ich habe es aufgegeben, überall zu "betteln" und darauf zu hoffen, dass uns jemand zur Hilfe kommt. Ich bin dankbar, dass wir uns nicht verschulden müssen und finanziell über die Runden kommen. Ausser der Entlastung fehlt es uns momentan an nichts.

Grüessli, orphan

[Andrea mit Roman]

liebe orphan
wieso bekommt ihr nicht über die IV Kinderspitex?

Sag eurem Kinderarzt, dass ihr Hilfe braucht, bei Roman lief es , als er kleiner war und eine IV Nummer hatte, die haben sie ihn unterdessen aberkannt, über die IV.
Kinderspitex gibt es, wenn dein Kind medizinisch verordntete Therapien braucht, wie inhalieren, Atemgymnastik usw. Versuch es doch.
Kinderspitex betreut und therapiert aber nur das Kind im Gegensatz zur anderen Spitex.

ich wünsche Dir fest, dass Du Untestützung findest, die Du brauchst.
Nur wenn es Dir als Mutter gesundheitlich, kräftemässig und psychisch gut geht, kannst du auch gut zu deinem Kind schauen.

Ist er schon in einem Kindergarten? Das gäbe auch Entlastung für dich!

liebe Grüsse

[hofbauer]

ich kann dich sehr gut verstehen, ich habe auch seit März ein Burnout und weiss nicht wie ich zu Entlastungen und Erholungen kommen soll. Wir haben drei Kinder (Yves 7 Jahre, Chiara 5 Jahre und Mirco 2 Jahre). Yves uns Mirco sind beide schwere Bluter und hatten beide am 5. Lebenstag eine Hirnblutung. Yves hat dadurch eine grosse Hirnschädigung erhalten, Mirco geht es bis jetzt sehr gut. Letzten September hatte Yves eine 2. Hirnblutung obwohl wir regelmässig das Medikament spritzen und uns die Ärzte versichert hatte, dass so etwas nicht mehr passieren könne mit dem Medikament. Vermutlich war dieses Erlebnis dann der Auslöser für mein Burnout. Ich bin auch in psychologischer Betreuung, die mir leider zur Zeit nur gering helfen kann. Aus diesem Gefühlschaos rauszufinden ist sehr schwierig und muss ich alleine schaffen. Ich bin täglich mit mir beschäftigt (hatte einmal einen körperlichen Zusammenbruch) und nun kommt die Angst dazu dass dies wieder passiert. In der Nacht schlafe ich nicht mehr durch und kann nur schwer einschlafen. Wie geht es euch so? Ob ich mal eine Putzfrau organisieren sollte, damit ich dies wenigstens für eine gewisse Zeit abhäckeln kann? Ich bin zudem ein Mensch, der immer für alle da ist und helfen will - dadurch habe ich sofort ein schlechtes Gewissen. Geht es dir auch so? Finanziell ist es bei uns auch nicht so rosig. Hast du mir sonst noch so Tipps?
Liebe Grüsse
Daniela

[Geborgenheit]

Hallo,

Ohje das Tönt wie damals bei mir als ich zusammen geklappt bin . Wenn Du Tipps brauchst dan kannst Du Dich gerne melden und wir sprechen einmal darüber .

Lg Sonja

[reni]

Hallo

nun muß ich dochmal nachfragen, was ist eine Spitex? Den Begriff kenne ich nicht.

Hier in deutschland ist es os, wenn eine Mutter doer ein Vater an Burnout leidet, dann aknn er/sie eine hIfe beantragen. die Kosten werden von der Kasse übernommen. Sie betreut die Kinder, Haushaltet, kocht, kauft evetuell ein. Je nach Absprache.

ich erhole mich im sportstudio, auch wenn des Momentan nicht geht. ich muß mich ab und an auspowern, damit es mir besser geht. Dann fühl ich mich wieder super.
ich hab den Vorteil das ich als Tante nicht bei meinen Elten udn den Kindern wohne. Ich kann dann auch zu mir in die Wohnung fahren.
Wie meine Mutetr das schafft, bewundernswert. Denn Pause ist da ja nie. Drei Kinder, eins mit Epi eines mit Entwicklungs und sprachverzögerung. und der Säugling noch zur Krankengymnastik.

Was es in D noch gibt. Für eltern und Geschwisterkinder und Betroffenes Kind bei Epilepsie, da kann man ein Wochenende mit vielen Familien verbringen. Die Kinder werden betreut und die Eltern können sich asutauschen oder an Programmen und Wellnes und Sport teilnehmen. Oder einfach was anderes für sich machen.

Grüße Reni

[Beatrice]

Liebe Reni

Spitex gibt es bei uns in der Schweiz für Kinder und für Erwachsene. Der Begriff bedeutet, dass Menschen, die auf Pflege von Fachpersonen angewiesen sind, aber dazu nicht zwingend im Krankenhaus bleiben müssen, zu Hause von Krankenschwestern versorgt werden. Die häusliche, vertraute Umgebung begünstigt bei vielen den Heilungsprozess, sowohl auf körperlicher, wie auch auf seelischer Basis.
Soweit ich weiss, kennt man das auch in Deutschland, zumindest in der Betreuung krebskranker Kinder. In Giessen kannte ich schon vor Jahren eine Krankenschwester, die die Kinder zu Hause pflegte
Ambulanzteam hat man das genannt.

Mein Patenkind, das im Alter von 10 Jahren durch einen Hirntumor starb, litt auch an Epilepsie, aufgrund des Tumors. Es sprach auf Medikamente kaum an.

Oft bin ich nach einen Besuch einfach in der Natur spazieren gegangen, habe zugesehen oder gestaunt, was für Pflanzen da aus dem kleinsten Spalt herauswachsen, wie im Frühling alles neu erwacht. Und dazu habe ich ganz bewusst und tief geatmet. Dann kam die Kraft wieder. Oder ich habe auf den Rhein geschaut, mich in sein Abwärtsfliessen hineingedacht und etwas von meiner Not mit ihm fliessen lassen. Das hatte etwas Meditatives.
Als ich 12 Jahre nach Lukas Tod wieder in Basel war und damit zurecht kommen musste, dass ich erblinden würde - habe ich die Übung am Rhein wieder gemacht und wieder fand ein Stück Gelassenheit in mich. Oft bin ich an den Rhein gegangen, auch mit einem Freund.
Heute kann ich mir selber Ruhe oder Kraft geben im blossen Drandenken, mich Erinnern, wie es aussieht, wenn der Rhein ruhig abwärtsfliesst und in Gedanken mitgehen.

Ich sende Dir und allen liebe Grüsse

Bea

[reni]

Hallo Bea

Danke der Antwort.
JA in D gibt es das immer noch, das zu HAuse dann geholfen wird. eine BEtreuung der Kinder oder iene Hilfe beim Haushalt und Einkauf. Das wird von der Krankenkasse übernommen.

Also was ich noch mache um einfach mal kraft zu tanken. Je nach Zeit nehme ich mir eine kurze doer uach längere Asuzeit in einem Kloster. Für 10 Tage war ich bei Benediktinerinnen udn hab dort am Gebet udn am Arbeitsalltag teilnehmen können. Wunderbar. Mit voller Energie bin ich weider in den Alltag zurück.

Oder ich war bei den Franziskanern, für einen Tag. Oasentag nennen die das. Sehr schön. Es gibt zwei Impulse für den Tag, man kann mit den Brüdern ein GEspräch führen, die Hauskapelle nutzen und am gemeinsamen Gebet teilnehmen. Auch gemeinsam die MAhlzeiten einnehmen. NAch diesem Tag kam ich immer sehr erfüllt nach Hause zurück und voller neuer Energie udn Tatendrang. Sollte man sich jeden Monat gönnen.

Grüße Reni