Nicht alle Informationen helfen!

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orphan
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Nicht alle Informationen helfen!

Beitrag von orphan » 3. Oktober 2019, 00:36

Hallo Zusammen

Zunehmend nerven mich alle diese Veranstaltungen, Informationen, Broschüren, Fernsehsendungen ... oder dieses Elternforum, das kürzlich zum ersten Mal war. All diese Veranstaltungen, die Eltern behinderter Kinder helfen sollen.

Es wird Informiert ... aber nicht aufgeklärt. Es ist nicht alles gold was glänzt! Und es kann uns Eltern auch schaden ...

Dazu eine Geschichte, die einige Monate her ist:
Ich war bei meinem Hausarzt, weil ich aufgrund einer Wasserverschmutzung in unserer Gegend eine Lebensmittelvergiftung aufgelesen hatte. Der Arzt fragte nach meinem "Allgemein befinden" und wie so oft im Gespräch mit Ärzten, kam die Sprache wieder auf Schlafmangel und fehlende Entlastung! Und prompt erzählte er mir, dass er gerade gelesen hat von einem Heim, welches Notfall- und Entlastungsplätze anbietet etc.
Natürlich habe ich das geprüft, weil ich danach schon lange suche! Es stellte sich heraus, dass gewisse Anforderungen erfüllt werden müssen, um aufgenommen zu werden. Wieder einmal Anforderungen, die mein Sohn nicht erfüllt!

Aber das Ergebnis daraus ist, dass mein Arzt mir das nicht glaubt! Weil darüber KEINER berichtet!

Zur Zeit muss ich gerade wieder öfters zum Arzt, weil ich B12 Mangel habe und dies gespritzt bekomme. Was muss ich mir nun wieder anhören? Ich suche nicht wirklich nach Entlastung ... die Situation ist nicht so wie ich sie schildere ... und immer wieder werde ich auf Fernsehsendungen, Elternveranstaltungen etc. verwiesen, die gerade stattgefunden haben und dort wurde berichtet, dass dies alles möglich sei ... auch die Möglichkeit der Assistsenzbeiträge bestehe!

Wann immer ich kann meide ich es inzwischen zum Arzt zu gehen, weil ich mir dieses "schön reden" nicht mehr anhören mag.

Wenn schon solche Informationsveranstaltungen - über welche Themen auch immer - gemacht werden, soll doch bitteschön auch richtig informiert und aufgeklärt werden. Aufgeklärt über die Kriterien, die erfüllt sein müssen. Welche Kinder NICHT angemeldet werden können. Voraussetzungen, die eine Familie bzw. das behinderte Kind erfüllen muss, um in den Genuss von diesen schön geredeten Themen zu kommen! Es ist ganz egal um welche Themen es sich handelt. Es gibt praktisch überall Kriterien, die erfüllt werden müssen, um profitieren zu können.

Immer wieder stehe ich dank öffentlichen Informationen, die nicht wirklich den praktischen Tatsachen entsprechen, als "Simulant" bei Fachpersonen da! Muss zusehen, wie der Arzt fragend die Augenbrauen hebt, schmunzelt und ich fühle förmlich die Ablehnung ... Ablehnung, weil ich angeblich lüge bzw. mich nicht mit der Thematik befasse, mir die Zeit nicht nehme, diese ach so tollen Veranstaltungen mit diesen ach so wertvollen Informationen zu besuchen! Am Schluss bin ich auch noch selber schuld, dass es mir schlecht geht, ich nicht schlafen kann (weil mein Sohn mehrmals die Nacht meine Hilfe braucht) und dann muss man sich tatsächlich auch noch Sätze anhören wie: Tut mir leid, aber ich habe keine Zeit ... im Wartezimmer gibt es Patienten, die wirklich krank sind und meine Hilfe brauchen!

So gesehen einen grossen Dank an die tollen Veranstaltungen, die uns Eltern schwer mehrfachbehinderten Kindern helfen sollen. Aber ganz ehrlich, wenn ihr wirklich helfen wollt, dann veröffentlicht doch einfach auch die Informationen, die man bekommt, wenn man diese wundervollen Tipps verfolgt und realisieren will. Die tollen Antworten wie: tut mir leid, wir haben eine Warteliste von über einem Jahr ... oder nein, ihr Kind ist zu alt ... ihr Kind ist zu jung ... ihr Kind ist zu schwer ... ach so, nein, in der Nacht muss das Kind schon durchschlafen ... Epilepsie? Dazu sind wir nicht ausgebildet ... Absaugen, können wir nicht dazu benötigt es Fachpersonal ... eine 1:1 Betreuung? Nein, das können wir leider auf keinen Fall leisten. Myoklonische Anfälle, Temperaturregelungsstörung? Was ist das?

Es soll doch einmal darüber informiert werden, dass HE und IPZ nicht wie bei Erwachsenen als Rente ausbezahlt wird. Wenn ich das meinem Hausarzt erzähle, glaubt er mir das nicht. Er weiss nicht wie es funktioniert. Er denkt, dass ich übertreibe, wenn ich sage, dass ich der IV Rechnung stellen muss, um die finanzielle Entlastung zu bekommen.
Oder darüber, dass man Kriterien erfüllen muss, um Assistenzbeiträge anfordern zu können. Als Kleinunternehmen gilt. AHV Beiträge zahlen muss. Eine Unfallversicherung für Angestellte braucht. Lohnabrechnungen, Arbeitsrapporte, Lohnausweise, Jahresabrechnung! Auch bei solchen Themen lächelt mein Arzt! Ich übertreibe - wie immer - masslos!

Ich staune immer wieder wie wenig unsere "Fachpersonen" aufgeklärt sind - wenige wissen, wie solche Dinge in der Praxis laufen. Das, was hinter den tollen Informationen verborgen ist, über die ständig geredet wird. Die Praxis. Der Alltag.

Einzelne Familien mit behindertem Kind, die in der Öffentlichkeit stehen. Was ist mit den anderen 50 Familien? Kinder, für die gesammelt und gespendet wird, weil sie Krebs haben. Was ist mit den Kindern, die eine tödliche Erkrankung haben, für die es keine Therapien oder Heilung gibt! Spendenaufrufe für ein einziges Kind ... es werden Millionen gesammelt, um das eine Kind zu retten ... während 10 andere sterben!

Gäste am Elternforum ... verschiedene Personen, die ein oder zwei Kinder mit einer Behinderung vertreten. Wo sind die Eltern, die mit mehreren Beeinträchtigungen in einer Familie leben müssen? Die Mütter, die alles vertreten ... für alles zuständig sind?

Wer ist auch genervt davon? Immer wieder hören zu müssen, wie toll alles ist und wenn man davon profitieren will, erfährt, dass es gar nicht geht, weil man nicht ins Schema passt? Würde man genauer hinschauen, könnte man die Lücken erkennen - auch als Fachperson!
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem SturmBild Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
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Heidi+2
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Re: Nicht alle Informationen helfen!

Beitrag von Heidi+2 » 4. Oktober 2019, 18:54

Hallo Orphan

Das hast du sehr gut geschrieben. Dazu kommt noch das sehr viele es auch nicht verstehen das wir dafür was wir tun den IPZ und die HE behalten können um unsere mehrausgaben zu deken
Ein besonderes Kind kann einem Viel geben
Gruss Heidi

Michael 12.02.2003: PCH 6, Mitochondriale Encephalopatie Complex 1 defiziens, Button, Epi, CP
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