Sondenentwöhnung- wer hat Erfahrungen oder Tipps?

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Maura
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Sondenentwöhnung- wer hat Erfahrungen oder Tipps?

Beitrag von Maura » 5. Oktober 2010, 22:23

Hallo zusammen

Hat jemand von Euch Erfahrungen oder Tipps in Bezug auf Sondenentwöhnung?


Maura
Seid so mutig und tapfer wie unsere besonderen Kinder!
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Hallo Maura

Beitrag von Flavia » 6. Oktober 2010, 21:23

Ich nicht, aber Letizia von Keks. Ich werde sie informieren, sie kann dir vielleicht Tipps geben!

LG Flavia
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Krümelchen
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Sondenentwöhnung

Beitrag von Krümelchen » 6. Oktober 2010, 22:57

Liebe Maura

Wir haben einige Kinder bei KEKS die nach langer Ernährung über PEC eine Sondenentwöhnung gebrauchen.
Bitte schreib mir doch eine Mail auf letizia.bischof(ät)keks.org oder ruf mich an auf 071 891 21 55.
Ich kann dir Infomaterial und Adressen durchgeben.
Liebe Grüsse! Letizia
Mami zweier toller Mädchen, Nadine (2002) geboren mit Oesophagusatresie, Duodenalatresie usw. (VACTERL) und unsere kleine Nina (2003) Kerngesund und meistens fröhlich ...
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 7. Oktober 2010, 21:49

Liebe Maura

In der Homepagesammlung gibt es 2 Homepages, die sich auch diesem Thema widmen, vielleicht findest Du darin noch hilfreiche Anregungen

Liebe Grüsse

Bea

Jonas
Jonas, geboren im Mai 2004, hat das CHARGE Syndrom. Seine Eltern haben eine ganz tolle Seite nicht nur über ihren Sohn, sondern für alle, deren Kinder das selbe Syndrom haben, online gestellt. Jonas hat eine erfolgreiche Sondenentwöhnung hinter sich.
Jonas eigene Seite ist hier:
http://www.jonas-junghans.blogspot.com/


Marlo
Marlo kam am 6. August, 2000 mit Trisomie 21, dem Herzfehler Pulmonale Hypertonie und Morbus Hirschsprung zur Welt. Seine Eltern erzählen auf der informativen HP über Marlo, über die vielfältigen Erfahrungen, über die erfolgreiche Sondenentwöhnung in Graz und vieles mehr. Leider sind die Kontaktadressen dieser Seite offenbar alle erloschen.
http://www.marlo-wegner.de/
Zuletzt geändert von Beatrice am 3. Januar 2015, 22:38, insgesamt 4-mal geändert.
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majn
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Re: Sondenentwöhnung

Beitrag von majn » 6. Oktober 2011, 13:18

Liebe Maura

Wir haben anfangs jahr eine erfolgreiche sondenentwöhung gemacht. :)
Was möchtest du wissen?

viele liebe grüsse majn
Ramboa
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Re: Sondenentwöhnung

Beitrag von Ramboa » 10. Dezember 2012, 16:39

Ich suche Tipps und Personen welche Erfahrung mit Sondenentwöhnung haben.
majn
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Re: Sondenentwöhnung

Beitrag von majn » 10. Dezember 2012, 19:27

Hallo Ramboa
hab dir versucht ein pn zu machen weiss aber nicht ob es geklappt hat.
majn
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Re: Sondenentwöhnung

Beitrag von majn » 10. Dezember 2012, 20:55

Hoj ramboa
Schreib mir doch ein e-mail, das pn geht irgendwie nicht. mariettasteiner(ät)bluewin.ch
Flavia
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Re: Sondenentwöhnung

Beitrag von Flavia » 11. Dezember 2012, 15:50

Hallo

Ich kann dir nur ein Verein angeben, welche sehr viele Kinder mit Sondenentwöhnungen betreuen (unter anderem).

www.keks.org

Für die Schweiz kann ich dir die Adresse und Telefonnummer angeben! Diese HP kommt aus Deutschland.

Viel Erfolg und liebe Grüsse Flavia
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Beatrice
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Re: Sondenentwöhnung - Grazer Modell

Beitrag von Beatrice » 3. Januar 2015, 23:44

Sondenentwöhnungscamps in Deutschland, Österreich, Holland und Frankreich

Unterstützt von den oft erwähnten Sondenentwöhnungs-Spezialisten aus Graz werden seit 2013 in Deutschland Sondenentwöhnungscamps durchgeführt. Wurde gerade durch einen Austausch mit einer Userin bei Rehakids drauf aufmerksam und dachte, das könnte was sein, das hier dem einen oder anderen auch weiterhilft

Das nächste Sondenentwöhnungscamp in Deutschland findet vom 24.05.2015 bis 06.06.2015 statt, wie man der Homepage entnehmen kann. Ort: "Kleckse Kindergarten", 74821 Mosbach, Deutschland. Im süddeutschen Mosbach (nicht sehr weit weg von der Schweizer Grenze), Nähe Karlsruhe
https://www.notube.com/de/eltern/sonden ... eutschland
https://www.notube.com/de/eltern

Hier findet man einen Erfahrungsbericht von einer Familie aus der Schweiz, die an einem dieser Kurse teilgenommen hat - es gibt auch eine Kontaktadresse:
https://notube.com/de/testimonial/das-ist-ella

Liebe Grüsse

Bea
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Re: Sondenentwöhnung- wer hat Erfahrungen oder Tipps?

Beitrag von Beatrice » 28. Februar 2020, 19:12

Sondenentwöhnungsprogramm Kinderspital Luzern
https://www.kispi-wiki.ch/padiatrie/gas ... m-kispi-lu

Dokumentation über Kinder mit Ernährungssonden und drei Therapeuten die sie davon Entwöhnen. Die Idee war, einen Einblick in die Thematik zu schaffen um eine größere Lobby für die betroffenen zu bilden, sowie alternative Therapieformen aufzuzeigen. Der Film entstand bei einer Entwöhnungstherapie im Sommer 2015 als Low-Budget Produktion, das spiegelt sich stellenweise in Bild und Ton wieder, also hier ein Auge zudrücken ;-)
Danke an alle die dabei mitgeholfen haben. Besonderer Dank geht an die zwei Familien, die das mit ermöglicht haben und die Therapeuten Markus Wilken, Vanessa Cremer und Stephan Echtermeyer, der diesen Film mit finanziert hat. Sowie an Garth Stevenson, dessen wunderbare Musik den Film untermalt. Copyright für Bild und gesprochenen Ton - Oliver Erbe
https://www.youtube.com/watch?v=DnINd-7t_v0





Das Sondenentwöhnungs-Camp in Mosbach (Leben ohne Sonde - LOS) arbeitet nach den Grazer Modell
http://www.leben-ohne-sonde.de/

Ein Film über Gregor, der in Mosbach (D) von der Sonde entwöhnt wurde
https://www.youtube.com/watch?v=VZk4jQTVj7A
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Re: Sondenentwöhnung- wer hat Erfahrungen oder Tipps?

Beitrag von Beatrice » 28. Februar 2020, 20:47

4. 4. 2020 Spiele-Essen in Lausanne - jetzt anmelden

Die ExpertInnen von NoTube veranstalten Spiele-Essen in der Schweiz. Wir laden alle Familien mit sondenabhängigen Kinder und Kindern mit anderen Essverhaltensstörungen wie Picky-Eating, Infantile Anorexie, etc. ein.
Valérie Sulzer wird Sie vor Ort betreuen und gerne all Ihre Fragen beantworten.

Veranstaltungsort Lausanne:
Maison de Quartier,
Avenue Édouard Dapples 50,
1006 Lausanne

https://explore.notube.com/spiele-essen-in-der-schweiz
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