Okulärer Albinismus

[Flavia]

hallo Gast (Gast wollte aus dem Forum gelöscht werden)

Erst einmal herzlich willkommen in "unserem" Forum!

Leider kann ich dir auch nicht viel weiterhelfen. Zwar hat unser Kind eine starke Sehbehinderung, aber ein ganz anderes Grundproblem.
Hat dein Kind Sehtherapie? Diese Therapeuten würden vielleicht ein solches Kind kennen und könnten euch weitervermitteln?

z.B. Low vision oder Visoparents.
Visoparents hätte auch einen Elternverein inkl. sehr vielen Anlässen wo man sich kennen lernen kann.

Ganz liebi Grüess Flavia

[Nathalie]

Hallo Melanie

Ich kann deine Ängste und Fragen sehr gut verstehen. Bei meiner 16 Wochen alten Tochter wurde letzten Mitwoch Oculocutaner Albinismus (Augen und Haut) festgestellt. Auch ich weiss noch nicht genau was das alles für Einschränkungen mit sich bringt.

Sie wurde auch noch Neurologisch getestet und wenigstens da ist alles in Ordnung.

Mein Augenarzt hat gesagt, dass diese Kinder sehr oft andere Fähigkeiten entwickeln, so haben sie oft einen hohen IQ.

Ich würde mich sher gerne mit dir austauschen, falls du Interesse hast.

Liebe Grüsse

[CéliNico]

Hallo zusammen,
@Melanie und Nathalie, herzlich Willkommen hier im Forum!
Ich kann mir nur vorstellen dass eure Kinder einfach das Gesichtsfeld-Sehen haben, da die Netzhautmitte eher befallen ist. Das heisst also, leider nicht das schärfste aber trotzdem können sie wohl alles erkennen.
Ich selber bin auch sehbindert. Mit Toxoplasmose, mit dem rechten Auge sehe ich auch nur das ringsherum aber leider noch weniger da es völlig mit Narben umgeben ist. Doch das Auge schaut einfach noch dort raus wo es was erkennen kann. (5%) Und links sehe ich 60%

Haben eure Kinder rote Augen und weissblondes Haar?
Hier einen Link: http://de.wikipedia.org/wiki/Albinismus
Aber vielleicht kennt ihr diese Seite schon.

Wünsche euch alles Gute!
Herzliche Grüsse
Daniela

[Nathalie]

Hallo Daniela

Danke für deine Antwort. Ich habe bei Wikipedia rein geschaut, doch da ich noch nicht weiss was für ein Typ Albinismus meine Tochter hat, ist sehr vieles "Bahnhof" für mich.

Bis jetzt hat meine Tochter rotblonde Haare und blaue Augen. Dies kann sich aber noch ändern. Der Augenartzt hat gemeint, dass sie noch ein paar Pigmente hat. So wird sie wahrscheinlich nie weisse Haare bekommen. Die roten Augen resultieren nur aus der Reflektion des Lichts. Die meisten Albinos haben blaue oder graue Augen.

Ich wünsche dir alles Gute.

[CéliNico]

Hallo Nathalie,
habe noch eine Webseite hier im Forum gefunden die dir vielleicht mehr hilft? Vielleicht kann dir diese Fam. etwas mehr helfen? Oder schreibe doch mal Beatrice an. (Sie kennt sich sehr gut mit Sehbehinderungen)aus.


Ich wünsche euch allen viel Glück und Kraft!
LG Daniela

[Nathalie]

Hallo zusammen

Ich habe erfahren, dass es eine Frühförderung für Kinder mit Sehschädigung gibt. Hier die Adresse und was sie genau machen. Nächsten Mittwoch gehen wir mit unserer Tochter da hin und schauen, ob sie dafür in Frage kommt.

TSM
Vorschulbereich
Hardstrasse 23
4142 Münchenstein
Tel. 061 417 95 85
Fax 061 417 95 86
info(ät)tsm-schulzentrum.ch


Wer?

Heilpädagogische Früherziehung von Säuglingen und Kleinkindern mit einer funktionell nachweisbaren Sehschädigung

Heilpädagogische Beratung der Eltern von Kindern mit einer funktionell nachweisbaren Sehschädigung

Was?

Die Erfassung des Entwicklungsstandes und ein darauf aufbauender Förderplan bilden die Basis der heilpädagogischen Arbeit.

Das Kind in seiner Entwicklung ganzheitlich unterstützen und fördern

Durch visuelle Stimulation das individuelle Sehvermögen und Sehverhalten verbessern

Weitere Sinne im Hinblick auf ein verbessertes Wahrnehmen der Umwelt schärfen

Eltern und andere Bezugspersonen werden dabei partnerschaftlich eingebunden und erhalten fach- und behindertenspezifische Informationen.

Bei der Planung kommender Wegstrecken und Einleitung der weiterführenden Massnahmen arbeiten wir aktiv mit.

Wie?

Die Förderung findet meistens zu Hause statt, in der gewohnten Umgebung des Kleinkindes, die ambulant tätigen Heilpädagoginnen besuchen die Kinder und Jugendlichen am Wohnort.

Das TSM Schulzentrum dient den ambulant tätigen Heilpädagoginnen als Informations-, Material- und Organisationszentrum.

An jährlichen Standortgesprächen werden mit den Eltern die bisherigen Erfahrungen zusammengefasst und neue Ziele und Rahmenbedingungen für das kommende Jahr vereinbart. Je nach Situation werden auch Therapeutinnen und/oder andere Fachpersonen an diese Standortgespräche eingeladen.

http://www.tsm-schulzentrum.ch/

Ich hoffe, dass es euch etwas bringt.

Liebe Grüsse
Nathalie

[Flavia]

Diese Stelle ist auch spezialisiert für alle Arten von Sehbehinderungen. Sie bieten Frühförderung, beratung bei Einschulungen e.t.c. zusätzlich haben sie auch eine Schule für solche Kinder, Entlastungswochenenden e.t.c
Wie weit sie allerdings die Kantone abdecken weiss ich nicht!

Liebi Grüess Flavia

[Beatrice]

Hoi zäme

Ich habe noch eine Seite gefunden, die hier dazu passt:

Lovis ist im Oktober 2005 geboren. leider muss er mit diversen Behinderungen sein junges Leben meistern
Er hat das Angelman-Syndrom und Occulocutanen Albinismus

https://www.wittekindshof.de/aktuelles/ ... 543791600/

Liebe Grüsse
Beatrice

Albinismus
Wie Lydia und Felix das Leben erobern.
https://www.t-online.de/gesundheit/kind ... obern.html

Für alle, die an Erfahrungen von Eltern von Kindern mit Albinismus interessiert sind, empfehle ich, bei NOAH e.V. vorbeizuschauen:
https://www.albinismus.de/albinismus/er ... ner-kinder

LG
Bea

[Nathalie]

Hallo zusammen

Im Migros hat es im Moment güntige T-Shirts mit UV-Schutz. Sie haben auch Schwimmkleider und Sonnenhüte. Alles nach australischem Standart. Falls ihr noch mehr Infos zu UV-Schutz-Kleidung möchtet habe ich eine Adresse gefunden mit einer grossen Sammlung:

http://www.epp-deutschland.de/pageID_3577812.html

An Pfingsten ist bei Köln ein Treffen von albinismus.de. Wir gehen mal hin und werden euch berichten.

Liebe Grüsse

[ada1987]

Hallo zusammnen.
mein kleiner sohn ist 4,5 monate alt und vor 4 wochen wurde festgestellt das er Okulärer Albinismus hat.
habe schon viel drüber gelesen, aber ich würde gerne mit eltern, die
damit erfahrung haben in kontakt treten??!!!
liebe grüße lisa

[Beatrice]

Liebe Lisa, liebe Nathalie

Lange her ist der letzte Eintrag in diesem Thread:

Habe da was gefunden, das Euch evtl. helfen kann:
https://www.t-online.de/gesundheit/kind ... obern.html

und
Livia aus der Schweiz
Livia wurde im Jahr 2014 geboren. Schneeweisses Haar hatte sie. Das ist auch so geblieben. Livia lebt mit Albinismus. Hier erzählen ihre Eltern, was für Auswirkungen dies fürs Leben von Livia hat:
https://www.hautstigma.ch/livia/

Lg
Bea