AVWS Selbsthilfegruppe - Gründung in Planung

Hier könnt Ihr über gehörlose und hörbehinderte Kinder diskutieren
elwe
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AVWS Selbsthilfegruppe - Gründung in Planung

Beitrag von elwe » 10. Dezember 2015, 15:50

Hallo zusammen

Gibt es in der Schweiz eine AVWS Selbsthilfegruppe? Falls es noch keine gäbe, würde ich gerne eine solche gründen. Ich freue mich über andere Interessenten.

Liebe Grüsse

Elwe
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Beatrice
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Re: AVWS Selbsthilfegruppe - Gründung in Planung

Beitrag von Beatrice » 13. Dezember 2015, 21:53

Liebe Elwe

Herzlich willkommen im Forum.

Meines Wissens gibt es keine AVWS-Selbsthilfegruppe in der Schweiz. Somit wäre eine Gründung sicher sinnvoll.
Vielleicht kannst Du noch bei http://www.svehk.ch/ anfragen, ob es in dieser Richtung schon etwas gibt, oder ob Ihnen andere Eltern betroffener Kinder bekannt sind.
Und auch diese Seite http://www.selbsthilfeschweiz.ch/shch/d ... Karte.html ist immer eine gute Adresse wenn es um Selbsthilfegruppen geht, die man gründen möchte oder wenn man eine sucht.

Hast Du selber ein Kind mit AVWS ? In Friesland hat auch eine Mutter mit betroffenem Sohn eine Selbsthilfegruppe gegründet
http://www.nwzonline.de/friesland/bildu ... 20390.html

Überhaupt wurden viele hilfreiche Dinge von Eltern selber lanciert. Du bist in guter Gesellschaft

Falls ich nochmals was dazu herausfinde, gebe ich Dir hier Bescheid

Liebe Grüsse

Bea

PS: Darf ich fragen, in welchem Kanton Du wohnst?
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elwe
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Re: AVWS Selbsthilfegruppe - Gründung in Planung

Beitrag von elwe » 14. Dezember 2015, 18:50

Hallo Bea

Vielen Dank für Deine Antwort.

Wir wohnen im Kanton St. Gallen und befinden uns mit unserem Kind noch in der Diagnostik. Gerne stellen wir uns auch noch persönlich vor.

Liebe Grüsse

Elwe
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Re: AVWS Selbsthilfegruppe - Gründung in Planung

Beitrag von elwe » 21. Dezember 2015, 19:35

Hallo Bea

Schön dass Du mir geantwortet hattest. Aber die Gründung einer eigenen Selbsthilfegruppe in der Schweiz findet wohl kaum Interessenten. Daher werde ich mich einer bestehenden Gruppe in Deutschland anschliessen und hier meine Erfahrungen einbringen.

Liebe Grüsse

Elwe
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Beatrice
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Re: AVWS Selbsthilfegruppe - Gründung in Planung

Beitrag von Beatrice » 21. Dezember 2015, 20:07

Liebe Elwe

Tatsächlich sind die unsere deutschen Nachbarn in Sachen Selbsthilfegruppen viel weiter als wir - und es ist nicht nur die Grösse des Landes entscheidend. Allgemein sind deutsche Eltern auch mitteilsamer, austauschfreudiger. Das sieht man auch in den deutschen Foren, die gleich ausgerichtet sind, wie dieses hier.
Hier hatten wir schon Eltern, die zum Thema Kleinwüchsige Kinder eine SHG gründen wollten oder zum Thema Analatresie - beide übrigens auch aus der Ostschweiz. Von beiden Krankheits/ bzw. Behinderungsbildern gibt es eine stattliche Anzahl weiterer betroffener Kinder in der Schweiz. Doch auf die Aufrufe der beiden Mamis meldete sich einfach niemand.
Auch diese beiden haben sich deutschen Gruppen angeschlossen - zum Glück ist das so gut wie immer möglich.

Kommt die Aussage, dass Du hierzulande wohl eher wenig bis keine Interessenten finden würdest von der Koordinationsstelle für Selbsthilfegruppen? Oder hattest Du auch schon mit den Visoparents und den anderen genannten Adressen Kontakt.
Sollte ich je Wind bekommen von einer weiteren Person, die hier dazu eine Frage einstellt - ist es okay für Dich, wenn ich Dir dann Bescheid gebe?

Übrigens, im grossen Rehakids-Forum ist AVWS immer mal wieder ein Thema, siehe z.B. mal auf:
http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic116806.html

Herzliche Grüsse und in jedem Fall alles Gute für Euch

Bea
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Re: AVWS Selbsthilfegruppe - Gründung in Planung

Beitrag von elwe » 31. Dezember 2015, 17:02

Liebe Bea

Vielen Dank für Deine ausführlichen Zeilen. Bislang hatte ich noch keinen direkten Kontakt zu anderen Gruppen. Ich habe einfach gesehen, dass es in der Schweiz noch keine derartige Möglichkeit des Austausches gibt.

Die AVWS-Diagnose ist eine länger dauernde Geschichte. Trotz der nachgewiesenen Störgeräusche braucht es noch viele andere Untersuchungen im Ausschlussverfahren.

Doch ich möchte während dieser Wartezeiten meinem Kind schon gleich helfen. Mir wurden wertvolle Tipps gegeben, z.B. ein spezielles Hörtraining empfohlen in Verbindung mit weiteren Massnahmen. Wir beginnen bereits im Januar damit und sind voller Hoffnung und Zuversicht. Auch im Bereich FM-Anlagen haben wir gute Empfehlungen erhalten, und zwar nicht nur auf das bisherige System bezogen, sondern vielfältiger und einfach besser einsetzbar.

Doch alle diese Dinge möchte ich hier nicht einfach so schreiben, sondern ich suche den gezielten Austausch darüber.

Nun wünsche ich Dir einen guten Rutsch ins neue Jahr 2016 mit vielen schönen Momenten.

Liebe Grüsse

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Re: AVWS Selbsthilfegruppe - Gründung in Planung

Beitrag von elwe » 19. Januar 2016, 08:12

Ein liebes Hallo an alle

Inzwischen habe ich nun begonnen mit der Gründung einer Selbsthilfegruppe. Die Aufrufe zeigten mir, dass Interesse vorhanden ist.

Wer mir schreiben möchte, kann sich gerne unter "selbsthilfegruppe-avws@gmx.ch" einloggen.

Ich freue mich auf Eure Nachrichten.

Liebe Grüsse

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Re: AVWS Selbsthilfegruppe - Gründung in Planung

Beitrag von elwe » 29. Januar 2016, 19:46

Hallo zusammen

Es ist nun soweit, wir haben uns für das Hörtraining von Audiva entschieden. Gerne berichte ich in ein paar Wochen, welche Erfolge es gibt. Ich habe viel darüber gelesen und bin davon überzeugt, in die richtige Richtung zu gehen.

Liebe Grüsse

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Re: AVWS Selbsthilfegruppe - Gründung in Planung

Beitrag von elwe » 2. April 2016, 19:07

Ein liebes Hallo miteinander

Das Audiva-Set ist nun angekommen und wir sind einfach sehr froh, dass wir es nun haben. Die klassische Musik ist wunderschön. Mein Kind liebt es, damit Zeit zu verbringen. Es ist einfach ein fester Bestandteil in unserem Alltag geworden, so dass wir es jeden Tag sehr gerne nutzen.

In ein paar Wochen schreibe ich gerne mehr. Bei Fragen stehe ich auch gerne zur Verfügung.

Viele Grüsse

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Re: AVWS Selbsthilfegruppe - Gründung in Planung

Beitrag von elwe » 16. April 2016, 20:24

Ein liebes Hallo an alle

Inzwischen sind wieder ein paar Tage vergangen. Da das Audiva System nun schon sehr gute Wirkung erzielt, haben wir damit begonnen, ergänzend mit unserer seit 1 Jahr vorhandenen Klangschale wieder mit der Klangschalenmassage zu beginnen. Zudem wird nun auch unser Sandpendel wieder öfters verwendet. Alles in allem eine wunderbare Möglichkeit für mein Kind, zu entspannen, sich positiv zu entwickeln, mehr Selbstvertrauen zu gewinnen. Das Schöne ist, dass alles einfach spielerisch in den Alltag integriert wird, ohne Stress und ohne feste Termine. Es passt einfach ideal in den Tag und in den Abend.

Viele Grüsse von Elwe
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Re: AVWS Selbsthilfegruppe - Gründung in Planung

Beitrag von elwe » 16. April 2016, 20:24

Ein liebes Hallo an alle

Inzwischen sind wieder ein paar Tage vergangen. Da das Audiva System nun schon sehr gute Wirkung erzielt, haben wir damit begonnen, ergänzend mit unserer seit 1 Jahr vorhandenen Klangschale wieder mit der Klangschalenmassage zu beginnen. Zudem wird nun auch unser Sandpendel wieder öfters verwendet. Alles in allem eine wunderbare Möglichkeit für mein Kind, zu entspannen, sich positiv zu entwickeln, mehr Selbstvertrauen zu gewinnen. Das Schöne ist, dass alles einfach spielerisch in den Alltag integriert wird, ohne Stress und ohne feste Termine. Es passt einfach ideal in den Tag und in den Abend.

Viele Grüsse von Elwe
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Re: AVWS Selbsthilfegruppe - Gründung in Planung

Beitrag von Beatrice » 19. April 2016, 12:13

Liebe Elwe
Ich habe Dir eine Mail gesendet - hast Du sie bekommen? Am 16.4.16 um 21.10h

Liebe Grüsse und ich freue mich, Dich zu lesen
Bea
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Re: AVWS Selbsthilfegruppe - Gründung in Planung

Beitrag von elwe » 22. April 2016, 09:16

Liebe Beatrice

Vielen Dank für Deine Einladung. Wir sind sehr gerne mit dabei.

Falls jemand Interesse an einem Austausch per Mail hat, kann er sich gerne über selbsthilfegruppe-avws@gmx.ch melden. Es ist auf Wunsch alles anonym, keiner muss seinen Namen nennen. Aber per Mail ist eine direkte Kommunikation eben doch einfacher und wirkungsvoller.

Viele Grüsse an alle, die hier gerne mitlesen.

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Re: AVWS Selbsthilfegruppe - Gründung in Planung

Beitrag von elwe » 21. Mai 2016, 07:35

Hallo zusammen

Am 28. Mai 2016 findet im Kantonsspital St. Gallen ein sehr interessantes Forum statt mit dem Thema der richtigen Schulwahl. Es gibt zahlreiche Informationen zu den Möglichkeiten und Chancen für unsere Kinder.

Gerade bei Kindern mit AVWS ist es sehr wichtig, dass es aufgrund Ihres Hörproblems zu keiner Unterforderung kommt. Essentiel ist es, die Kommunikation mit den Pädagogen und Schulpsychologen zu pflegen und gemeinsam nach Lösungen zu suchen zum Wohle unserer Kinder.

Ich werde beim Forum anwesend sein und mich hier auch äussern. Falls jemand Interesse an einem persönlichen Kennenlernen hat, können wir gerne einen Treffpunkt vereinbaren. Für Anregungen, worüber gerade im Bereich AVWS diskutiert werden sollte, bin ich sehr dankbar.

Liebe Grüsse

Elwe
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Re: AVWS Selbsthilfegruppe - Gründung in Planung

Beitrag von Beatrice » 21. Mai 2016, 08:56

Liebe Elwe
Das ist super, dass Du dort mitmachst - ich bin auch angemeldet, weiss aber noch nicht, ob ich sicher dabei sein kann - doch ich werde mir Mühe geben, soweit ich das beeinflussen kann. Bist Du am Podiumsgespräch beteiligt?
Ich muss momentan an Krücken gehen - osteoporosebedingte Spontanfraktur, darum kann ich den weissen Stock nicht führen und ich hatte noch keine Möglichkeit, mir Krücken zu besorgen, denen man meine Sehbehinderung auch noch ansieht. Leider kann ich die Täfeli, die alle Teilnehmer des Elternforums bekommen, nicht lesen, aber ich denke, wir würden uns finden

Kommen evtl. noch andere? Wäre toll.

Liebe Grüsse

Bea

PS: ÜBRIGENS, letztes Jahr hatte man die Möglichkeit, Flyer auszulegen. Hast Du von Deiner Selbsthilfegruppe auch sowas wie ein Flugblatt - das wäre dann eine Möglichkeit, die Gruppe breiter bekannt zu machen
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