Muskelkranke Kinder (Duchenne, FSHD, Pompe, SMA, Friedreichsche Ataxie, Neuromuskuläre Erkrankungen
Verfasst: 7. April 2018, 23:25
Publikationen, die das Thema Muskelkranke Kinder aufgreifen sind leider selten auf dem deutschen Buchmarkt. Weitaus häufiger findet man Berichte von erwachsenen Menschen, die mit einer Muskelerkrankung gross geworden sind. Ich bemühe mich, einen guten Überblick der erschienen Publikationen zusammen zu stellen.
Muskelkranke Kinder, Jugendliche und Erwachsene schreiben von ihrem Leben
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Titel: In erster Linie bin ich Mensch
Untertitel: Gedanken, Texte und Bilder von muskelkranken Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen
Herausgegeben von Helga Klier im Auftrag der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Verlag: LIT, 1997
http://www.lit-verlag.de/kinder/
ISBN 978-3-8258-3431-9, Paperback, 220 Seiten
Preisinfo : 17,90 Eur[D] / 18,40 Eur[A] /CHF 37.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Zum Inhalt
Die Texte und Bilder dieses Buches stammen von Menschen, die zum Teil seit ihrer Geburt an einer schweren Muskelerkrankung leiden.
Diese Krankheit fesselt die Betroffenen häufig für die Zeit ihres Lebens an den Rollstuhl. Nicht selten ist die Beatmungsmaschine ein lebensnotwendiger Begleiter. So wird ein komplettes Umdenken in Bezug auf die Organisation des täglichen Lebens und der Pflege sozialer Kontakte nötig.
Trotz aller Einschränkungen bringen alle eines zum Ausdruck: "In erster Linie bin ich Mensch"
Weitere Publikationen mit Bezugsmöglichkeit der Deutschen Muskelgesellschaft siehe:
https://www.dgm.org/publikationen
Diagnose: Fortschreitender Muskelschwund, Typ Becker- Kiener
BIOGRAPHIE EINES BETROFFENEN
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Titel: Mut zum Ich - der sprechende Kopf
Untertitel: Biografische Schlaglichter eines "rettungslosen Optimisten"
Autor: Hans-Joachim Stelzer
Verlag : Pro Business, Oktober 2011
ISBN : 978-3-86386-087-5, Paperback, 440 Seiten
Preisinfo : 14,50 Eur[D] / 15,00 Eur[A] /CHF 19.95
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich via: https://www.lehmanns.ch/shop/literatur/ ... hende-kopf
Verlagstext:
"Mut zum Ich - der sprechende Kopf" ist meine Biografie. Dies ist mein Schicksal. Mein Leben. Ein kurzer Satz kann ein ganzes Leben beschreiben. "Ich liebe Dich!" oder: "Schuldig im Sinne der Anklage!" Bei mir lautet er: "Leben mit der progressiven Muskeldystrophie." Da steht alles drin: Ich lebe immer noch; ich lebe mit vielen Handicaps; ich lebe gerne und ich bin stolz auf den zurückgelegten Weg. Seit meinem siebten Lebensjahr bestimmt der progressive Muskelschwund mein Leben. Ich musste mich ihm stellen, ohne wirklich darauf vorbereitet zu sein. Und ich musste die Nischen suchen, in denen ich meinem Leben Sinn und Zukunft geben und mich umfassend verwirklichen konnte. - Ich fand sie! Mein Leben verlief außergewöhnlich und spektakulär. Erstaunlich für einen Muskeldystrophiker, dem die Ärzte nur eine kurze Lebenserwartung prognostiziert hatten. 20 bis 22 Jahre laut Statistik. Welchen Herausforderungen musste ich mich stellen? Wie beeinflusste die wachsende körperliche Schwäche meine Persönlichkeit? Und: Wohnt nur in einem gesunden Körper ein gesunder Geist? "Mut zum Ich - der sprechende Kopf" gibt darauf Antworten und macht Mut, sich anzunehmen, so, wie man ist. Ein gesunder Körper ist nicht ausschlaggebend für ein erfülltes Leben.
Zum Arbeiter:
Der Autor wurde 1951 in der Bergarbeiter- und Chemiestadt Marl geboren. Er besuchte die katholische Hauptschule und begann eine Ausbildung zum Goldschmied. Mit 16 Jahren zwang ihn ein progressiver Muskelschwund in den Rollstuhl und zum Abbruch seiner Lehre. Nach einer Orientierungsphase begann er sich gesellschaftspolitisch zu engagieren. Besonders intensiv brachte er sich an der Marler Volkshochschule als Kursleiter u.a. bei der Vermittlung von Medienkompetenz und behindertenspezifischen Themen ein. In verschiedenen Funktionen ist er dem Adolf-Grimme-Preis verbunden. Ehrenamtlich arbeitet er seit 1980 in der "Mediothek" einer Marler Gesamtschule. Seit Mitte der siebziger Jahre ist er Vollblutpolitiker für die SPD, für die er 2 Legislaturperioden lang im Stadtrat die Kommunalpolitik mitgestaltete und verantwortete. Er bezeichnet sich selbst als "freischaffenden Lebenskünstler", der im Spannungsfeld zwischen aktivem Sozialdemokrat und engagiertem Christ steht. Sein breit angelegtes Engagement wurde durch die Verleihung der "Verdienstmedaille der Bundesrepublik Deutschland" gewürdigt. Das Jahr 2006 mutierte zu seinem Schicksalsjahr, seither ist er dauerhaft bettlägerig. Verschiedene Aufsätze und Essays zu behindertenspezifischen Fragen und zur Vermittlung von Medienkompetenz an der Volkshochschule erschienen in "VHS im Westen", "Das Band", „"pro familia magazin".
Homepage: http://www.jochen-stelzer.de und Email: [hstel@aol.com] Thema: Aufwachsen mit Duchenne-Muskeldystrophie
DAS BESONDERE BILDERBUCH VON EINEM JUNGEN MANN MIT DUCHENNE-MUSKELDYSTROPHIE
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für Kinder von 4-12 Jahren - mit einer wichtigen Botschaft auch für Erwachsene
Titel: Henry rettet den Regenwald
Autor: Benni Over
Verlag: Papierfresserchen, Januar 2017
ISBN 978-3-86196-673-9, Taschenbuch, 32 Seiten, farbige Illustrationen und Fotos von Kathrin Britscho und Benni Over
Preisinfo ca: CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
Erhältlich im Buchhandel
Film über Benni Over und seinen Einsatz für die Urang-Utans
http://www.ardmediathek.de/tv/Landessch ... d=47496124
Die Idee hinter der Geschichte:
Bei einem Besuch im Berliner Zoo hat Benni stundenlang dem kleinen Orang-Utan Bulan zugeschaut. Fortan hat Benni im Netz recherchiert und alles zu Tage gefördert, was zur Thematik Orang-Utans zu finden ist. Benni hat sehr schnell herausgefunden, dass die Orang-Utans stark vom Aussterben bedroht sind und auch, dass es die anhaltende Abholzung des Regenwaldes ist, die dazu geführt hat. Er las darüber, dass diese Abholzung zu verheerenden Folgen für die Umwelt und das Klima führt. Und auch, dass dieses alles nur wegen der Gier nach dem sogenannten „grünen Gold“ (Palmöl) geschieht. Eines Abends sagte Benni zu seinem Papa: „Ich möchte ein Kinderbuch über Orang-Utans machen!“ Und Benni erzählte seinem Papa, warum er das tun möchte. „Wie aber soll das gehen?“, fragte sein Papa zurück und Benni antwortete wie so oft: „Dann mach mal was klar, Papa.“
Die Besonderheit des Buches:
Das Buch ist besonders, weil es eine fiktive Geschichte mit realen Hintergründen, realen Wesen (Henry und Benni) mit einer realen und dramatischen Situation verbindet und dadurch auf die Bedrohung der Schöpfung aufmerksam macht. Das Buch verbindet auf imposante Art und Weise drei Themen: Artenschutz, Klimaschutz und Inklusion. Das Buch soll mit einer spannenden und berührenden Geschichte das Verständnis für globale Zusammenhänge bei Kindern anschieben. Das Buch soll ein Bewusstsein für "das Leben auf dieser Erde" schaffen und über die Betroffenheit durch Henrys Geschichte eine Verhaltensveränderung bewirken (z.B. Gesundes Essen vs. Palmöl). Rezension Benni Over, Jahrgang 1990, hat mit seinem Projekt „Henry rettet den Regenwald“ Unvorstellbares geleistet. Denn er ist an schleichendem Muskelschwund (Muskeldystropie Duchenne) erkrankt und sitzt seit seinem zehnten Lebensjahr im Rollstuhl. Er kann nur noch seine Hände bewegen, als er sich 2016 auf die Reise nach Borneo macht, um vor Ort die Situation der Orang-Utans kennenzulernen. Dort lebt Henry, den es wirklich gibt, in der Auffangstation Nyaru-Menteng. Er wurde im Jahr 2010 im Alter von knapp einem Jahr im Wald nahe einer Palmölplantage gefunden.
Portrait:
Benni Over 1990 geboren, ist ein neugieriger und charmanter Mensch mit einem trockenen Humor. Benni Over ist an Muskeldystrophie Duchenne (schleichender Muskelschwund) erkrankt. Mit 10 Jahren war er auf einen Rollstuhl angewiesen und heute (2017) kann Benni Over nur noch seine Finger bewegen.
Sein Weg steht für gelebte Integration und Inklusion. Stets hat er mit Hilfe seiner Familie und vielen Helfern ein selbst bestimmtes Leben führen können. Ob Kindergarten oder Schule, immer war Benni in Regeleinrichtungen. Bennis grösstes Interesse gilt dem Reisen. Über 40 Länder hat er besucht - viele im Rollstuhl.
Seine grosse Leidenschaft gilt den Orang-Utans, die er retten möchte. Denn Orang-Utans sind als „stark vom Aussterben gefährdet“ eingestuft.
Anmerkung von Bea:
Dies ist ein ganz besonders Buch. "Henry rettet den Regenwald", das ein junger Mann mit Duchenne-Muskelschwund selber geschrieben und in weiten Teilen auch selber illustriert hat, obwohl er ausser seinen Fingern nichts mehr bewegen kann und seit seinem 10. Lebensjahr im Rollstuhl ist. Es war immer sein Wunsch, dieses Buch zu veröffentlichen und nun ist es ihm gelungen. Das Buch hat eine wahre Geschichte dahinter und ein grosses Anliegen - den Schutz des Regenwaldes, der Benni am Herzen liegt.
Und was Benni auch besonders freuen würde ist, wenn sein Buch oft gekauft wird und seine wichtige Botschaft gross und klein erreichen kann - vor allem jene, die noch leben werden, wenn Benni selber nicht mehr kämpfen kann. Albert und Walter aus der Schweiz
Albert und Walter leben mit der Duchenne Muskeldystrophie. In diesem Bericht erzählen sie aus ihrem Leben
https://www.duchenne-schweiz.ch/wp-cont ... /04/15.pdf
AUTOBIOGRAPHIE EINES JUNGEN MANNES MIT DUCHENNE-MUSKELSCHWUND
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Titel: Mein Leben ist wertvoll
Autor: Gregor Loevenich
Verlag: G. Mainz, Oktober 2012
ISBN : 978-3-8107-0144-2, Paperback, 64 Seiten
Preisinfo : 9,80 Eur[D] / 10,10 Eur[A] / 14,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Zum Inhalt:
Egal, welche Erbkrankheit oder Behinderung man hat, es gibt zwei Möglichkeiten, damit umzugehen: Entweder man gibt sich auf und lässt sich hängen, oder man findet sich mit seinem Schicksal ab und macht das Beste draus.”
Gregor Loevenich hat sich ganz eindeutig für den zweiten Weg entschieden, er hat sein Krankheit angenommen. Der 24-Jährige ist ein lebensbejahender, fröhlicher Mensch. Das ist für ihn selbstverständlich. Er war fünf Jahre alt, als ein Arzt bei ihm „Duchenne Muskeldystrophie” feststellte. Landläufig ist diese Krankheit als Muskelschwund bekannt. Im Kindergarten war aufgefallen, dass er häufiger als andere Kinder hinfiel. Heute sitzt Gregor im Rollstuhl. Obwohl er auf Hilfe angewiesen ist, versucht er, sein Leben so eigenständig wie möglich zu gestalten.
„Mein Leben ist wertvoll”, sagt Gregor Loevenich, und so lautet auch der Titel des Buches, das er derzeit schreibt. „Ich möchte von meinem Leben erzählen und zeigen, wie man mit dieser Krankheit lebt”, sagt Loevenich. Es ist ein persönliches Buch, eine Mischung aus Autobiografie und Ratgeber. Loevenich will, dass andere Menschen von seinen Erfahrungen profitieren - von den guten ebenso wie von den schlechten. Er richtet sich aber nicht nur an Betroffene. Er möchte auch gesunde Menschen aufklären und ihnen damit helfen, besser mit behinderten Menschen umgehen zu können.
Quelle:
http://www.aachener-zeitung.de/lokales/ ... h-1.413699 ERFAHRUNGSBERICHT EINES JUNGEN MANNES
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Titel: Lies mal, was er schon alles kann
Untertitel: Eine Autobiographie
Autor: Nicolas Schumann
Verlag: HAE Klartext, 3. Auflage 2013
Keine ISBN-Nr., Paperback, 120 Seiten, illustriert mit farbigen Fotos aus Nicolas Schumanns Leben
Preisinfo: Euro 15.00 pro Buch, (das Porto in die Schweiz beträgt 3.45 Euro) also Bezugspreis für Interessierte aus der Schweiz: Total Euro 18.45
Erhältlich via Kontakt: [s.eickmann(ät)cebeef.com]
Im Moment, April 2020, sind leider alle Exemplare vergriffen, aber unter Sekretariat(ät)cebeef.com können Sie sich gerne auf eine Warteliste setzten lassen. Herr Schuhmann wird ab 50 Bestellungen erst wieder neu drucken lassen.
Buchrückseite:
Frankfurt a.M. (CeBeeF) Nicolas Schumann wurde mit der Erbkrankheit Muskeldystrophie Duchenne geboren, die zur Folge hat, dass die Muskelkraft des Betroffenen nach und nach schwindet. Schon als Kleinkind konnte Nicolas nicht so gut laufen und bereits im Alter von acht Jahren war er auf den Rollstuhl angewiesen.
Nicolas Schumann hat dazu ein Buch geschrieben.
"Das Buch handelt von den relativ normalen Lebenserfahrungen eines jungen Mannes, der Zeit seines Lebens an Muskeldystrophie Duchenne erkrankt ist.
Er erzählt von den behinderungsspezifischen aber auch altersspezifischen Entwicklungsschritten und Erfahrungen. Sowohl das Aufwachsen in der Integration / Inklusion, aber auch die mit Freunden erlebten Abenteuer und Fragen, die das Leben eines jeden Jungen ausmachen, bestimmen den Inhalt des Buches. Nicolas Schumann geht es aber auch darum, die lebensfrohen Aspekte herauszustellen um dem Leser zu zeigen, wie positiv das Leben trotz einer solchen Behinderung ausfallen kann. Die Beziehung zu den vielen Freunden, aber auch zu Frauen, sind hier der wohl wichtigste Aspekt."
"Ein echter Schumann!" schrieb Bastian Zimmermann im Klappentext zu dem Buch von Nicolas Schumann. Restexemplare von diesem Buch können zum Preis von 15,00 Euro plus Porto ins jeweilige Land über den CeBeeF Frankfurt e.V. bezogen werden.
Siehe auch
http://www.cebeef.com/index.php?menuid=22&reporeid=471 ...........
ERFAHRUNGEN EINES JUNGEN MANNES, DER AN DUCHENNE MUSKELDYSTROPHIE ERKRANKT IST
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Titel: Ich lebe sehr gerne
Untertitel: Skizzen eines sehr schwer behinderten jungen Mannes
Autoren: Marco Müller (Jg, 1974) / Erica Brühlmann-Jecklin
Vorwort von Ursula Eggli,
Verlag : ANJA, September 2001
ISBN : 978-3-905009-32-3, Paperback, 78 Seiten, 4 schwarzweisse Fotos
Leider vergriffen im Buchhandel
Beschreibung:
Ein durch eine schwere Muskelkrankheit (Muskeldystrophie vom Typ Duchenne) schwer behindert gewordener junger Mann erzählt aus seinem Leben und zeigt auf, dass dieses trotz enormen Erschwernissen ausgefüllt und erfüllt ist. Die Offenheit, mit der Marco Müller der Schriftstellerin Erica Brühlmann-Jecklin seine Geschichte erzählte, die Tatsache, dass er auch Tabuthemen zu verbalisieren wagt, gibt den Leserinnen und Lesern Einblick in den ungewöhnlichen Alltag eines Schwerbehinderten. Die positive Lebenseinstellung des jungen Mannes kann Behinderte und Nichtbehinderte gleichermassen ermutigen.
ERLEBNISBERICHTE MUSKELKRANKER MENSCHEN
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Titel: Starke Leben
Untertitel: Wie muskelkranke Menschen ihren Alltag bewältigen
Autorin: Helga Kessler
Verlag : Rüffer & Rub, April 2009
ISBN : 978-3-907625-46-0, Gebunden, 256 Seiten, mit zahlr. schw.-w. Abb
Vergriffen im Buchhandel
Beschreibung:
Ob zu Hause, in der Ausbildung, im Beruf oder in der Familie: Die Diagnose einer Muskelkrankheit hat tiefgreifende Konsequenzen – für die direkt Betroffenen sowie für deren Umfeld. Wohl durchdachte Lebensentwürfe und Karrierepläne müssen aufgrund der unheilbaren Erkrankung umgestellt, Wohnungen und Autos umgebaut und lieb gewonnene Gewohnheiten und Hobbys oft sogar aufgegeben werden. In berührenden Porträts zeigt Helga Kessler, was muskelkranke Menschen bewegt, wie sie Hindernisse überwinden, ein selbständiges Leben führen und woraus sie Freude und Kraft schöpfen. Der 51-jährige Harry, der trotz ALS begeistert Dudelsack spielt, die 33-jährige Silvia, die trotz Friedreich-Ataxie in ihrem Rollstuhl die exotischsten Länder bereist, und der 18-jährige Gilles, der trotz Muskeldystrophie Typ Duchenne das Tor eines Hockeyteams hütet; sie und andere Betroffene reden nichts schön, sondern demonstrieren eindrücklich, was mit Durchhaltewillen, Mut und einer gesunden Portion Pragmatismus alles erreicht werden kann. Ergänzt durch einen fachlichen Teil bietet dieses Buch sowohl wertvolles Wissen zu Krankheitsbildern und Anlaufstellen als auch einen Einblick in das Leben muskelkranker Menschen – einen Einblick in starke Leben. JUGENDBUCH
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Titel: Vollgas im Rollstuhl
Untertitel: ...denn doppelt genäht hält besser
Autorin: Sandra Hostetter
Verlag : Books on Demand (Schweiz) , 2003
ISBN : 3-0344-0198-1 , Paperback, 52 Seiten
Vergriffen im Buchhandel erhältlich bei amazon,
Kurzbeschreibung:
Super interessantes Erfahrungsbuch
In diesem Werk wird alles beschrieben, was einem passiert, wenn man plötzlich vorübergehend auf einen Rollstuhl angewiesen ist. Unbedingt lesenswert, da sehr interessant und kurzweilig.
Mit "Vollgas im Rollstuhl, denn doppelt genäht hält besser !" präsentiert uns Sandra Hofstetter ihr faszinierend offenes Erstlingswerk. Der authentische Bericht beschreibt auf humorvolle Weise die Stationen und Ängste auf dem Weg zu einem geraden Gang. Ein erst nach neun Jahren entdeckter Geburtsfehler verändert das Leben kurzfristig auf ungewohnte Art, die ungewöhnliche Konfrontation mit überraschenden Situationen im Rollstuhl verändern das Bewusstsein, den Problemen dieser Menschen verstärkt die nötige Beachtung zu schenken. Dieser offen geschriebene Bericht beleuchtet die vielen Facetten im Leben rund um den Rollstuhl. Ebenso vermittelt er auf faszinierende Weise die durchlebten Gefühle um die ganze Operation. Das Buch ist als eine Ergänzung und Entscheidungshilfe auch für Jugendliche gedacht, welche sich mit den gleichen Problemen konfrontiert sehen.
Die 1991 in der Schweiz geborene Sandra Hofstetter beschreibt in ihrem Tagebuch mit kurzen Einträgen ihren Werdegang zu einem korrigierten Gangbild bei ursprünglicher Fehlstellung und -entwicklung ihrer Beine/Füße, welche aber erst nach neun Jahren aufgrund eines eingewachsenen Fußnagels entdeckt wurden. Gemeinsam mit ihren Eltern entscheidet sie, sich einer Operation zu unterziehen und beschreibt ausführlich ihre nachfolgende Zeit im Rollstuhl und wie sie das Laufen neu erlernt.
Der Stil der jungen Autorin ist ein wenig gewöhnungsbedürftig, da er stellenweise sehr knapp und fragmentarisch wirkt, was jungen Lesern, die eventuell Ähnliches durchleben, den Zugang zum Erlebten etwas erschwert. Andererseits betont der Stil die Authentizität des Erlebten.
Muskelkranke Kinder, Jugendliche und Erwachsene schreiben von ihrem Leben
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Titel: In erster Linie bin ich Mensch
Untertitel: Gedanken, Texte und Bilder von muskelkranken Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen
Herausgegeben von Helga Klier im Auftrag der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Verlag: LIT, 1997
http://www.lit-verlag.de/kinder/
ISBN 978-3-8258-3431-9, Paperback, 220 Seiten
Preisinfo : 17,90 Eur[D] / 18,40 Eur[A] /CHF 37.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Zum Inhalt
Die Texte und Bilder dieses Buches stammen von Menschen, die zum Teil seit ihrer Geburt an einer schweren Muskelerkrankung leiden.
Diese Krankheit fesselt die Betroffenen häufig für die Zeit ihres Lebens an den Rollstuhl. Nicht selten ist die Beatmungsmaschine ein lebensnotwendiger Begleiter. So wird ein komplettes Umdenken in Bezug auf die Organisation des täglichen Lebens und der Pflege sozialer Kontakte nötig.
Trotz aller Einschränkungen bringen alle eines zum Ausdruck: "In erster Linie bin ich Mensch"
Weitere Publikationen mit Bezugsmöglichkeit der Deutschen Muskelgesellschaft siehe:
https://www.dgm.org/publikationen
Diagnose: Fortschreitender Muskelschwund, Typ Becker- Kiener
BIOGRAPHIE EINES BETROFFENEN
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Titel: Mut zum Ich - der sprechende Kopf
Untertitel: Biografische Schlaglichter eines "rettungslosen Optimisten"
Autor: Hans-Joachim Stelzer
Verlag : Pro Business, Oktober 2011
ISBN : 978-3-86386-087-5, Paperback, 440 Seiten
Preisinfo : 14,50 Eur[D] / 15,00 Eur[A] /CHF 19.95
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich via: https://www.lehmanns.ch/shop/literatur/ ... hende-kopf
Verlagstext:
"Mut zum Ich - der sprechende Kopf" ist meine Biografie. Dies ist mein Schicksal. Mein Leben. Ein kurzer Satz kann ein ganzes Leben beschreiben. "Ich liebe Dich!" oder: "Schuldig im Sinne der Anklage!" Bei mir lautet er: "Leben mit der progressiven Muskeldystrophie." Da steht alles drin: Ich lebe immer noch; ich lebe mit vielen Handicaps; ich lebe gerne und ich bin stolz auf den zurückgelegten Weg. Seit meinem siebten Lebensjahr bestimmt der progressive Muskelschwund mein Leben. Ich musste mich ihm stellen, ohne wirklich darauf vorbereitet zu sein. Und ich musste die Nischen suchen, in denen ich meinem Leben Sinn und Zukunft geben und mich umfassend verwirklichen konnte. - Ich fand sie! Mein Leben verlief außergewöhnlich und spektakulär. Erstaunlich für einen Muskeldystrophiker, dem die Ärzte nur eine kurze Lebenserwartung prognostiziert hatten. 20 bis 22 Jahre laut Statistik. Welchen Herausforderungen musste ich mich stellen? Wie beeinflusste die wachsende körperliche Schwäche meine Persönlichkeit? Und: Wohnt nur in einem gesunden Körper ein gesunder Geist? "Mut zum Ich - der sprechende Kopf" gibt darauf Antworten und macht Mut, sich anzunehmen, so, wie man ist. Ein gesunder Körper ist nicht ausschlaggebend für ein erfülltes Leben.
Zum Arbeiter:
Der Autor wurde 1951 in der Bergarbeiter- und Chemiestadt Marl geboren. Er besuchte die katholische Hauptschule und begann eine Ausbildung zum Goldschmied. Mit 16 Jahren zwang ihn ein progressiver Muskelschwund in den Rollstuhl und zum Abbruch seiner Lehre. Nach einer Orientierungsphase begann er sich gesellschaftspolitisch zu engagieren. Besonders intensiv brachte er sich an der Marler Volkshochschule als Kursleiter u.a. bei der Vermittlung von Medienkompetenz und behindertenspezifischen Themen ein. In verschiedenen Funktionen ist er dem Adolf-Grimme-Preis verbunden. Ehrenamtlich arbeitet er seit 1980 in der "Mediothek" einer Marler Gesamtschule. Seit Mitte der siebziger Jahre ist er Vollblutpolitiker für die SPD, für die er 2 Legislaturperioden lang im Stadtrat die Kommunalpolitik mitgestaltete und verantwortete. Er bezeichnet sich selbst als "freischaffenden Lebenskünstler", der im Spannungsfeld zwischen aktivem Sozialdemokrat und engagiertem Christ steht. Sein breit angelegtes Engagement wurde durch die Verleihung der "Verdienstmedaille der Bundesrepublik Deutschland" gewürdigt. Das Jahr 2006 mutierte zu seinem Schicksalsjahr, seither ist er dauerhaft bettlägerig. Verschiedene Aufsätze und Essays zu behindertenspezifischen Fragen und zur Vermittlung von Medienkompetenz an der Volkshochschule erschienen in "VHS im Westen", "Das Band", „"pro familia magazin".
Homepage: http://www.jochen-stelzer.de und Email: [hstel@aol.com] Thema: Aufwachsen mit Duchenne-Muskeldystrophie
DAS BESONDERE BILDERBUCH VON EINEM JUNGEN MANN MIT DUCHENNE-MUSKELDYSTROPHIE
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für Kinder von 4-12 Jahren - mit einer wichtigen Botschaft auch für Erwachsene
Titel: Henry rettet den Regenwald
Autor: Benni Over
Verlag: Papierfresserchen, Januar 2017
ISBN 978-3-86196-673-9, Taschenbuch, 32 Seiten, farbige Illustrationen und Fotos von Kathrin Britscho und Benni Over
Preisinfo ca: CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
Erhältlich im Buchhandel
Film über Benni Over und seinen Einsatz für die Urang-Utans
http://www.ardmediathek.de/tv/Landessch ... d=47496124
Die Idee hinter der Geschichte:
Bei einem Besuch im Berliner Zoo hat Benni stundenlang dem kleinen Orang-Utan Bulan zugeschaut. Fortan hat Benni im Netz recherchiert und alles zu Tage gefördert, was zur Thematik Orang-Utans zu finden ist. Benni hat sehr schnell herausgefunden, dass die Orang-Utans stark vom Aussterben bedroht sind und auch, dass es die anhaltende Abholzung des Regenwaldes ist, die dazu geführt hat. Er las darüber, dass diese Abholzung zu verheerenden Folgen für die Umwelt und das Klima führt. Und auch, dass dieses alles nur wegen der Gier nach dem sogenannten „grünen Gold“ (Palmöl) geschieht. Eines Abends sagte Benni zu seinem Papa: „Ich möchte ein Kinderbuch über Orang-Utans machen!“ Und Benni erzählte seinem Papa, warum er das tun möchte. „Wie aber soll das gehen?“, fragte sein Papa zurück und Benni antwortete wie so oft: „Dann mach mal was klar, Papa.“
Die Besonderheit des Buches:
Das Buch ist besonders, weil es eine fiktive Geschichte mit realen Hintergründen, realen Wesen (Henry und Benni) mit einer realen und dramatischen Situation verbindet und dadurch auf die Bedrohung der Schöpfung aufmerksam macht. Das Buch verbindet auf imposante Art und Weise drei Themen: Artenschutz, Klimaschutz und Inklusion. Das Buch soll mit einer spannenden und berührenden Geschichte das Verständnis für globale Zusammenhänge bei Kindern anschieben. Das Buch soll ein Bewusstsein für "das Leben auf dieser Erde" schaffen und über die Betroffenheit durch Henrys Geschichte eine Verhaltensveränderung bewirken (z.B. Gesundes Essen vs. Palmöl). Rezension Benni Over, Jahrgang 1990, hat mit seinem Projekt „Henry rettet den Regenwald“ Unvorstellbares geleistet. Denn er ist an schleichendem Muskelschwund (Muskeldystropie Duchenne) erkrankt und sitzt seit seinem zehnten Lebensjahr im Rollstuhl. Er kann nur noch seine Hände bewegen, als er sich 2016 auf die Reise nach Borneo macht, um vor Ort die Situation der Orang-Utans kennenzulernen. Dort lebt Henry, den es wirklich gibt, in der Auffangstation Nyaru-Menteng. Er wurde im Jahr 2010 im Alter von knapp einem Jahr im Wald nahe einer Palmölplantage gefunden.
Portrait:
Benni Over 1990 geboren, ist ein neugieriger und charmanter Mensch mit einem trockenen Humor. Benni Over ist an Muskeldystrophie Duchenne (schleichender Muskelschwund) erkrankt. Mit 10 Jahren war er auf einen Rollstuhl angewiesen und heute (2017) kann Benni Over nur noch seine Finger bewegen.
Sein Weg steht für gelebte Integration und Inklusion. Stets hat er mit Hilfe seiner Familie und vielen Helfern ein selbst bestimmtes Leben führen können. Ob Kindergarten oder Schule, immer war Benni in Regeleinrichtungen. Bennis grösstes Interesse gilt dem Reisen. Über 40 Länder hat er besucht - viele im Rollstuhl.
Seine grosse Leidenschaft gilt den Orang-Utans, die er retten möchte. Denn Orang-Utans sind als „stark vom Aussterben gefährdet“ eingestuft.
Anmerkung von Bea:
Dies ist ein ganz besonders Buch. "Henry rettet den Regenwald", das ein junger Mann mit Duchenne-Muskelschwund selber geschrieben und in weiten Teilen auch selber illustriert hat, obwohl er ausser seinen Fingern nichts mehr bewegen kann und seit seinem 10. Lebensjahr im Rollstuhl ist. Es war immer sein Wunsch, dieses Buch zu veröffentlichen und nun ist es ihm gelungen. Das Buch hat eine wahre Geschichte dahinter und ein grosses Anliegen - den Schutz des Regenwaldes, der Benni am Herzen liegt.
Und was Benni auch besonders freuen würde ist, wenn sein Buch oft gekauft wird und seine wichtige Botschaft gross und klein erreichen kann - vor allem jene, die noch leben werden, wenn Benni selber nicht mehr kämpfen kann. Albert und Walter aus der Schweiz
Albert und Walter leben mit der Duchenne Muskeldystrophie. In diesem Bericht erzählen sie aus ihrem Leben
https://www.duchenne-schweiz.ch/wp-cont ... /04/15.pdf
AUTOBIOGRAPHIE EINES JUNGEN MANNES MIT DUCHENNE-MUSKELSCHWUND
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Titel: Mein Leben ist wertvoll
Autor: Gregor Loevenich
Verlag: G. Mainz, Oktober 2012
ISBN : 978-3-8107-0144-2, Paperback, 64 Seiten
Preisinfo : 9,80 Eur[D] / 10,10 Eur[A] / 14,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Zum Inhalt:
Egal, welche Erbkrankheit oder Behinderung man hat, es gibt zwei Möglichkeiten, damit umzugehen: Entweder man gibt sich auf und lässt sich hängen, oder man findet sich mit seinem Schicksal ab und macht das Beste draus.”
Gregor Loevenich hat sich ganz eindeutig für den zweiten Weg entschieden, er hat sein Krankheit angenommen. Der 24-Jährige ist ein lebensbejahender, fröhlicher Mensch. Das ist für ihn selbstverständlich. Er war fünf Jahre alt, als ein Arzt bei ihm „Duchenne Muskeldystrophie” feststellte. Landläufig ist diese Krankheit als Muskelschwund bekannt. Im Kindergarten war aufgefallen, dass er häufiger als andere Kinder hinfiel. Heute sitzt Gregor im Rollstuhl. Obwohl er auf Hilfe angewiesen ist, versucht er, sein Leben so eigenständig wie möglich zu gestalten.
„Mein Leben ist wertvoll”, sagt Gregor Loevenich, und so lautet auch der Titel des Buches, das er derzeit schreibt. „Ich möchte von meinem Leben erzählen und zeigen, wie man mit dieser Krankheit lebt”, sagt Loevenich. Es ist ein persönliches Buch, eine Mischung aus Autobiografie und Ratgeber. Loevenich will, dass andere Menschen von seinen Erfahrungen profitieren - von den guten ebenso wie von den schlechten. Er richtet sich aber nicht nur an Betroffene. Er möchte auch gesunde Menschen aufklären und ihnen damit helfen, besser mit behinderten Menschen umgehen zu können.
Quelle:
http://www.aachener-zeitung.de/lokales/ ... h-1.413699 ERFAHRUNGSBERICHT EINES JUNGEN MANNES
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Titel: Lies mal, was er schon alles kann
Untertitel: Eine Autobiographie
Autor: Nicolas Schumann
Verlag: HAE Klartext, 3. Auflage 2013
Keine ISBN-Nr., Paperback, 120 Seiten, illustriert mit farbigen Fotos aus Nicolas Schumanns Leben
Preisinfo: Euro 15.00 pro Buch, (das Porto in die Schweiz beträgt 3.45 Euro) also Bezugspreis für Interessierte aus der Schweiz: Total Euro 18.45
Erhältlich via Kontakt: [s.eickmann(ät)cebeef.com]
Im Moment, April 2020, sind leider alle Exemplare vergriffen, aber unter Sekretariat(ät)cebeef.com können Sie sich gerne auf eine Warteliste setzten lassen. Herr Schuhmann wird ab 50 Bestellungen erst wieder neu drucken lassen.
Buchrückseite:
Frankfurt a.M. (CeBeeF) Nicolas Schumann wurde mit der Erbkrankheit Muskeldystrophie Duchenne geboren, die zur Folge hat, dass die Muskelkraft des Betroffenen nach und nach schwindet. Schon als Kleinkind konnte Nicolas nicht so gut laufen und bereits im Alter von acht Jahren war er auf den Rollstuhl angewiesen.
Nicolas Schumann hat dazu ein Buch geschrieben.
"Das Buch handelt von den relativ normalen Lebenserfahrungen eines jungen Mannes, der Zeit seines Lebens an Muskeldystrophie Duchenne erkrankt ist.
Er erzählt von den behinderungsspezifischen aber auch altersspezifischen Entwicklungsschritten und Erfahrungen. Sowohl das Aufwachsen in der Integration / Inklusion, aber auch die mit Freunden erlebten Abenteuer und Fragen, die das Leben eines jeden Jungen ausmachen, bestimmen den Inhalt des Buches. Nicolas Schumann geht es aber auch darum, die lebensfrohen Aspekte herauszustellen um dem Leser zu zeigen, wie positiv das Leben trotz einer solchen Behinderung ausfallen kann. Die Beziehung zu den vielen Freunden, aber auch zu Frauen, sind hier der wohl wichtigste Aspekt."
"Ein echter Schumann!" schrieb Bastian Zimmermann im Klappentext zu dem Buch von Nicolas Schumann. Restexemplare von diesem Buch können zum Preis von 15,00 Euro plus Porto ins jeweilige Land über den CeBeeF Frankfurt e.V. bezogen werden.
Siehe auch
http://www.cebeef.com/index.php?menuid=22&reporeid=471 ...........
ERFAHRUNGEN EINES JUNGEN MANNES, DER AN DUCHENNE MUSKELDYSTROPHIE ERKRANKT IST
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Titel: Ich lebe sehr gerne
Untertitel: Skizzen eines sehr schwer behinderten jungen Mannes
Autoren: Marco Müller (Jg, 1974) / Erica Brühlmann-Jecklin
Vorwort von Ursula Eggli,
Verlag : ANJA, September 2001
ISBN : 978-3-905009-32-3, Paperback, 78 Seiten, 4 schwarzweisse Fotos
Leider vergriffen im Buchhandel
Beschreibung:
Ein durch eine schwere Muskelkrankheit (Muskeldystrophie vom Typ Duchenne) schwer behindert gewordener junger Mann erzählt aus seinem Leben und zeigt auf, dass dieses trotz enormen Erschwernissen ausgefüllt und erfüllt ist. Die Offenheit, mit der Marco Müller der Schriftstellerin Erica Brühlmann-Jecklin seine Geschichte erzählte, die Tatsache, dass er auch Tabuthemen zu verbalisieren wagt, gibt den Leserinnen und Lesern Einblick in den ungewöhnlichen Alltag eines Schwerbehinderten. Die positive Lebenseinstellung des jungen Mannes kann Behinderte und Nichtbehinderte gleichermassen ermutigen.
ERLEBNISBERICHTE MUSKELKRANKER MENSCHEN
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Titel: Starke Leben
Untertitel: Wie muskelkranke Menschen ihren Alltag bewältigen
Autorin: Helga Kessler
Verlag : Rüffer & Rub, April 2009
ISBN : 978-3-907625-46-0, Gebunden, 256 Seiten, mit zahlr. schw.-w. Abb
Vergriffen im Buchhandel
Beschreibung:
Ob zu Hause, in der Ausbildung, im Beruf oder in der Familie: Die Diagnose einer Muskelkrankheit hat tiefgreifende Konsequenzen – für die direkt Betroffenen sowie für deren Umfeld. Wohl durchdachte Lebensentwürfe und Karrierepläne müssen aufgrund der unheilbaren Erkrankung umgestellt, Wohnungen und Autos umgebaut und lieb gewonnene Gewohnheiten und Hobbys oft sogar aufgegeben werden. In berührenden Porträts zeigt Helga Kessler, was muskelkranke Menschen bewegt, wie sie Hindernisse überwinden, ein selbständiges Leben führen und woraus sie Freude und Kraft schöpfen. Der 51-jährige Harry, der trotz ALS begeistert Dudelsack spielt, die 33-jährige Silvia, die trotz Friedreich-Ataxie in ihrem Rollstuhl die exotischsten Länder bereist, und der 18-jährige Gilles, der trotz Muskeldystrophie Typ Duchenne das Tor eines Hockeyteams hütet; sie und andere Betroffene reden nichts schön, sondern demonstrieren eindrücklich, was mit Durchhaltewillen, Mut und einer gesunden Portion Pragmatismus alles erreicht werden kann. Ergänzt durch einen fachlichen Teil bietet dieses Buch sowohl wertvolles Wissen zu Krankheitsbildern und Anlaufstellen als auch einen Einblick in das Leben muskelkranker Menschen – einen Einblick in starke Leben. JUGENDBUCH
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Titel: Vollgas im Rollstuhl
Untertitel: ...denn doppelt genäht hält besser
Autorin: Sandra Hostetter
Verlag : Books on Demand (Schweiz) , 2003
ISBN : 3-0344-0198-1 , Paperback, 52 Seiten
Vergriffen im Buchhandel erhältlich bei amazon,
Kurzbeschreibung:
Super interessantes Erfahrungsbuch
In diesem Werk wird alles beschrieben, was einem passiert, wenn man plötzlich vorübergehend auf einen Rollstuhl angewiesen ist. Unbedingt lesenswert, da sehr interessant und kurzweilig.
Mit "Vollgas im Rollstuhl, denn doppelt genäht hält besser !" präsentiert uns Sandra Hofstetter ihr faszinierend offenes Erstlingswerk. Der authentische Bericht beschreibt auf humorvolle Weise die Stationen und Ängste auf dem Weg zu einem geraden Gang. Ein erst nach neun Jahren entdeckter Geburtsfehler verändert das Leben kurzfristig auf ungewohnte Art, die ungewöhnliche Konfrontation mit überraschenden Situationen im Rollstuhl verändern das Bewusstsein, den Problemen dieser Menschen verstärkt die nötige Beachtung zu schenken. Dieser offen geschriebene Bericht beleuchtet die vielen Facetten im Leben rund um den Rollstuhl. Ebenso vermittelt er auf faszinierende Weise die durchlebten Gefühle um die ganze Operation. Das Buch ist als eine Ergänzung und Entscheidungshilfe auch für Jugendliche gedacht, welche sich mit den gleichen Problemen konfrontiert sehen.
Die 1991 in der Schweiz geborene Sandra Hofstetter beschreibt in ihrem Tagebuch mit kurzen Einträgen ihren Werdegang zu einem korrigierten Gangbild bei ursprünglicher Fehlstellung und -entwicklung ihrer Beine/Füße, welche aber erst nach neun Jahren aufgrund eines eingewachsenen Fußnagels entdeckt wurden. Gemeinsam mit ihren Eltern entscheidet sie, sich einer Operation zu unterziehen und beschreibt ausführlich ihre nachfolgende Zeit im Rollstuhl und wie sie das Laufen neu erlernt.
Der Stil der jungen Autorin ist ein wenig gewöhnungsbedürftig, da er stellenweise sehr knapp und fragmentarisch wirkt, was jungen Lesern, die eventuell Ähnliches durchleben, den Zugang zum Erlebten etwas erschwert. Andererseits betont der Stil die Authentizität des Erlebten.