Wenn das besondere Kind erwachsen ist/wird (Leben, Wohnen und Beruf/Erben)

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Beatrice
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Re: Wenn das besondere Kind erwachsen ist/wird (Leben, Wohnen und Beruf/Erben)

Beitrag von Beatrice » 21. März 2021, 12:16

ELTERN ERWACHSEN GEWORDENER BESONDERER MENSCHEN ERZÄHLEN
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Titel: Ab jetzt ist alles ANDERS
Untertitel: ein Buchprojekt der Lebenshilfe Seelze e. V.; 21 Familien erzählen ihre Geschichten
Herausgeberin: Lebenshilfe Seelze e.V.
Verlag: Bundesvereinigung Lebenshilfe, Juni 2018
ISBN 978-3-88617-914-5, Gebunden, 159 Seiten, viele farbige, teils schwarzweisse Fotos

Preisinfo ca: CHF 24.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Mit einem Vorwort von Dr. Eckhart von Hirschhausen.
21 Familien erzählen ihre Geschichten: Wie haben Eltern diesen Augenblick erlebt, in dem sie erfahren haben, dass ihr Kind anders ist? Wie sind sie damit umgegangen? Und wie ist das Leben mit einem behinderten Kind?
Den meisten ist der eine Moment, der alles veränderte, noch sehr präsent. Auf einmal, ganz plötzlich, heisst es tatsächlich: »Ab jetzt ist alles anders«.
Ein Buchprojekt der Lebenshilfe Seelze e.V

Anmerkung von Bea:
In diesem Buch erzählen zur Hauptsache Eltern bei deren besonderen, erwachsen gewordenen Kindern u.a. auch eine geistige Behinderung vorliegt: dies kann durch eine Erkrankung der Mutter in der Schwangerschaft "geschehen" sein, bzw. durch verabreichte Medikamente, eine Komplikation bei der Geburt, die einen Sauerstoffmangel herbeiführte, durch eine im Kindesalter durchgemachte schwere Infektion des Gehirns oder der Hirnhäute.
Auch Eltern von heute erwachsenen Kindern mit Trisomie 21, Epilepsie, Hydrocephalus, Cerebralparese, Herzfehler, Gesichtsfehlbildungen, kommen zu Wort.
Bei manchen Familien wiederholte sich der Zufall, ein geistig behindertes Kind zu bekommen ein 2. Mal. Einig sind sich fast alle darin, dass sich das Leben anders anfühlte, nachdem die Diagnose einer Behinderung gestellt wurde. Viele kommen aber mit den Jahren zur versöhnlichen Einsicht, dass es gut sei, so wie es ist.
Sie geben auch Tipps weiter, z.B. unabhängig von der Meinung mancher Ärzte so entscheiden, wie es für einen selber passt - nicht alles glauben, was von aussen her so gesagt wird - ans Kind selber glauben.
Alle der hier portraitierten besonderen Eltern und deren "Kinder" sind heute berufstätig. Wo und wie sie arbeiten, auch dies zeigt dieses Buch im Schlussteil.
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Beatrice
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Re: Wenn das besondere Kind erwachsen ist/wird (Leben, Wohnen und Beruf/Erben)

Beitrag von Beatrice » 25. März 2021, 22:09

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN MIT WEST-SYNDROM
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Titel: Mit dem Rollstuhl durch mein Leben
Untertitel: Stationen: Kindheit, Jugend, Erwachsenwerden
Autor: Christoph Maier
Verlag: Tredition, Dezember 2020
ISBN der gebundenen Ausgabe: 978-3-7497-7298-8, Gebunden, 41 Seiten, Preisinfo ca: CHF 19.90
oder
ISBN des Taschenbuches: 978-3-7497-7297-1, Paperback, 41 Seiten, Preisinfo ca: CHF 09.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich in beiden Ausgaben im Buchhandel

Biografie eines Rollstuhlfahrers, der schon bald versuchte, sein "behindertes Leben" zu meistern. Mit vielen Hindernissen, aber stolz, vieles erreicht zu haben.

Mein Name ist Christoph Maier. Ich bin 36 Jahre alt und Rollstuhlfahrer. Ich bin im Chiemgau geboren und liebe die Natur und besonders die Berge. Mit meinem Elektrorollstuhl habe ich auch schon einige Touren in der näheren Umgebung auf Almhütten unternommen. Ich bin glücklich über die Möglichkeit, selbständig einen Teil meines Lebens gestalten zu können. Mein liebstes Hobby ist am PC zu sitzen und zu schreiben. Ich arbeite Teilzeit in einer Werkstatt für Menschen mit Körperbehinderung. Mit diesem Buch möchte ich meinen Lesern einen kleinen Einblick in mein bisheriges Leben geben. Viel Spass beim Lesen.

Anmerkung von Bea:
Christoph Maier, geboren anno 1984, sieht sich trotz vielen Hürden als Glückspilz. Angefangen von der Diagnose West-Syndrom (BNS-Epilepsie), die vielen betroffenen Kindern ein Leben als schwerbehinderter Mensch beschert. Seine Eltern gingen das Wagnis einer ACTH-Therapie ein, das zu jener Zeit, als Christoph klein war noch ein erhebliches Risiko barg, dass ein Kind dabei stirbt. Doch Christoph überlebte und hat seitdem nie mehr einen Anfall erlitten. Gewiss ist es diesem Umstand zu verdanken, dass er sich gut weiterentwickeln konnte und dieses Buch alleine schrieb.
Er erzählt, wie er Vojta erlebt hat, das bei ihm durchgeführt wurde, was er an der Doman-Therapie liebte und was er in der Ergotherapie alles lernte. Er schildert ausserdem Ferienerlebnisse, sogar fliegen durfte er schon. Er schildert seine Erfahrungen in der Schule für körperlich behinderte Kinder und wie er zu seinem Tiefpunkt kam, als er nicht mehr leben wollte. Wie es doch wieder aufwärts ging, von seiner Freundin, was ein Haustier ihm bedeutet und von welchem Hilfsmitteln er besonders profitiert. Vom Leben und Arbeiten in der Werkstätte, wie es seiner Mutter geht und auch, was er der Welt sonst noch ans Herz legen möchte
Es ist ein sehr reiches Buch geworden, trotz der "nur" 41 beschriebenen Seiten ist es Christoph Maier gelungen, einen Einblick in sein besonderes Leben zu geben, das auch anderen die Augen öffnen kann und zu Erkenntnissen verhilft

Mit dem Rollstuhl durch mein Leben (Andere).jpg
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MUTMACHBUCH ZUM SELBSTÄNDIGEN WOHNEN
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Titel Du schaffst das, Anna!

Bezugsmöglichkeit via:
https://ouschan-eigenverlag.jimdofree.c ... t-du-anna/
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Beatrice
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Re: Wenn das besondere Kind erwachsen ist/wird (Leben, Wohnen und Beruf/Erben)

Beitrag von Beatrice » 16. Januar 2022, 14:23

3 besondere junge Menschen mit Fragile-X-Syndrom arbeiten auf einem Bauernhof

DVD-TIPP (DOKU)
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Titel: Trio Morgarten
Untertitel: Ein Jahr wie ein Tag
Dokumentarfilm von Magdalena Hegglin
Sprache: Schweizerdeutsch, Untertitel Deutsch
Spieldauer: 45 Minuten
Produziert im Jahr 2020

Bestellungen DVD "Trio Morgarten":
info(ät)wabb-zug.ch oder direkt bei Rita Hegglin-Besmer
1 DVD = 20.- + Porto, 2 DVD = 30.- + Porto

Bezugsmöglichkeit via:
https://www.wabb-zug.ch/


DVD-Rückseite:
Zitat von Lisa Müller, Bäuerin:
"Heute gibt es kaum jemanden an dieser Strasse, der sie nicht kennen würde und umgekehrt. Und das ist schön"

WABB (Wohnen und Arbeiten mit Behinderten auf einem Bauernhof) - ein Wunsch wird Realität.
Im Kanton Zug ist es für Menschen mit einer Beeinträchtigung möglich, am Alltag auf einem Bauernhof teilzuhaben.
Nicolas, und die eineiigen Zwillingsbrüder Simeon und Damian, drei junge Männer mit einer geistigen Behinderung leben und arbeiten seit mehreren Jahre auf dem Hof Warth in Morgarten.
Ein Filmportrait über drei heitere Lebenskünstler, in deren Gegenwart das Kleine wichtig und das Unbedeutende schön wird.
Unterstützt durch die Fragile-X-Vereinigungen Schweiz und Deutschland
www.fraxas.ch/ www.frax.de
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Re: Wenn das besondere Kind erwachsen ist/wird (Leben, Wohnen und Beruf/Erben)

Beitrag von Beatrice » 19. Januar 2023, 19:00

Bei Lara, geb. anno 1990, gab es eine riesige Eiteransammlung in ihrem Kopf, zwischen den beiden Ohren. Zu lange wurde diese nicht erkannt. Grosse Operationen wurden nötig - das kleine Gehirn hat dabei irreparablen Schaden genommen. Trtozdem hat Lara mit ihrer Fröhlichkeit und ihrem starken Willen viel mehr in ihrem Leben erreicht, als es vorgezeichnet schien.

ERFAHRUNGSBERICHT VON DEN ELTERN
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Titel: Am Anfang war das Fieber
Untertitel: Ein Mädchen voller Wunder in einer bewegten Zeit
Autoren: Ina Köhler, Birk Köhler und Lars Röper
Verlag: Books on Demand, (Biographie meines Lebens) 2022
ISBN 978-3756218172. Paperback, 128 Seiten, schwarzweisse Bilder und 2 farbige aus dem Leben von Lara

Preisinfo ca: CHF 19.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Laras Fröhlichkeit hatten die Mediziner bei der Operation nicht entfernt. Der Eiter war heraus aus ihrem Kopf. Das Fieber verschwunden. "Alles", dachten wir oft daran, was die Ärzte gesagt hatten, "alles ist gut." Das stimmte nicht ganz. Lara ist seit ihrer frühkindlichen Operation ein besonderes Mädchen - voller Wunder und Schwächen, die es auszuloten galt. Wir erzählen in diesem Buch vom Erwachsenwerden unserer Tochter.
Für Lara.
Für ihre Freunde und uns.
Für alle, die von unserem Mädchen erfahren möchten.
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Re: Wenn das besondere Kind erwachsen ist/wird (Leben, Wohnen und Beruf/Erben)

Beitrag von Beatrice » 9. Juli 2023, 20:13

NZZ-Folio Nr. 356 mit Schwerpunktthema: Leben mit Behinderung

Zum Inhalt:
Die Uno fordert die Schweiz auf, alle Behindertenheime zu schliessen. Ist das eine gute Idee? Und wie funktionieren solche Institutionen überhaupt?
Ein Besuch in einer aussergewöhnlichen Welt. Von Flurin Clalüna und Barbara Klingbacher mit Bildern von Joël Hunn
Seite: 8-23: Ich will hier nicht weg, soweit kommt's noch!


Seite 24-30: Wie fühlt man sich, wenn man intellektuell unterschätzt wird?- Gekränkt sagt Islam Alijaj.
Ein eindringliches Portrait über den hartnäckigen Jungpolitiker Islam Alijaj, der mit einer cerebralen Bewegungsstörung (Cerebrale Parese- CP) lebt. Noch immer leiden viele CP-Betroffene darunter, dass man ihnen auch noch zu gerne eine geistige Beeinträchtigung andichtet. Bei sehr vielen trifft dies nicht zu, unabhängig davon, wie ihr sprachlicher Ausdruck ist. (Ich, Bea kann ein Liedchen davon singen)

Seite 31-33: Sechs Mal Sex im Jahr - Manuel Weibel kann nur noch die Finger bewegen. Trotzdem hat er Sex. Sein Budget für Prostituierte wird aus Spenden finanziert.

Seite 34-35: Jedem Krüppel seinen Knüppel
Behinderung ist von Ausgrenzung geprägt. Die vergangenen hundert Jahre waren ein Kampf gegen Vorurteile und Bevormundung.

Seite 36-39: Wie ist es, als Tochter einer geistig behinderten Mutter aufzuwachsen? - Protokoll einer zwiespältigen Beziehung

Zu bestellen via
https://shop.nzz.ch/NZZ-Folio-Juli-2022/12640

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Re: Wenn das besondere Kind erwachsen ist/wird (Leben, Wohnen und Beruf/Erben)

Beitrag von Beatrice » 20. Dezember 2023, 23:29

REPORTAGE UND MUTMACHERBUCH
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Titel: MEIN WEG AUS DER ANGST
Untertitel: Die Autobiographie einer Frau, die sich nicht behindern lässt
Autorin: Andrea Zurlinden
Verlag: Münsterverlag, 2020
ISBN 978-3-907146-67-5, Gebunden mit Schutzumschlag, 115 Seiten

Preisinfo ca: CHF 24.00/ EUR 21.00
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel oder auf der Verlagswebsite:
https://www.muensterverlag.ch/produkt/z ... der-angst/



Zum Inhalt:
Schon ihre Geburt war von schwierigen Umständen geprägt. Und so ging es weiter: Kinderheim, traumatische Erlebnisse im Wasser, die auch von Fachleuten lange unklar beantwortete Frage «Was stimmt mit mir nicht?», Schulheim, Wohnheim, Altersheim, Klinik… Doch dann, nach Jahren, begann er endlich, der Weg von Andrea Zurlinden aus ihrer Angst. Unterstützt von Menschen, die sich «für mein Leben interessieren». Ein Leben, das eine aussergewöhnliche Wende nahm – beschrieben in einer ebenso aussergewöhnlichen Autobiografie, ergänzt mit einordnenden Texten von Fachleuten.
.„Mein Weg aus der Angst” ist ebenso Doku­mentation wie auch Mutmacher. Einerseits für Menschen wie Andrea Zurlinden, die keinen guten Start ins Leben erfahren durften und mit Ängsten leben müssen. Andererseits kann ihr Werk, insbesondere sozialen Institutionen und Einrichtungen, aufzeigen, wie mit Offenheit und Klarheit der Weg ins „normale” Leben beschritten werden kann –raus aus der Spirale aus Angst, Wut, Verletzung und Aggression. Ihr Buch begeistert und zeigt auf, wie man aus Tiefs herausfindet.

"Ich erzähle aus meinem ganz persönlichen Leben, das ich in verschiedenen Psychiatrien und Heimen verbracht habe und berichte vor allem über meinen Weg aus der Angst. "

Über die Autorin:
Andrea Zurlinden lebt in einer von der Stiftung Züriwerk betreuten Wohnung im Zürcher Oberland. Sie hat sich mit dem Buch einen lang gehegten Wunsch erfüllt, weil da viele Menschen und Spender an sie glaubten und ihr finanziell geholfen haben, dass der Wunsch in Erfüllung gehen konnte.

Zurlinden, Mein Weg aus der Angst - muensterverlag.jpg
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