Kinder mit Glasknochen OI/ Osteoporose/Knochentuberkulose

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Beatrice
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Kinder mit Glasknochen OI/ Osteoporose/Knochentuberkulose

Beitrag von Beatrice » 1. Februar 2018, 22:00

ERFAHRUNGSBERICHTE VON ELTERN BETROFFENER KINDER

Jonathan kam im März 2015 mit der Glasknochenkrankheit zur Welt

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Weil der Lebenswille nicht bricht
Autorin: Karin Schmid
Verlag: Bernardus-Verlag, September 2017
ISBN 978-3-8107-0278-4, Taschenbuch, 110 Seiten

Preisinfo ca: CHF 16.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Film über Jonathan
https://www.augsburg.tv/mediathek/video ... -er-damit/

Zum Inhalt:
Die Diagnose »Glasknochenkrankheit« trifft die schwangere Karin Schmid völlig unerwartet. Die Prognosen sind schlecht und auch die Gespräche mit Fachärzten machen der Mutter einer gesunden und aufgeweckten zweijährigen Tochter kaum Hoffnung. Dennoch beschliessen Karin und ihr Mann, entgegen der Empfehlung abzutreiben, den kleinen Jonathan zu bekommen. Ein Leben voller Angst und Ungewissheit erwartet die Familie. In einem spannenden und gefühlvollen Resümee berichtet Karin Schmid von den ersten beiden Lebensjahren ihres Sohnes und ihrem gemeinsamen Leben mit der unheilbaren Krankheit.
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Re: Kinder mit Glasknochen/ Osteogenesis imperfecta

Beitrag von Beatrice » 1. Februar 2018, 22:08

KINDER-UND JUGENDBÜCHER

BILDERBUCH
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Titel: So wie Du und ich
Untertitel: Cubas fantastische Reise zu den Seltenen Krankheiten dieser Welt
Idee und Text: Dr. Frank Grossmann
Illustration: Florian Jacot
Verlag : Bohem Press, September 2013
ISBN : 978-3-85581-531-9, Gebunden, 44 Seiten, durchgehend farbig illustriert

Preisinfo : 10,00 Eur[D] / 10,00 Eur[A] / 20.00 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich via
https://orphanhealthcare.org/produkt/kinderbuch/


Warum es dieses Buch braucht
Millionen Kinder leiden weltweit an einer «Seltenen Krankheit» und dem fehlenden Wissen über diese Krankheiten. Damit verbunden sind Ausgrenzung und Isolation, die sich auch in der Familie niederschlagen. Nur wenige Menschen kennen diese Krankheiten oder das damit verbundene Leid. Wir vermitteln mit diesem Buch Wissen und Verständnis für betroffene Kinder. Diese erfahren mehr über die eigene Krankheit und auch die von anderen seltenen Krankheiten betroffenen Kindern. Das schafft Vertrauen und macht Lebensmut. Gesunde Kinder und Jugendliche lernen Seltene Krankheiten kennen und verbessern ihre soziale Kompetenz. Unsere Geschichten öffnen Herzen.
Siehe auch:

Inhaltsbeschreibung von Bea:
Hündchen Cuba macht sich von der Schweiz aus auf eine Reise und fliegt mit dem Heissluftballon. Leider hat Cuba dann eine Panne und sie landet, schön weich zum Glück auf dem flauschig weichen Bauch eines Riesenotters. Als sich Ups, der Riesenotter vorstellt und sagt, was er für ein Tier ist, kann Cuba das zuerst nicht glauben. Sie hat Otter schon in Büchern gesehen und weiss, dass diese kleine braune Nasen haben. Ups aber hat eine grosse, schwarze Nase. Cuba muss lachen, sie meint, der Otter scherze nur.
Später erfährt Cuba von Ups Mutter, dass Ups schon ein Otter ist, doch er hat einen Immundefekt und der ist schuld, dass er diese seltsame Nase hat. Abgesehen von der Nase ist Ups aber ein richtiger Otter und ein echt lieber Kerl. Zusammen mit Ups reist Cuba weiter in andere Länder und überall treffen sie auf Tiere, die etwas anders sind, als ihre Artsgenossen. Jedes von ihnen hat eine seltene Krankheit. Und jedes dieser Tiere erhält von Cuba und Ups eine schwarze, grosse Nase als Zeichen, dass sie alle zusammengehören und Freunde sind.... Und dass sie zusammenhalten.
Trotz des "ernsten" Themas ist "So wie Du und ich" ein fröhliches und verspieltes Buch.
Es gibt einen Sachteil, der die erwähnten Krankheiten näher erklärt. In diesem Buch kommen folgende seltene Krankheiten zur Sprache:
Angeborener Immundefekt (SCID), Myasthenie, Mukoviszidose, Moyamoya-Syndrom, Glasknochenkrankheit, Schmetterlingsflechte (Lupus), Ichtyose, Sklerodermie, Amyloidose, Hämophilie und Narkolepsie.


Pressetext:
Das Kinderbuch beschreibt 11 Seltene Krankheiten und dies durch einfache Comics und Bildsprache. Verpackt sind diese in einer lustigen und lebensbejahenden Story und zusätzlichen, erklärenden Textboxen zu jeder Krankheit. Jedes Tier symbolisiert eine andere Seltene Krankheit und erzählt eine eigene Geschichte. Diese zu erzählen ist pädagogisch der ideale Weg, um Kinder zu faszinieren und etwas zu vermitteln. Dies tut unser Hündchen Cuba gemeinsam mit Ups dem Otter und anderen lustigen Comic-Artisten. Jede Geschichte ist lebensnah, regt zum nachdenken an und ist einzigartig. Dr. Maria Furtwängler, die bekannte Philanthropin und Schauspielerin hat die Buchpatenschaft mit ihrer Widmung übernommen.

Das Buch mit dem Titel “So wie du und ich” ist ab sofort in deutsch im Buchhandel in der Schweiz und Deutschland sowie Österreich erhältlich
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ERZÄHLUNG FÜR KINDER UM EINEN JUNGEN MIT DER GLASKNOCHENKRANKHEIT
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Titel: Jasper, Ella und das Regenbogenherz
Autorin: Anke Hillebrenner
Verlag: Christliche Verlagsgesellschaft Dillenburg, Mai 2016
ISBN 978-3-86353-363-2, Gebunden, 48 Seiten

Preisinfo ca: CHF 11.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Ein kleiner Junge im Rollstuhl. Weil seine Knochen zerbrechlich sind wie Glas,
kann er nicht so mit den anderen Kindern spielen, wie er gerne möchte. Und doch
lässt er sich die Freude am Leben nicht verderben; mit Mut und Witz findet er
Wege, trotzdem an der Welt der anderen Kinder teilzuhaben. Eine ganz besondere
Freundschaft hilft ihm dabei.
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Thema: Glaskochenkrankheit bei einer Jugendlichen

JUGENDBUCH
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Titel: Schritte in die Zukunft
Autorin: Karin Schroeder - Horstmann
Verlag: Schneider, 1986
ISBN 3-505-09327-0, Gebunden, 200 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, nur noch antiquarisch

Verlagstext:
Dani ist es schwindlig vor Glück und Verwirrung. Der nette, von allen bewunderte Dave hat sie zum ersten Mal geküsst. Aber Dani ist unsicher. Macht es Dave etwas aus, dass sie nicht bei allem mitmachen kann, was andere unternehmen? Denn sie hat die Glasknochenkrankheit und ist gehbehindert...
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ANDERE KNOCHENERKRANKUNG - RACHITIS

ERINNERUNGEN EINER GROSSMUTTER
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Titel: Aja
Untertitel: Kranke Knochen, lustige Geschichten und Haferbrei
Autorin: Elisabeth Lenhardt
Verlag: Blaukreuz, 1973
ISBN 3-85580-030-8, Gebunden, 112 Seiten, schwarzweisse Zeichnungen
Vergriffen, erhältlich z.B. bei http://www.buecher-brocky.ch/

Verlagstext:
Grossmutter erzählt von früher: Als kleine Aja wurde sie krank ins Kindersanatorium verbracht. Da war alles ganz anders als bei ihr zu Hause. Sie vermisste die andern Kinder, die Nachbarn und deren Tiere. Aber Aja fand in ihrem Zimmer neue Kameraden. Sie spielte mit ihnen und erzählte kleine, lustige Geschichten. Hier war eine fröhliche Gesellschaft beisammen. Die Kinder waren manchmal aber auch traurig. Und das abwechslungslose Essen verursachte manches Drama. Nur langweilig wurde es nie. Zum Glück durfte Aja gesund werden. Und wir staunen darüber, wie ganz anders als in einer heutigen Klinik es damals war. Elisabeth Lenhardt hat während vieler Jahre in Arn bei Horgen Schule gehalten.
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Re: Kinder mit Glasknochen/ Osteogenesis imperfecta

Beitrag von Beatrice » 1. Februar 2018, 22:19

ERFAHRUNGSBERICHTE VON ERWACHSENEN BETROFFENEN



5 KÖRPERLICH BEEINTRÄCHTIGTE JUNGE MENSCHEN MIT HOHER SOZIALKOMPETENZ SCHREIBEN VON IHREN ERFAHRUNGEN
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Titel: Glasknochen sucht Therapiehund
Untertitel: Wie man in Deutschland behindert wird
Herausgegeben von Fahrtwind-Redaktion der Iserlohner Werksätten gGmbH
Verlag : Daub, I. , Juni 2010
ISBN : 978-3-928217-89-7, Paperback, 62 Seiten
ehem. Preis im Buchhandel : 5,90 Eur[D] / 6,10 Eur[A]/CHF 10.90
Vergriffen im Buchhandel

Aus dem Inhalt:
Wir Macher des Fahrtwind, dem Magazin einer Werkstatt für Menschen mit Behinderungen im sauerländischem Iserlohn (fünf Rollstuhlfahrer mit starken motorischen Einschränkungen, jedoch starken kognitiven Fähigkeiten), vertreten in ihrem Buch "Glasknochen sucht Therapiehund - wie man in Deutschland behindert wird" eine 8,9 Millionen starke Randgruppe, die der Volksmund als "Behinderte" stigmatisiert. Wir wollen Licht in den für viele leider noch unbekannten und vorurteilsbehafteten Alltag dieses Personenkreises bringen sowie der teilweise ignoranten Gesellschaft einmal den Spiegel vorhalten. Ein Alltag, in dem Toilettenparolen wie "Ey, bist du behindert?, Spasti oder Missgeburt" zum gesellschaftsfähigen Schulhofjargon gehören. Wir schreiben offen über unsere ganz eigenen Träume, Wünsche, Erwartungen und Hoffnungen an das Leben sowie über viele Erfahrungen im gesellschaftlichen Leben. Weg vom Mitleid, hin zur Akzeptanz.
Seit Juni dieses Jahres ist das Buch nun auf dem Markt. In mehreren Kapiteln aufgeteilt, bringen wir dem Leser Institutionen wie Werkstätten oder Wohnheime für Menschen mit Behinderung näher, beleuchten den Alltag oder tauchen tief in persönliche Lebensgeschichten ein. Zudem stellen wir Vergleiche mit der deutschen Fernsehlandschaft an oder blicken auf scheinbar unmögliche Karrieren aus unserer näheren Umgebung.
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ERLEBNISSE EINER SELBSTBETROFFENEN FRAU (rückblickend auf ihre Kindheit geschrieben)
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Titel: Mama, ich bin nicht anders - Leben mit einem behinderten Kind
Untertitel: Am Beispiel der Osteogenesis imperfecta - Glasknochen
Autorin: Petra Mittelberg
Verlag : USP Publishing, Juli 1999
ISBN : 978-3-89370-296-1, Kartoniert, 112 Seiten
ehem. Preis im Buchhandel 13,50 Eur[D] / 13,90 Eur[A] / 25.90 CHF
Vergriffen im Buchhandel, zu finden z.B. bei booklooker.de

Verlagstext:
Eltern von behinderten Kindern sind mit ihren Sorgen oft am Rande der Verzweiflung: „Warum ist unser Kind anders? - Ist unser Kind wirklich anders?“
Das Buch versucht Antworten zu finden. Eltern kommen zu Wort mit ihren Ängsten, Sorgen und Fragen - aber auch mit ihren Wünschen und Hoffnungen.
Das Buch gibt Hilfestellungen. Es macht Mut, ein Leben mit Osteogenesis imperfecta zu leben. Es fordert zu Neuem heraus.

• Die Autorin, geb. 1973, ist selbst von Osteogenesis imperfecta betroffen. Seit 1998 ist sie als Diplom-Sozialarbeiterin/-pädagogin tätig. [/i]
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Re: Kinder mit Glasknochen/ Osteogenesis imperfecta

Beitrag von Beatrice » 16. April 2018, 12:30

ERLEBNISBERICHT EINER JUNGEN FRAU MIT OSTEOGENESIS IMPERFECTA
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Titel: Zerbrichmeinnicht und Löwenzahn
Autorin: Evelyn Brezina
Verlag : novum publishing, Juni 2008
ISBN : 978-3-85022-301-0, Paperback, 144 Seiten, zahlreiche farbige Abbildungen

Preisinfo : 17,40 Eur[D] / 17,90 Eur[A] / 32.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
„Zerbrichmeinnicht und Löwenzahn“ erzählt von meinem Lebensweg, der eines Abends durch einen Sturz eine radikale Kursänderung erfuhr. Ein gebrochener Oberschenkel kündigte an, was sich später als „Osteogenesis Imperfecta – die Glasknochenkrankheit“ herausstellen sollte.
Nach zahlreichen Knochenbrüchen bekam ich mit 8 Jahren meinen ersten Rollstuhl, besuchte die Volksschule und schloss die AHS mit Matura ab. Während meiner Berufstätigkeit beim Wiener Roten Kreuz verschlechterte sich mein Zustand massiv, sodass ich mit 26 Jahren in Pension gehen musste.
Meine Autobiografie soll helfen, Barrieren zwischen „Gesunden“ und „Behinderten“ abzubauen.
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Kurt Jentsch war an TBC - Knochentuberkulose erkrankt

ERFAHRUNGSBERICHT
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Titel: Der weiße Zaun
Untertitel: Kindheit und Jugend in der Kinderheilstätte Schöneberg
Autorin: Christa Hengsbach (nach den Erfahrungen von Kurt Jentsch)
Verlag : epubli GmbH, Mai 2014
ISBN : 978-3-8442-9512-2, Paperback, 98 Seiten, mit schwarzweissen Fotos aus dem Leben von Kurt Jentsch

Preisinfo : 12,50 Eur[D] / 12,50 Eur[A] / 18,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Kurt Jentsch, ein 7 jähriger Junge aus Berlin, erkrankt 1948, in einer entbehrungsreichen Zeit, an Knochentuberkulose. Mit anderen, auch an TBC-erkrankten Berliner Kindern, wird er in das Kindererholungsheim Haus Schöneberg nach Wyk auf Föhr verschickt.
Aus geplanten 6 Wochen werden 10 Jahre! 10 Jahre muss er in einem Gipsbett liegen.

2012 trifft er die Autorin Christa Hengsbach auf seiner geliebten Insel Föhr und bittet sie, diese wichtigen Jahre seines Lebens aufzuschreiben.
"Der weiße Zaun" ist ein Buch über Geduld, Optimismus und über die Liebe – und einen unerschütterlichen Mut zum Leben!

Über die Autoren:
Kurt Jentsch wurde 1942 in Berlin-Reinickendorf geboren.
Mit 7 Jahren erkrankte er an Knochentuberkulose. Seine Kindheit und Jugend verbrachte er in der Kinderheilstätte Schöneberg in Wyk auf
Föhr. Nach seiner Entlassung mit 17 Jahren machte er eine Ausbildung zum Uhrmacher. Er arbeitete bis 2012 in seinem Beruf. Er lebt in
Berlin-Wilmersdorf. Es war Kurt Jentsch großes Anliegen, dass dieses Buch verfasst wird.
Christa Hengsbach wurde 1951 in Neheim-Hüsten geboren. Ihre Kindheit und Schulzeit verbrachte sie im Sauerland. Nach dem Abitur 1970 studierte sie Deutsch, Musik und Darstellendes Spiel. 35 Jahre war sie als Lehrerin an einer Frankfurter Gesamtschule tätig. Heute arbeitet sie als Moderatorin für Biografiearbeit, Autorin und freie Theaterregisseurin in der Interkulturellen Arbeit. Sie lebt mit ihrem Mann in Frankfurt am Main.
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Re: Kinder mit Glasknochen OI/ Osteoporose/Knochentuberkulose

Beitrag von Beatrice » 4. Januar 2019, 21:41

MITMACH-BILDERBUCH
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Titel: "Wir kochen für starke Knochen"
Untertitel: Ein Mitmach-Bilderbuch für Kinder ab dem 3. Schuljahr
Herausgegeben von: Kuratorium Knochengesundheit e.V.

Das Mitmach-Bilderbuch kann gegen Einsendung von € 5,-- in bar zuzügl. Porto
( € 1,45 in Briefmarken) angefordert werden beim:

Kuratorium Knochengesundheit e.v.
Stichwort: „Wir kochen für starke Knochen“
Leipziger Straße 6
74889 Sinsheim

https://www.openpr.de/news/351442/Mitma ... ochen.html



Osteoporose (= Knochenschwund) ist eine Stoffwechselerkrankung und äußert sich durch eine niedrige Knochenmasse. Die Mikroarchitektur der Knochen verschlechtert sich, der Knochen verliert an Masse und damit an Stabilität.
Sie werden sich fragen: Was haben Kinder mit Osteoporose zu tun?
Die Antwort ist einfach: Sehr viel, weil nämlich die Vorbeugung gegen diese Krankheit im Kindesalter beginnt. Je sorgfältiger bereits der kindliche Körper mit Calcium, Phosphor und Vitamin D versorgt wird, desto fester entwickeln sich die Knochen des Kindes und desto besser ist seine Ausgangslage für den altersbedingten Knochenabbau. Was in der Kindheit an der Knochenbildung versäumt wird, kann nach Abschluss der Pubertät nicht mehr nachgeholt werden.

Was möchte dieses Bilderbuch erreichen?
Das Wort „Osteoporose“ kommt in diesem Bilderbuch nicht vor. Die moderne Gesundheitserziehung will Kindern nicht Angst machen vor bestimmten Krankheiten. Vielmehr möchte sie den Kindern die großartigen Funktionen ihres Körpers verständlich machen und ihnen ein Gefühl für Wohlbefinden, für Gesundheit entwickeln. Das vorliegende Bilderbuch wirbt deshalb „nur“ um Sympathie und Verantwortungsgefühl für die Knochen. Es stellt die Leistungen des Skeletts dar und dessen Bedürfnisse für eine gesunde Entwicklung. Dabei legt das Bilderbuch den Schwerpunkt auf eine „knochenfreundliche“ Ernährung. Es begnügt sich nicht mit der Vermittlung von Sachwissen, sondern leitet die Kinder auch zu selbständigem Handeln in der Küche an. Das Ziel ist: Die Prinzipien einer knochenfreundlichen Ernährung verstehen und selbst knochenfreundlich kochen können.
Diese Pressemitteilung wurde auf openPR veröffentlicht.
http://www.openpr.de/news/351442/Mitmac ... ochen.html

Ansprechpartner bei Fragen:
Kuratorium Knochengesundheit e.V.
Leipziger Straße 6, 74889 Sinsheim
Tel.: 07261/9217-0
E-mail:[ulrike.barth@osteoporose.org]

Das Kuratorium Knochengesundheit e. V. ist die älteste auf dem Gebiet der Osteoporose aktiv tätige Organisation in Deutschland. Seit seiner Gründung im Jahre 1986 engagiert es sich unter dem Motto „Ein Herz für Patienten“ um die Prävention, Therapie und Rehabilitation der Osteoporose. Es hat sich zum Ziel gesetzt, Patienten zu informieren und einer besseren und medizinisch adäquaten Behandlung zuzuführen und den volkswirtschaftlichen Wert sowie das Image der Selbsthilfebewegung zu stärken.
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Re: Kinder mit Glasknochen OI/ Osteoporose/Knochentuberkulose

Beitrag von Beatrice » 6. Mai 2019, 12:11

BILDERBUCH AB 6 JAHREN (auch für Lehrpersonen, die ein OI-Kind in die Klasse bekommen)
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Titel: Lukas erster Tag
Untertitel: Ein OI-Schulbuch
Text: Valerie Busic
Bilder: Jorunn Hamer
Aus dem Amerikanischen übersetzt von Ute Wallentin und Margit Hamer
Herausgegeben durch: OI, Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) - Betroffene e.V., 2014
mit freundlicher Genehmigung der Osteogenesis imperfecta Foundation (USA)
ISBN 978-3-932732-11-9, Geheftet, 25 Seiten, durchgehend farbig, mit wasserabweisendem Einband

Preis ca: CHF4.90
Alle Angaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich via Buchhandel oder bei der OI-Gesellschaft www.oi-gesellschaft.de

Buchrückseite:
Der erste Schultag ist immer spannend.
"Finde ich mich im Schulhaus zurecht? Wer wird wohl neben mir sitzen? Habe ich eine Lehrerin oder einen Lehrer? Finde ich in der Schule Freunde?"
Natürlich stellen sich Schulanfänger mit Osteogenesis imperfecta (OI) diese Fragen auch. Zusätzlich vielleicht noch: "Werden mich alle anstarren? Komme ich mit dem Rollstuhl im Klassenzimmer zurecht? Wie wird das in den Pausen? Wie kann ich erklären, was es mit der OI auf sich hat?"

Begleitet Lukas, einen OI-betroffenen Jungen, an seinem ersten Schultag und erfährt, wie sich seine Fragen beantworten und was es mit der Schulassistentin auf sich hat, die Lukas im Unterricht zur Seite steht.
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Re: Kinder mit Glasknochen OI/ Osteoporose/Knochentuberkulose

Beitrag von Beatrice » 8. September 2019, 18:00

DVD-TIPP
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Titel: Kleiner Mann ganz gross

Osteogenesis Imperfecta – im Volksmund Glasknochenkrankheit genannt – bestimmt das ganze Leben. Die Betroffenen haben Knochen, die so leicht brechen wie dünnes Glas. Schon der kleinste Stoß oder auch eine Umarmung können schlimme Folgen haben.

Der 23-jährige Jakob H. hat diese Krankheit. Was bedeutet es für ihn und seiner Familie damit zu leben? Der Film porträtiert diesen jungen Mann, der uns bald durch seine Tapferkeit, Fröhlichkeit und seinen Lebensmut beeindruckt.

Dank der Unterstützung seiner Familie konnte Jakob eine Regelschule und später auch das Gymnasium besuchen. Das Einfordern der inklusiven Beschulung bereitete den Eltern jedoch zunächst Schwierigkeiten. Schließlich macht Jakob H. das Abitur und beginnt eine Ausbildung zum Film- und Videoeditor bei einem lokalen TV-Sender. Der Zuschauer fragt sich, wie man mit einer so schweren Krankheit und Behinderung, die einen an den Rollstuhl fesselt, ein weitgehend selbstbestimmtes Leben führen und sogar zur Arbeit gehen kann?

Doch bei allen Einschränkungen und Hürden gelingt es Jakob H. positiv zu sein und seine Fröhlichkeit zu bewahren. So begeistert er seine Mitmenschen, erreicht ungeahnte Ziele und baut sich ganz nebenher ein Helfersystem auf. Der Film eignet sich sowohl für die Ausbildung in sozialen und medizinischen Berufen als auch um bspw. im Ethikunterricht über Vorbilder und Selbstbewusstsein zu sprechen.

Zu beziehen via:
https://media-versand.de/film/kleiner-m ... krankheit/

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