Vorstellung (mein Kind gilt als entwicklungsverzögert)

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Ruthu
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Vorstellung (mein Kind gilt als entwicklungsverzögert)

Beitrag von Ruthu » 24. Januar 2021, 02:34

Hoi zäme

Mein Name ist Ruth.

Unser Mitlere J. kam im Feb. 2017 auf die Welt. Er gilt als entwicklungsverzögert, Stand jetzt: ca 1jährig. Was er wirklich hat, weiss immer noch niemand. Er kann nicht gehen, fängt aber so langsam an, sich aufzuziehen und mit Halt zu stehen. Er kann ein paar Laute sagen, aber nicht so wie ein Vierjähriger. Er ist sehr geräuschempfindlich, weswegen wir nun in der Abklärung für Autismus sind. Er bewegt sich auf den Knien fort, aber nicht krabbelnd, sondern schaukelnd, die Beine immer nah beeinander.
Im Inselspital sprachen sie von einer Vernarbung im Gehirn, was darauf schliessen liesse, dass sein Gehirn eine Zeitlang minder-oder nicht durchblutet gewesen sein kann - dies könne schon in der Schwangerschaft passiert sein.
Er hat die IV-Nr. 290, bekommt dadurch die Physio nicht bezahlt. Er trägt noch Windeln. HE haben wir die mittlere. Ach ja, er hat auch eine Brille, aber er trägt sie fast nie. Wir haben noch keine Technik gefunden, ihn dazu zu bringen, dass er das Gestell auf seiner Nase lässt.
Als weitere Hilfsmittel haben wir einen Rehabuggy , Rehastuhl und eine Badeliege dies wir aber jetzt zurückgeben können.

Unsere Fragen: Wohin können wir uns wenden für die Windeln? Das konnte uns bis jetzt niemand sagen.
Auch wären wir froh um eine Parkkarte, da wir ihn ja immer von Buggy ins Auto und zurück tragen müssen. Weiss jemand, wo/wie man so eine Parkkarte bekommt?

Ich würde mich freuen über eine guten Austausch und grüsse alle herzlich

Ruth
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orphan
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Re: Vorstellung

Beitrag von orphan » 24. Januar 2021, 12:49

Sali Ruth

Schön, dass du dich hier im Forum angemeldet hast.

Für die Parkkarte muss dir der Arzt eine Bestätigung ausstellen und dann kann sie beim Strassenverkehrsamt beantragt werden. Und auch die Windeln, muss dir der Arzt verschreiben und du kannst diese über die IV (weniger bis kein Selbstbehalt) oder die KK (mit Selbstbehalt) beantragen.

Leider gilt für beides: erst ab einem gewissen Alter. So lange ein Kind noch als "normaler" Windelträger gilt, wird weder die IV noch die KK zahlen. Ich bin mir nicht sicher, ich glaube wir haben sie ab 5 Jahren bezahlt bekommen. Und die Parkkarte haben wir erst erhalten, als mein Sohn mit 7 Jahren einen Rollstuhl benötigt hat. Tipp beim beantragen: ein Buggy (Reha-Buggy) alleine reicht nicht für eine Parkkarte, weil das alle Familien mit Kleinkinder haben. Der Grund muss eine Gehbehinderung sein!

Wieso bekommt dein Sohn die Physio nicht bezahlt? In der Regel kann man Therapien einzeln bei der IV beantragen - ganz egal, welche IV-Nummer man hat. Wenn eine Notwendigkeit vorliegt, wird diese bewilligt - oder eben nicht.
Ich habe für meine Tochter von der IV die Ergotherapie bewilligt bekommen. Die ist bei ihrer Problematik auch nicht als "Standard" dabei.

Wenn du Fragen zur IV hast - gerne immer her damit. Ich habe jahrelange Erfahrung!!!

Natürlich freue ich mich auch über den Austausch anderer Themen. Ich habe auch bei vielen anderen "Baustellen" grosse Erfahrung, weil ich mit meinen drei Kindern eine breite Palette abdecke - vor allem mit meinem schwer mehrfachbehinderten Sohn, der leider sehr, sehr viele Dinge ertragen muss.
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Beatrice
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Re: Vorstellung

Beitrag von Beatrice » 24. Januar 2021, 14:46

Liebe Ruth

Ich freue mich sehr, dass Du da bist -und siehst Du, ab jetzt hat das sich alles allein Heraussuchen müssen ein Ende. Wo Kinderärzte manchmal echt versagen, nämlich darin, Dir zu erklären, wie Du einen Antrag für irgendwas stellen musst, da helfen gleichbetroffene Eltern -so wie Orphan.
Du hast ein sogenanntes Dazwischenkind, das dann erst noch der Mittlere Deiner Kinder ist. Der grössere wird ihm immer ein Stück voraus sein, die kleinere wird ihn eines Tages überholen, wenn er sich nicht so rasch wie sie auch weiterentwickeln kann. Ich, als selber besonderes Kind gross geworden mit starker Sehbehinderung und Cerebralparese (leichter Art) kam gleich doppelt unter die Räder,. Ich war die älteste und wurde von den beiden jüngeren gesunden Geschwistern gnadenlos überholt. Wenn das Kind mit Behinderung dies dann vom geistigen Zustand realisiert , kann das böse Kämpfe geben.
Dein J. ist aber auch darum ein Dazwischenkind, weil man ihm zwar bei gewissen Dingen gut anmerkt, dass er "hintennach" ist, dass er aber andererseits doch ganz normal aussieht und man seine Besonderheit nicht schon beim ersten Blick erkennt, wie das z.B. der Fall ist, wenn Du ein Kind mit Trisomie 21 vor Dir hast.
Du sitzt immer irgendwie zwischen den Stühlen mit ihm, da er nicht eindeutig zuweisbar ist. Vielleicht, ich spekuliere nur, ist er ein Kind mit einem Stückverlust in einem seiner Chromosome, schon ganz winzige Stückverluste (Fachchinesisch Deletion) genannt, können teils massive Folgen haben oder auch geringere, je nachdem welches Chromosom es betrifft.
Er ist jetzt 4 Jahre alt und immerhin schon mal bei der IV angemeldet, aber Orphan hat recht, die Physio steht ihm zu, denn wenn der Körper Mühe hat - das weiss man, läuft es oft auch mit der Sprache nicht so gut bei Kindern. Wenn das eine in Fluss kommt, kann das andere auch besser fliessen.
Was ich auch gesehen habe, ist dieser unglückliche "Sitz" den er einnimmt, um sich zu stabilisieren, wo er zwischen seine gespreizten Unterschenkel sitzt. Ich habe mich genauso stabilisiert wie er als Kind, heute habe ich die Folgen davon schmerzhaft jeden Tag -eine total überspreizte, überdehnte und zugleich verknorzte Hüfte und das selbe gilt für die Knie. Motorisch auffällige Kinder, so sagte mir ein KiA kann man genau an diesem "Sitz" erkennen und heute versucht man früh, sie davon wegzubringen, denn das ist so schädlich für die noch jungen Gelenke - nur ihm bringt es eben so das Erfolgserlebnis, alleine sitzen zu können. Und ihm tut es so ja jetzt auch nicht weh - das kommt erst viel später...

So, für heute mache ich mal einen Punkt. Ich freue mich, dass Du da bist und hoffe, wir können Dir noch oft helfen, damit Du den Kampf jetzt nicht mehr so alleine führen musst

Herzlichst
Bea
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Barbara510
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Re: Vorstellung

Beitrag von Barbara510 » 27. Januar 2021, 08:33

:) Hallo liebe Ruth,

die liebe Bea hat mich auf Deine Vorstellung aufmerksam gemacht, unseren Kindern geht es ähnlich...
Wurde bei Deinem Kind ein MRT gemacht? Weil sie von Vernarbung im Gehirn sprechen? Ein MRT steht bei meiner kleinen Maus noch aus, das hatte sich einfach noch nicht ergeben, möchte ich aber unbedingt machen lassen.
Windeln trägt meine Maus auch noch und eine Brille hat sie mit + 7 Dioptrien Sehschwäche...bei uns übernimmt die Krankenkasse die Windeln, wenn der Kinderarzt eine Verordnung schreibt. Wie das in der Schweiz ist, weiß ich leider nicht.

Freue mich sehr von Dir zu lesen und über einen Austausch... :D

Hab einen schönen Tag!
Barbara
Simba9
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Re: Vorstellung

Beitrag von Simba9 » 27. Januar 2021, 21:09

Hallo Ruth

Schön das Du bei uns bist.

Auch mich hat Beatrice auf Dich aufmerksam gemacht.

Ich kann Dir leider keine Antwort auf Deine Fragen geben, aber vielleicht ein paar Hinweise bezüglich der Sprachentwicklung.

Auch meine Tochter hat nie richtig gekrabbelt. Sie hat sich auf dem Po fortbewegt. Wir haben dann Physio gemacht, wo sie quasi gelernt hat zu krabbeln und dadurch konnte sie dann aufstehen. Auch sie hat Mühe mit lauten Geräuschen, es ist nicht mehr so schlimm wie früher aber immer noch da. Von der Entwicklung ist sie körperlich wie geistig auf dem Stand von etwa 8 Jahren (sie ist 10 Jahre alt). Unsere Tochter hat die Diagnose AVWS (Auditive Verarbeitungs und Warnehmungsstörung) und ADS in Kombi (super Kombi, sie kann das Gesprochene nicht richtig verarbeiten und sich dazu noch nicht konzentrieren... :(
Aber zurück zu Dir, bezüglich Sprache würde ich auf jedenfall eine Abklärung beim HNO machen, der kann Dir sagen, ob sie normal hört oder etwas in der Art von meiner Tochter hat (AVWS). Da musst Du aber leider noch etwas warten, da eine gewisse Reife vorhanden sein muss. Unsere Tochter war damals etwa 6 Jahre alt. Ich kann Dir wirklich nur ans Herzen legen sie auf die Diagnose AVWS testen zu lassen, es ist leider nicht so bekannt aber es erklärt viele "Probleme".

Ich wünsche Dir einen schönen Austausch hier.

Liebe Grüsse
Simba9
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CéliNico
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Re: Vorstellung

Beitrag von CéliNico » 28. Januar 2021, 18:48

Liebe Ruth,

es freut mich dass ihr schon zwei gesunde Kinder habt. Euer Sohn bald 4J. entwickelt sich sehr langsam. Wurde EEG abgeklärt? Wie MRT?
IV 290 wurde er eingestuft, also gibt es eine Diagnose. Wie nennt sich diese?
Denn heute, in unserer Zeit ist es immer schwieriger von der IV Geld zu erhalten. Leider! Da muss definitiv eine richtig, gestellte Diagnose von den Aerzten sein die die IV anerkennt!
Bestimmt hört eurer Sohn gut und ist über sensible wie mein Sohn mit ASS. ( Mein Sohn lernte das Artikulieren erst ab 3Jahren richtig langsam. Hatte Ergotherapie) .
Doch aber kein Vergleich zu meinem Sohn, weil er normal in 5Kl. mitkommt und nun die Diagnose Asperger hat.

Euer Sohn hat ein Rehabuggy wie Hochstuhl. Essen kann er normal?
Wieviel kann er sehen? Wenn er seine Brille immer selber abnimmt kann er also auch gut mit den Armen und Händen koordiniert handeln?
Schaut er euch an? Fixiert er euch?
Ansonsten seid ihr wie ich lese recht gut abgedeckt.

Zu meiner Kurzen Vorstellung: ich habe drei Kinder, zwei leben noch. meine ersten zwei Kinder sind schwerst mehrfach behindert, wobei ich heute gerne einen anderen Namen dazu nenne: Es sind sehr schöne aber auch schlimme Erfahrungen die ich erleben durfte! Ich bin dabei sehr gewachsen und nun ein Urgestein in diesem Forum, smile.

Windeln, wie Parkschein werden vom Arzt verschrieben, wie Orphan geschrieben hat, und werden dann von der IV wie Reha übernommen.
Herzliche Grüsse aus Bern
Daniela
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Re: Vorstellung

Beitrag von sarah » 31. Januar 2021, 22:21

Hallo Ruth
Bei uns ist es schon sehr lange her aber wir bekamen die Windeln über die CP Stiftung Bern. Diese wurden nachhause geliefert als meine Tochter 3 Jährig war.
Sie hat kein CP. Wir mussten nur die IV Nummer angeben, dann lief es von alleine.
Liebe Grüsse
Sarah
Ruthu
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Re: Vorstellung

Beitrag von Ruthu » 1. Februar 2021, 20:32

Hei ihr lieben entschuldigt das ich es erst jetzt sehe muss dann wohl bei meiner Einstellung noch etwas ändern. Damit ich es mitbekomme wen jemand schreibt. Melde mich dann noch bei euch persönlich. Bei uns ist immer viel los. Da wir unsere kinder sehr nahe haben 5,3 und janick wir ende monat 4. und ich noch selbständig bin läuft immer viel. Aber ich liebe es wen etwas läuft.
Liebe Grüsse
Ruth
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Beatrice
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Re: Vorstellung

Beitrag von Beatrice » 12. April 2021, 17:09

Liebe Ruth

Wie geht es bei Euch? Ich hoffe fest, dass Ihr weiter gekommen seid bei Euren Anliegen und Fragen.
Die Dream Night, von der ich Dir geschrieben habe, fällt wohl leider dieses Jahr in allen Zoos zum 2. Mal aus, aber einige Veranstaltungen möchte man auch durchführen, unter anderen Familienwochenenden mit Tieren: Guck mal hier:
viewforum.php?f=37
viewtopic.php?f=37&t=3535

Wäre schön, Dich wieder mal zu lesen

Herzliche Grüsse
Bea
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