Hallo zusammen (Kind mit Spina Bifida und Hydrocephalus)

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Karin + Lara
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Hallo zusammen (Kind mit Spina Bifida und Hydrocephalus)

Beitrag von Karin + Lara » 10. April 2006, 17:20

Hallo zusammen

nachdem ich schon lange dieses Forum von Flavia kenne, habe ich mich endlich eingetragen. Aber wie es wollte, als ich unsere Familie vorstellen wollte, klingelt wieder einmal das Telefon und drum möchte ich jetzt das Versäumte nachholen.

Wir sind eine 4-köpfige Familie:

Urs (46), Karin (38), Lara (8) und Alina (3)

Lara ist mit einer spina bifida (offener Rücken) zur Welt gekommen. Nach 14 Tagen hat sich bei ihr noch einen Hydrocephalus (Wasserkopf) entwickelt, den man mit einem Ventilsystem reguliert.

Lara hat motorische Rückstände. Sie benutzt einen Rollator (gehwägeli) zu Hause und in der Schule und für längere Distanzen (ab 100 m) hat sie einen Rollstuhl. Sie besuchte den Regelkindergarten und seit dem Sommer ist sie in der 1. Regelklasse. Da ihr Schulweg nur aus Treppen besteht, wird sie jeweils vom Schulbus geholt und gebracht.
Sie ist ein sehr aufgewecktes Kind und will immer und alles wissen. So muss ich ihr auch im Kispi immer genau erklären, was und wie alles gemacht wird, sonst lässt sie nichts an sich machen. Das wissen aber mittlerweilen auch alle Aerzte. Am lustigsten findet sie jeweils die Studentenkurse im Kispi, wenn sie den angehenden Aerzten erklären kann, was sie hat und was die Studenten jetzt untersuchen müssen, dass sie nachher alle Daten haben, wenn die Oberärztin dazukommt, um Fragen zu stellen. Wir haben schon sehr oft gelacht.

Alina ist gesund. Sie stand aber bei der Vergabe des Bewegungsdrangs ganz sicher in der ersten Reihe. Sie braucht pro Tag mind. 1 Stunde Bewegung, sonst ist sie unausstehlich. Dies macht es machmal nicht so einfach, da Lara eher in der hintersten Reihe gestanden ist.

So jetzt genug gequasselt.

Liebe Grüsse an alle

Karin
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Beatrice
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Re: Hallo zusammen

Beitrag von Beatrice » 19. April 2021, 13:21

Liebe Karin und Lara

Jehmineh, warum sehe ich Deinen Beitrag erst jetzt nach so langer Zeit? Du hast damals keine einzige Antwort -kein Willkommen und nichts bekommen - das tut mir sehr leid. Das ist eigentlich nicht die Art, wie man im Forum miteinander umgeht.
Ob Du noch dabei bist?
Wie geht es Lara? Inzwischen ist sie schon erwachsen.

ich bin auf Dich gestossen, weil ich im Forum gesucht habe, ob es noch Eltern hier gibt, deren Kind einen Hydrocephalus hat, denn dazu haben wir 3 relativ neue Forumsmitglieder, die Austausch und Erfahrungen suchen
Caro, Marion und Rebecca
viewtopic.php?f=4&t=2695&p=18533&hilit= ... lus#p18533

Ob Lara noch zu Hause wohnt. Vielleicht wohnt sie schon allein? Falls ja, war der Weg zur eigenen Wohnung einfach oder eher holprig. Wir haben im Forum: Wenn unsere Kinder erwachsen werden dazu eine Frage - vielleicht magst Du antworten
viewforum.php?f=39

Ich würde mich freuen, Dich wieder im Forum zu lesen und grüsse Dich herzlich
Bea
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