Hallo zusammen
Zu unserer Familie gehören Philip (bald 5), Salome (3), Michelle (bald 2), Elia (4 Monate), Sybille (07/70) und Erich (05/63).
Philip hat ein tethered cord und dermal sinus. Philip ist ein aufgeweckter Lausbub. Er geht seit letzten August in den Kindergarten, wo es ihm sehr gut gefällt.
Tethered cord bedeutet gefesseltes Rückenmark. Als Philip auf die Welt gekommen ist, hatte er ein kleines Loch im Rücken. Mit 5 Tagen wurde er operiert. Seither entwickelt er sich absolut normal. Aufgrund des tethered cord kann Philip nicht normal "bisle" und stuhlen. Wir müssen ihn 4x täglich katheterisieren und jeden 2. Tag einen Einlauf machen. Das "bisle" akzeptiert er relativ problemlos, den Einlauf eher nicht.
Wenn ich hier lese, wie besonders eure Kinder sind, dann merke ich, wie viel Glück wir haben, und doch, es ist eine Belastung für uns.
Ich suche Eltern mit Kindern, die auch katheterisiert werden müssen für den Erfahrungsaustausch.
Liebe Grüsse
Sybille
Wir stellen uns vor
-
Monika Villiger
- Beiträge: 26
- Registriert: 11. Mai 2005, 22:35
- Wohnort: 6344 Meierskappel
Zum Thema Einlauf
Hallo junge Familie
Hallo Sybille
Unsere jüngste Tochter Marianna ist mehrfach schwerstbehindert. Du kannst im Forum nachlesen.
Unteranderem kann sie auch nicht selbstständig stuhlen. Wir müssen Marianna jeden 2. Tag ein Microklist verabreichen. Dies führt man mit etwas Vaseline ca. 2 cm in den After hinein und drückt die Flüssigkeit aus dem Behälter. Anschliessend muss es ca 5 - 10 Minuten wirken und lösst schliesslich den Stuhl aus. Für Marianna ist dies nicht unangenehm. Laut Arnzt haben viele Menschen mit Rückenmarkverletzungen dieses Mittel. Fragt doch euren Arzt ob das bei Phillip auch möglich ist. Das Mittel heisst: Microklist 5ml Lösung/Solution vom Pfizer. Ich hoffe euch hiermit etwas weiter zu helfen.
Viele Grüsse Monika
Anmerkung von Bea für alle, die mit Monika Villiger Kontakt aufnehmen möchten- leider ist die im Forum angegebene Mailadresse nicht mehr gültig, PN's oder Benachrichtigungen zu Beiträgen im Forum können darum nicht weitergeleitet werden - /überprüft am 12.12.2020
Hallo Sybille
Unsere jüngste Tochter Marianna ist mehrfach schwerstbehindert. Du kannst im Forum nachlesen.
Unteranderem kann sie auch nicht selbstständig stuhlen. Wir müssen Marianna jeden 2. Tag ein Microklist verabreichen. Dies führt man mit etwas Vaseline ca. 2 cm in den After hinein und drückt die Flüssigkeit aus dem Behälter. Anschliessend muss es ca 5 - 10 Minuten wirken und lösst schliesslich den Stuhl aus. Für Marianna ist dies nicht unangenehm. Laut Arnzt haben viele Menschen mit Rückenmarkverletzungen dieses Mittel. Fragt doch euren Arzt ob das bei Phillip auch möglich ist. Das Mittel heisst: Microklist 5ml Lösung/Solution vom Pfizer. Ich hoffe euch hiermit etwas weiter zu helfen.
Viele Grüsse Monika
Anmerkung von Bea für alle, die mit Monika Villiger Kontakt aufnehmen möchten- leider ist die im Forum angegebene Mailadresse nicht mehr gültig, PN's oder Benachrichtigungen zu Beiträgen im Forum können darum nicht weitergeleitet werden - /überprüft am 12.12.2020
Einläufe
Liebe Sibylle,
das Thema Einläufe kenne ich nur zu gut. Unser Philipp (6j.) braucht jeden Tag ein Practo-Clyss und einmal in der Woche einen hohen Einlauf. Auch er hat es so ziemlich satt.Meist geht es gut mit ablenken oder Geschichten erzählen. Die wierklich durchschlagenden Ideen fehlen mir aber leider auch noch.
Machs gut.
En liebe Gruess
Dani
das Thema Einläufe kenne ich nur zu gut. Unser Philipp (6j.) braucht jeden Tag ein Practo-Clyss und einmal in der Woche einen hohen Einlauf. Auch er hat es so ziemlich satt.Meist geht es gut mit ablenken oder Geschichten erzählen. Die wierklich durchschlagenden Ideen fehlen mir aber leider auch noch.
Machs gut.
En liebe Gruess
Dani
Liebe Sybille
ich bin per zufall durch ein anderes forum auf dieses forum gestossen und habe eingentlich nur mal etwas schmöckern wollen. als ich deine vorstellung gelesen habe, musste ich mich nun aber doch anmelden um dir zu schreiben.
ich heisse jeanne (01/72) mein mann reto (02/77) und unsere tochter cheyenne. sie wurde am 16.11.2005 per ks geholt da mann in der 28ssw "ein loch im rücken" festgestellt hat. sie hat also spina bifida mit hydrocephalus (wasserkopf). 2 tage nach der geburt wurde sie an rücken und kopf operiert und zwei monate später nochmals am kopf. nach einer gründlichen röntgenuntersuchung vor fast 2 wochen wurde festgestellt, dass sie keinen reflux der blasen in die nieren hat, was natürlich eine grosse erleichterung war. wie weit aber die blase und der darm selber funktionieren wissen wir noch nicht genau. auf jeden fall kann sie zwar selber bisle und stuhlen, wir müssen sie aber katheterisiren da noch nicht feststeht, ob sie immer wieder resturin in der blase hat. im moment bekommt sie alle 3 tage einen dauerkatheter mit urinsack. da sie bereits einen harnweginfekt hat, will man im moment kein risiko eingehen und sie nicht zu oft katheterisieren.
einlauf müssen wir zum glück keinen machen. da aber der schliessmuskel beim darm nicht richtig funktioniert, wird sie vielleicht immer windeln tragen müssen. das ist dann die andere seite.
du kannst mir selbstverständlich auch eine pn schicken wen du willst.
ich werde jetzt noch etwas schmöckern so lange die kleine maus noch schläft.
liebe grüsse
jeanne
ich bin per zufall durch ein anderes forum auf dieses forum gestossen und habe eingentlich nur mal etwas schmöckern wollen. als ich deine vorstellung gelesen habe, musste ich mich nun aber doch anmelden um dir zu schreiben.
ich heisse jeanne (01/72) mein mann reto (02/77) und unsere tochter cheyenne. sie wurde am 16.11.2005 per ks geholt da mann in der 28ssw "ein loch im rücken" festgestellt hat. sie hat also spina bifida mit hydrocephalus (wasserkopf). 2 tage nach der geburt wurde sie an rücken und kopf operiert und zwei monate später nochmals am kopf. nach einer gründlichen röntgenuntersuchung vor fast 2 wochen wurde festgestellt, dass sie keinen reflux der blasen in die nieren hat, was natürlich eine grosse erleichterung war. wie weit aber die blase und der darm selber funktionieren wissen wir noch nicht genau. auf jeden fall kann sie zwar selber bisle und stuhlen, wir müssen sie aber katheterisiren da noch nicht feststeht, ob sie immer wieder resturin in der blase hat. im moment bekommt sie alle 3 tage einen dauerkatheter mit urinsack. da sie bereits einen harnweginfekt hat, will man im moment kein risiko eingehen und sie nicht zu oft katheterisieren.
einlauf müssen wir zum glück keinen machen. da aber der schliessmuskel beim darm nicht richtig funktioniert, wird sie vielleicht immer windeln tragen müssen. das ist dann die andere seite.
du kannst mir selbstverständlich auch eine pn schicken wen du willst.
ich werde jetzt noch etwas schmöckern so lange die kleine maus noch schläft.
liebe grüsse
jeanne