Philipp (allg. Entwicklungsrückstd.,Allergien, Asthma etc.)

[Dani]

Hallo zusammen,
so wir wagen es auch und stellen uns hier mal vor. Wir, das sind Dani(65), Hp.(64), Sara, Katja Lisa und unser besonderes Kind Philipp.
Philipp kam "gesund" zur Welt. Nach 3 Wochen 1. Asthmaanfall, dann eine Lungenentzd. nach der anderen, Spital, Untersuche etc. Ich sei eine überängstliche Mutter sagte man mir. Das Kind entwickle sich dann schon. Hat sich aber einfach nicht entwickelt. Mit 6 Mt. stellte man dann eine Atrophie des Vorderhirns fest. Nach einem Marathon von Arzt , zu Professor, zu Arzt beschlossen wir irgendwann einmal die Suche nach einer Endgültigen Diagnose einzustellen. Philipp hat einen schweren allg. Entwicklungsrückstand. Ist geistig und körperlich schwer behindert. Hat eine allg. Nahrungsmittelunverträglichkeit, sieht ca.30%.Muskelhypotonie und einiges mehr. Vor allem aber, er ist unser Sonnenschein! Heiss geliebt von seinen grossen Schwestern machen sie die wildesten Sachen mit ihm. Fast alles lässt er auch mit sich machen. Er bringt uns an den Rand unserer Kräfte und trtzdem: Wir lieben Ihn!!!
Wir freuen uns mit euch hier auszutauschen und von euch zu hören.
Ganz liebe Grüsse
Dani und Philipp

[hofbauer]

Wie geht es Philipp? Bin in Kontakt mit Barbara und so auf euch gestossen. Unser Sohn ist Yves, wir haben uns auch schon vorgestellt. Yves ist ein Bluterkind und hatte mit 5 Tagen eine schwere Hirblutung. Leider kann uns niemand sagen, wie seine Zukunft aussehen wird, doch wir sind zuversichtlich. Obwohl er einen Entwicklungsrueckstand hat, glauben wir fest daran, dass er sein Leben meistern wird. Vorgestern hat er mit 18 Monaten sein erstes Wort gesagt. Douto fuer Auto, wir haben uns riesig darueber gefreut. Jeder kleine Schritt von Yves ist fuer uns ein kleines Wunder und es ist nicht selbstverstaendlich. Er ist ein richtiger Sonnenschein und gibt uns trotz allem viel Freude und viel Kraft, diese besondere und nicht einfache Situation zu meistern. Wie ist es bei Philipp, macht ihr auch Therapien?

Liebe Gruesse
Daniela

[Dani]

Liebe Studers,
ja, Philipp bezieht auch so einiges an Therapien. Seit seinem 1. Lebensjahr hat er Physio. Eine einmalige Therapeutin die wir da haben. Low-vision Therapie für die Augen, 1mal Logopädie, Hippotherapie. Philipp geht seit letzten Sommer in den heilp. Kindergarten für 3 halbe Tage die Woche. Dort gefällt es ihm sehr gut.
Ich freue mich mit euch auszutauschen. Ganz e liebs Grüessli
Dani

[hofbauer]

Schoen, dass es Philipp so gut geht und es ihm im Kindergarten gut gefaellt. Ich denke er wird seinen Weg finden und sein Leben meistern. Habt ihr auch soviel Schnee. Heute hat sich Yves draussen etwas herumtollen koennen, das hat ihm sehr gut gefallen. Leider geht es ihm zur Zeit nicht so gut. Vor einer Woche hat er sich auf die Zunge gebissen. Da er ein Bluter ist, hat es nicht mehr aufgehoert zu bluten. Wir mussten den Gerinnungsfaktor spritzen. Alles sei wieder ok, dachten wir. Heute morgen sind wir aufgestanden und in Yves Bett war alles voller Blut. Die Wunde ist nach einer Woche nun wieder offen. Jetzt mussten wir wieder spritzen und wenn es morgen nicht besser ist, gehen wir zum Arzt. Erst jetzt koennen wir richtig sehen, wie sich auch eine noch so kleine Wunde zum Problem mausern kann.
Wir wuenschen euch einen schoenen Sonntag und hoffen bis bald.
Gruesse
Daniela

[Dani]

Liebe Studers,
wie geht es denn eurem kleinen Schatz? Hat es aufgehört zu bluten? Müsst Ihr Konakion spritzen? Wie alt ist Yves eigentlich?
Bei uns hat es heute auch nochmals geschneit.72cm!!!! Sowas hatten wir noch nie! Wir haben den grössten Teil des Sonntages mit Schneeschaufeln verbracht. Aber es ist einfach herrlich. Philipp liebt den Schnee nicht besonders. Er ist ihm zu kalt und er sieht auch nicht gut, wenn alles weiss ist. So spielt er an solchen Tagen lieber in der Stube. Diese Woche hat er Ferien im KIGA und so ist er zu Hause. Bin ja gespannt, was da alles so läuft.
Wünsche euch eine gute Nacht.
En liebe Gruess
Dani

[hofbauer]

Wir haben Yves den Gerinnungsfaktor 8 gepritzt (Recombinate), jetzt hat es aufgehoert zu bluten. Wir hoffen, dass es nicht wieder zu bluten beginnt, wenn der Faktor seine Wirkung verliert. Aber das werden wir ja dann sehen. Auf jedenfall haben wir nun einmal gesehen, wie das ist keinen eigenen Faktor zu haben, es blutet und blutet. Yves ist 18 Monate alt. Wie geht es Philipp? Vermisst er den KIGA? Jetzt schneit es bei uns wieder, ich meinte es sollte eigentlich regnen, oder nicht? Yves hat es noch gefallen im Schnee. Das mit dem Sehen ist auch so eine Sache, die wir noch nicht wissen. Seine Pupillen reagieren nicht richtig fuer Dunkel und Hell, dass wissen wir. Der rechte Winkel hat er nicht und die Sehnerven sind sehr schwach. Jedoch was das alles bedeutet koennen sie uns heute noch nicht sagen? Wie war das bei Philipp, als er noch so klein war? Danke, dass wir in Kontakt sind, es tut mir sehr gut.
Liebe Gruesse Daniela

[Dani]

Liebe Daniela,
in Yves Alter hatten wir mit Philipp eine Odissee von einem Augenarzt zum nächsten. Da er ja nicht sprechen konnte und auch nicht still halten wollte für Untersuche war das für uns eine grosse Belastung. Die meisten Augenärzte die wir besuchten waren mit einem behinderten Kind total überfordert. Schliesslich kamen wir in Winterthur in der Augenklinik an eine sehr gute Frau. Unterdessen hat Sie in Wetzikon(ZH) eine eigene Praxis eröffnet und nun ist es einfach zu weit für uns. Wir sind jetzt in der Augenklinik in St. Gallen und die Aerzte dort sind sich den Umgang mit Behinderten Kindern gewohnt.
Auch die Frühförderung für die Augen (LOW_VISION) ist genial. Philipp hat das regelmässig seit einem Jahr und wir sind begeistert.
Hoffentlich geht es Yves gut. Wir denken an euch.Wo wohnt ihr eigentlich genau? Sollen wir uns nicht über pn schreiben?
Liebe Grüsse
Dani

[Flavia]

Kennst du Frau Nef?
Sie macht Abklärungen für sehbehunderte- und mehrfach behinderte Kinder.
Sie war die erste die uns überhaupt ungefär mitteilen konnte wie viel resp. wenig Siro sieht. Da Siro auch nicht spricht versuchte sie es mit verschiedenen Methoden und viel Geduld.

Sie hat eine Praxis in Zürich und St. Gallen.
Augenärzte haben einfach ihre Messgeräte, aber kaum Zeit ein bis zwei Stunden ein Kind abzuklären...Abgesehen von den Kosten!
Die Untersuchung bei Frau Nef werden wir nun zum dritten mal durchführen lassen.Die Kosten werden von der IV getragen.

Liebe Grüsse Flavia