ich habe solche angst:(((

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christine0902
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ich habe solche angst:(((

Beitrag von christine0902 » 20. April 2011, 21:35

hallo leute,
ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll!jayden liegt nun auf der intensiv station!er hatte sich ja im kh eine bronchitis zugezogen er bekam dann ständig diese abfälle ......ich habe sowas schlimmes noch nie gesehen weil er blau wurde und dann ganz weiß und dann alles unter 30 ging und das ziemlich oft!erst dachte man es käme von seinen krämpfen doch endlich nahmen sie sekret von nase usw und fanden einen weiteren virus!!einen rsv virus !da seine bronchien durch die bronchitis sowieso schon total verengt sind bekommt er kaum luft und dieser virus sitzt bei ihm auf der lunge und die ärzte machen mir kaum hoffnung :cry: ich kann echt nicht mehr bin so fertig muss heute auch einmal zuhause schlafen weil die ärzte sagten das ich mich wenigstens eine nacht erholen soll!!!und bevor ich hier eingehe dachte ich ich schreib euch mal den ich bekomme keinen klaren kopf!!!ich fühle mich so alleine!!!fieber hat der kleine seit gestern auch!er liegt wieder in einem inkubator mit deckel offen.....muss mit cpap voll beatmet werden und bekommt noch eine koffein unterstützung zur atmung!!was ich nur nicht verstehe ist das sie ihm einen schlauch durch die hand direkt zum herzen gelegt haben!!!wollte heute eine ärztin sprechen den schwestern meinten nur der zugang wäre sehr wichtig!!ja toll und für was?er wird nun sondiert was ich ja berichtet habe!!aber er behält selbst die nahrung nicht drin!!!!ich habe solche angst!!ich hoffe jemand kann mir mut machen mein engel hat soviel überlebt und durch gemacht ich habe angst das sein körper schlapp macht er muss kämpfen!!!!!!!!!ich sitze hier voll verheuelt und kann nichts tun!!!ich muss nochmal in der klinik anrufen!!!!sonst werde ich irre!vor zwei stunden sagte sie mir das sie jayden schlaf und beruhigungsmittel geben musste damit er sich nicht so quält!!!leute ich bin fertig!!
lg an euch und hoffe bei euch ist alles gut soweit!!!
Geborgenheit
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Re: ich habe solche angst:(((

Beitrag von Geborgenheit » 20. April 2011, 22:08

Liebe Christine,

Ich kann dich sehr gut verstehen. Ich drücke Dich ganz fest und hoffe das es deinem kleinem " Spatz" bald besser geht. Es ist sehr zermürbend neben einem Bettchen zu sitzen und man kann eigentlcih nur hoffen und warten. Ich kann Dir aus eigener Erfahrung sagen das es aber auch wichtig ist einmal zu schlafen. Auch wen es einem nicht leich fällt zu gehen , dein Körper braucht auch ruhe und schlaf. Ich drücke euch ganz ganz fest und hoffe das Du einwenig schlafen kannst und morgen wieder mit neuen Kräften zu deinen Jayden gehen kannst.

Liebe Grüsse
Sonja
-Hoffnung ist nicht die Überzeugung dass etwas gut ausgeht,
sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht
Flavia
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Re: ich habe solche angst:(((

Beitrag von Flavia » 21. April 2011, 14:31

Hallo Christine

Ich schicke dem kleinen Jayden in Gedanken ganz viel Kraft um diesen Infekt zu bekämpfen!
Wie Geborgenheit schon geschrieben hat ist es wichtig dass du/Ihr auch bei Kräften bleibt!
Es nützt niemandem wenn du zusammenbricht, der kleine Mann braucht dich! Ich empfehle dir auf ein Gespräch mit der/dem Arzt zu beharren!!! Vielleicht können dir die Pflegenden schon ein wenig etwas erklären, aber eigentlich dürften sie nicht und weisen meistens auf die Abteilungsärztin.(Jedenfalls war es immer bei uns so)
Ich denke wenn du genug aufgeklärt bist kannst du alles ein ganz klein wenig mehr verstehen?

Ich wünsche dir alles Gute ganz viel Kraft und Energie und sende euch positive Gedanken. GLG flavia
Dani
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Re: ich habe solche angst:(((

Beitrag von Dani » 23. April 2011, 20:03

Liebe Christine,
soeben habe ich gelesen, dass dein kleiner Spatz so krank ist. Ich denke ganz fest an dich und wünsche dir viel Kraft!Alles liebe
Dani
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Jacky
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Re: ich habe solche angst:(((

Beitrag von Jacky » 25. April 2011, 13:23

Sorry,dass ich erst jetzt schreibe! Ich kann dir etwas Hoffnung machen, meine Tochter war schon mehrere male wegen dem RSV im Spital, dass erste mal als sie 5 Tage alt war!
Das mal als sie 2 Jahre war, wa das schlimmste,sie mussten sie Intubieren und es sah nicht gut aus...
Mann muss einfach abwarten, bis es besser wird und das wird es:-)
Ich nehme an, wenns ihm besser geht, wird er auch "Atemterapie" machen( Massage der Lunge um den Schleim zu lösen, Inhalieren...) es wird eine Weile gehen, bis alles wieder i.o. ist und du wirst sicher noch einige Tage wach neben ihm liegen, wenn ihr vom Spital nachhause geht8so wars bei mir).
Für Babys gibts für zuHause so eine Matte, die man ins Bett legen kann, um anzuzeigen wenn die Atmung nicht ok ist(gibts in Babygeschäften), dass nimmt einem die Angst und man kann besser Schlafen.
es wird schon ok,braucht einfach eine Weile.
Denke an euch und bei Fragen kannst du dich gerne Melden
pipolder
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Re: ich habe solche angst:(((

Beitrag von pipolder » 7. Mai 2011, 21:50

Liebe Christine
wie geht es Jayden unterdessen? Hat er sich von dem RSV-Virus und seinen Beschwerden erholen können?
Wie geht es Dir?
ich hoffe, es hat sich zum Guten gewendet und schick Dir auch ganz liebe Grüsse und viel Mitgefühl
Herzlich
Pipolder
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orphan
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Re: ich habe solche angst:(((

Beitrag von orphan » 8. Mai 2011, 16:30

Auch ich hoffe, dass es deinem Kind gut geht und auch dir einigermassen!
Sende dir viel Kraft!
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem SturmBild Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
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christine0902
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Re: ich habe solche angst:(((

Beitrag von christine0902 » 17. Mai 2011, 16:46

na ihr lieben:)
so ich habe jetzt 3 wochen nichts geschrieben weil ich keine zeit hatte!!
also den rsv haben wir gut überstanden...genauso wie den norovirus!
das einzigste was noch sorgen macht sind diese dauernden sättigungsabfälle die er bekommt wenn er einen anfall hatte!!
er war nun 6 tage anfallsfrei aber nun fängt wieder alles an!
er bekommt nun luminal,topamax,und keppra saft gegen die epelepsie!
das sind schon sehr viele sachen die er inzwischen hochdosiert bekommt!von dem einen verlor er stark gewicht und da er im moment nicht so gut trinkt bleibt er weiterhin sondiert!doch erbrechen muss er auch ständig liegt an den nebenwirkungen....man sagte mir das manche kinder fast gar nicht anfallsfrei werden!!ich nehme alles soweit mit aber wenn er nach hause darf und diese lebensbedrohlichen abfälle hat da bekomme ich angst!!ich gehe im kh schon immer auf 180......was mich sehr freut ist,das wenn er dann mal kurz richtig bei bewusstsein ist dann fängt er langsam an babylaute von sich zu geben son bissl wie quatschen :D .....nun ist mein schatz schon 6 monate und ein riese geworden^^er wiegt nun 4450 gramm und ist 57 cm groß!ku beträgt 53cm....sein köpfchen scheint immer noch etwas groß im gegensatz zu seinem körper aber er ist so ein hübsches baby:)ich bin so stolz und es juckt mich auch nicht wie erschrocken manche eltern schauen die in der klinik über den balkon laufen und dann in unser zimmer schauen können...sie schauen immer sehr erschrocken aber ich bin stolz auf meinen schatz!!!er fixiert zwar immer noch nicht mit seinen augen und reagiert auch noch nich wirklich aber ich gebe die hoffnung nicht auf!!!mein sohn hat schon soviel durchgestanden........er ist und bleibt ein kämpfer!!!!die ärzte haben mich die letzten wochen sehr zugesülzt von wegen ob ich den kleinen nicht lieber in ein heim geben möchte wo ich ihn ständig besuchen könnte etc....sie meinten da ich noch jung bin und jayden wahrscheinlich geistig und körperlich behindert sein wird,muss man ein ganzes stück arbeit leisten ...ich habe in letzter zeit sehr viel geweint weil ich nicht verstehe warum man mir sowas rät...aber ich möchte mein baby behalten egal wie schwer es wird ich weiß das die ärzte es gut meinen da ich keine eltern mehr habe und so kaum unterstützung aber es ist doch mein kind und ich liebe ihn!!heutzutage gibt es soviele hilfen wenn ich weiter arbeiten möchte gibt es doch auch spezielle kindergärten usw......naja zurzeit bin ich etwas traurig aber gebe mein kind nieeeeeeeeeeee auf!!!
lg an euch alle fühlt euch gedrückt!!!
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Re: ich habe solche angst:(((

Beitrag von Flavia » 18. Mai 2011, 13:40

Hallo Christine

Ich kann dir so gut nachfühlen! Ich lese bei dir unsere Anfangsgeschichte...

Siro hat auch trotz Medis Anfälle, allerdings möchte ich nicht wissen wie es wäre wenn er gar keine Medis hätte!

Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft und dass ihr euren Kleinen bald möglichst in einem "relativ" stabilen Zustand nach Hause nehmen könnt!!

GLG Flavia
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