Unser Krümelchen Nadine und ihre Familie

In diesem Forum könnt ihr euch und eure Familie vorstellen und mehr über die anderen Mitglieder erfahren
Antworten
Benutzeravatar
Krümelchen
Beiträge: 17
Registriert: 30. Juni 2009, 16:28
Wohnort: Grub SG
Kontaktdaten:

Unser Krümelchen Nadine und ihre Familie

Beitrag von Krümelchen » 3. Juli 2009, 16:45

Hallo, wir möchten uns vorstellen
Wir, das sind Markus Jg. 66, Letizia Jg. 78, Nadine Jg. 02 und Nina Jg. 03. Nadine kam nach unserer Sara, die wir leider Tod gebären mussten, zur Welt. Sie leidet an einer Oesophagusatresie TypIIIa, einer Duodenalatresie, Reflux von Galle und Magensäure, Skoliose und hat einen Herzfehler. Das macht sie zu einem VACTERL-Kind. Nadine kann soweit heute ganz normal aufwachsen, geht jetzt nach den Sommerferien (1 Jahr später als "normal") in die Schule. Wir haben immer noch viele Termine im Kispi, doch sie findet das total cool und ist mittlerweile im Kispi von ihrem Gastroenterologen als Medizinische Beraterin total anerkannt. Was uns sorgen macht, ist der Reflux der Galle, der ihre Magenschleimhaut angreift. Da stehen wir noch vor einem Rätsel leider gibt es keinerlei Erfahrungsberichte von Kindern mit Galle-Reflux (ich weiss mal von keinen).
18 Monate nach Nadine kam unsere kleine Nina zur Welt. Bei ihr war Gottseidank alles in Ordnung und das ist zum Glück bis heute so! Sie ist ein richtiges Geschenk und eben auch ein richtiger 6er im Lotto.
Nach unserem Wirbelwind wurde unser viertes Kind Philipp geboren. Der kleine Mann machte uns riesig Sorgen. Neben seiner Lippen, Rachen, Gaumenspalte (was ja OP-Technisch zu beheben ist. Hatte auch er eine Duodenalatresie. Daneben krampfte er unentwegt und hatte deswegen Praktisch keine Messbare Hirntätigkeit mehr. Sein Stoffwechsel funktionierte überhaupt nicht, so dass er Muskeln über die Nieren abbaute. Nach fünf Tagen hat er das kämpfen aufgegeben und wir mussten uns von ihm verabschieden.
Trotz allem waren wir froh, über alle Erfahrungen, sind glücklich mit unseren Kindern und geniessen jeden Tag wie er kommt!
Mich freut's, dass sich Flavia bei mir gemeldet hat und wir nun für unsere "KEKS-Kinder" ein Forum haben.
Ich arbeite für KEKS-e.V. als Beraterin für die Schweiz. Unser Verein hat ganz viel Erfahrung mit Speiseröhrenproblemen aller Art, Reflux und vielem was mit dem Magen zu zun hat.
Liebe Grüsse
Letizia
Mami zweier toller Mädchen, Nadine (2002) geboren mit Oesophagusatresie, Duodenalatresie usw. (VACTERL) und unsere kleine Nina (2003) Kerngesund und meistens fröhlich ...
Flavia
Site Admin
Beiträge: 932
Registriert: 6. Dezember 2004, 12:31
Wohnort: 8840 Einsiedeln
Kontaktdaten:

Hallo Letizia

Beitrag von Flavia » 3. Juli 2009, 20:21

Wir haben euch flüchtig, aber herzlich kennengelernt. Nun bin ich gerade etwa schockiert und überrascht was ihr schon alles durchmachen musstet!!
Hat man euch eine Erklärung abgegeben oder ist das ein Zufall dass ihr gleich drei besondere Kinder bekommen habt? Ich denke einmal dass die Todgeburt ja auch einen Ursprung haben muss?

Ich wünsche euch viel Kraft und bin sicher dass du mit so viel Erfahrungen und Herz eine super Keks-leiterin sein wirst resp. schon bist!

Ganz liebe Grüsse Flavia
Benutzeravatar
<<carmen<<
Beiträge: 66
Registriert: 19. Mai 2009, 15:53
Wohnort: Berlin Deutschland

Re: Unser Krümelchen Nadine und ihre Familie

Beitrag von <<carmen<< » 3. Juli 2009, 21:20

Krümelchen hat geschrieben: Nach fünf Tagen hat er das kämpfen aufgegeben und wir mussten uns von ihm verabschieden.
Trotz allem waren wir froh, über alle Erfahrungen, sind glücklich mit unseren Kindern und geniessen jeden Tag wie er kommt!

Liebe Grüsse
Letizia
Hallo Letizia
Sehr interressanter Name.Ich kann deine Worte sehr nachempfinden.
Auch ich habe 2 Jahre vor der Geburt Noah´s ,meine Tochter 9 Tage
nach ihrer Geburt inmitten der Herz-OP verloren.
1 Jahr nach ihrem Tod wurde ich erneut schwanger,ich erlitt ich im
4.Monat eine Fehlgeburt.
Nach der Fehlgeburt war ich mit Noah schwanger,ich hätte nie gedacht
dass es mich ein 3.Mal trifft.
Auch ich bereue nichts,ich bin an den Schicksalsschlägen
gewachsen.
Ich wünsche Dir viel Kraft für dein besonderes Kind und dein
Wirbelwind(für immer im Herzen deine 2 Sternenkinder)
Gruss Carmen

Bild
Anmerkung von Bea: (Moderation) die von <<carmen<< bei der Registrierung im Forum angegebene Mailadresse ist leider ungültig geworden. Benachrichtigungen über Persönliche Nachrichten oder Antworten in ihren Beiträgen können so leider nicht mehr weiter geleitet werden.
Falls jemand mit Carmen privat Kontakt hat, wäre es toll, wenn man sie drauf hinweisen kann, damit sie ggf. ihre Daten im Profil anpasst./ geprüft am 20.01.2021
Bild
Benutzeravatar
Krümelchen
Beiträge: 17
Registriert: 30. Juni 2009, 16:28
Wohnort: Grub SG
Kontaktdaten:

Beitrag von Krümelchen » 6. Juli 2009, 11:14

Liebe Flavia
Nein, definitv wissen wir noch nicht ob's ein Gendefekt ist oder nicht. Ich hatte einfach den Mut noch nicht, uns zur Untersuchung anzumelden. Das Angebot steht aber und wir können die Untersuchung auf jeden Fall machen. Schliesslich ist es ja auch wichtig für unsere beiden Mädchen. Aber eben, die Gen-Untersuchung selber stresst mich überhaupt nicht. Aber das Resultat....
Mein Mann selber hatte eine Lippen Gaumen Spalte, was ja schon mal einen Teil der Genetischen Ursache erklären könnte.
Und für die ganzen Studien von KEKS wäre es halt auch von Vorteil.
Ich kenne alle Vorteile und wir alle würden eigentlich unseren Nutzen daraus nehmen.
Irgendwann werden wir uns durchringen können und nach Zürich reisen um dann vielleicht eine Antwort zu kriegen.
Bis dahin sind wir zufrieden mit dem was wir wissen.
Liebe Grüsse
Letizia
Mami zweier toller Mädchen, Nadine (2002) geboren mit Oesophagusatresie, Duodenalatresie usw. (VACTERL) und unsere kleine Nina (2003) Kerngesund und meistens fröhlich ...
Benutzeravatar
Krümelchen
Beiträge: 17
Registriert: 30. Juni 2009, 16:28
Wohnort: Grub SG
Kontaktdaten:

Beitrag von Krümelchen » 7. Juli 2009, 21:05

Hallo Carmen

Es staune immer wieder, wieviele Familien ein so schweres Schicksal tragen müssen. Wir wissen, wir sind nicht alleine.
Was mir schon mehrmals aufgefallen ist, ist das viele Familien mit besonderen Kindern auch schon Schicksalschläge mit Kindern die vor, wärend oder kurz nach der Geburt verstorben sind.
Aber mich macht dann halt immer stutzig, das da von Seiten der Frauenärzte bei den Schwangerschaften nicht genauer Untersucht wird. Mittlerweile würde ich bei einer weiteren Schwangerschaft (sollte eigentlich nicht mehr passieren) mindestens auf einen 3-D-Ultraschall bestehen. Vieles kann man dort nämlich schon sehen. Eine Fruchtwasser-Untersuchung wollte ich nie.
Na ja, man wird halt auch Älter und denkt so über einiges nach. Keines unserer Erlebnisse haben wir, so tragisch sie auch waren, je als schlecht empfunden. Wir haben immer unser Bestes daraus gemacht und auch gelernt. Vorallem in unserer Partnerschaft sind wir zusammengewachsen und wissen jetzt wie wertvoll unsere Beziehung ist.
Danke für deine netten Worte, ich wünsche dir und deinem kleinen Noah alles Gute!
Liebe Grüsse Letizia
Mami zweier toller Mädchen, Nadine (2002) geboren mit Oesophagusatresie, Duodenalatresie usw. (VACTERL) und unsere kleine Nina (2003) Kerngesund und meistens fröhlich ...
Benutzeravatar
<<carmen<<
Beiträge: 66
Registriert: 19. Mai 2009, 15:53
Wohnort: Berlin Deutschland

Beitrag von <<carmen<< » 8. Juli 2009, 10:31

Krümelchen hat geschrieben:Hallo Carmen

Was mir schon mehrmals aufgefallen ist, ist das viele Familien mit besonderen Kindern auch schon Schicksalschläge mit Kindern die vor, wärend oder kurz nach der Geburt verstorben sind.

Liebe Grüsse Letizia
Hallo Letizia
Das kann ich ebenfalls bestätigen,ich glaube die Ärzte
nehmen das schon zur Kenntnis,vertiefen aber aus
Rücksicht nicht dieses Thema.
Nach dem Tod meiner Tochter,es war ja auch nicht
genetisch :!: war man sich sicher...dass das nächste
Gesund sein wird.Ich habe ja schon 3 erwachsene Kinder :)
Nach der Fehlgeburt,war man sichtlich erschrocken,meinte
es wäre nach 1 Jahr zu früh für ein weiteres Kind,daher
der Abort.
Wir haben uns dann damit abgefunden,keine weiteren
Kinder zu bekommen.
Die Ärzte meinten nach einer angemessenen Pause.....
passt das schon.....ich war aber auch schon 40 Jahre alt.
Die Schwangerschaft mit Noah kam überraschend schnell
und unerhofft......wir hätten nicht gedacht ,dass es so
einfach nochmal klappt.
Ich bin mit grosser Angst in diese Schwangerschaft gegangen,
es lief alles ohne Probleme.
Dann kamen Frühwehen und das Polyhydramnion......es war die
33 SSW.
Die Geschichte nahm sein Lauf....
Gruss Carmen

Anmerkung von Bea: (Moderation) die von <<carmen<< bei der Registrierung im Forum angegebene Mailadresse ist leider ungültig geworden. Benachrichtigungen über Persönliche Nachrichten oder Antworten in ihren Beiträgen können so leider nicht mehr weiter geleitet werden.
Falls jemand mit Carmen privat Kontakt hat, wäre es toll, wenn man sie drauf hinweisen kann, damit sie ggf. ihre Daten im Profil anpasst./ geprüft am 20.01.2021
Bild
Benutzeravatar
CéliNico
Beiträge: 686
Registriert: 27. Juli 2006, 20:50
Wohnort: Bern
Kontaktdaten:

Beitrag von CéliNico » 17. Juli 2009, 00:04

Liebe Letizia,

Herzlich Willkommen hier im Forum!

Ich freue mich sehr für Nadine, dass sie jetzt schulisch eingestuft wird!
Mein herzlichstes Beileid für eure Tochter Sara. Das tut mir auch weh...fühle mit euch! Und mit Philipp, Mein Herzlichstes Beileid! Das kann man gar nicht recht in Worte fassen.

Ich wünsche dir viel Kraft für deine Kinder und deine Familie!

Alles Liebe Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
Benutzeravatar
Krümelchen
Beiträge: 17
Registriert: 30. Juni 2009, 16:28
Wohnort: Grub SG
Kontaktdaten:

Beitrag von Krümelchen » 17. Juli 2009, 15:27

Liebe Daniela

Herzlichen Dank für dein Mitgefühl. Ich denke unseren beiden Engelis geht es gut, dort wo sie sind. Als dann letztes Jahr auch noch mein Grosi gestorben ist, meine meine Grosse: "Gäll Mami, jetzt haben unsere zwei Engeli endlich auch ein liebes Grosi im Himmel und sind nicht mehr so alleine". Es rührt mich heute noch wenn ich daran denke, doch der Glaube daran hilft uns auch über vieles Hinweg.
Übrigens meine ich, wir kennen uns, du hast mich einmal angerufen, wegen deiner Kinder. Ich arbeite für KEKS. Ich musste oft an euch denken. Geht es jetzt besser mit der Fundoplikatio?
Ich lese ja jetzt fleissig die Beiträge im Forum. Ich weiss, dir geht es selber gesundheitlich auch nicht gut. Manchmal hat man das Gefühl, das Schicksal hört nicht mehr auf, auf einem draufzuschlagen. Aber irgendwo geht immer wieder ein Lichtlein auf.
Wenn ich dir noch irgendwie helfen könnte, würde ich das gerne tun.
Ich drück dir die Daumen für alles was noch kommt und denke ganz fest an euch drei! Liebe Grüsse Letizia
Mami zweier toller Mädchen, Nadine (2002) geboren mit Oesophagusatresie, Duodenalatresie usw. (VACTERL) und unsere kleine Nina (2003) Kerngesund und meistens fröhlich ...
Benutzeravatar
CéliNico
Beiträge: 686
Registriert: 27. Juli 2006, 20:50
Wohnort: Bern
Kontaktdaten:

Beitrag von CéliNico » 24. Juli 2009, 16:07

Liebe Letizia,

es ist schön dass du das so siehst. So macht es einem eher Mut vielleicht loslassen zu können. Deine Engelchen sind nicht allein, es ist niemand alleine im Himmel.... wenn das stimmt was man so von Nahtoderlebten so hört. Kenne sogar einen selber.
Aber auch wenn man es weiss, die Gefühle kann man nicht abstellen.

Ja, dein Name sagte mir schon was als ich deine Vorstellung las. Telefonierten wir dieses Jahr im März miteinander? Oder war dies im Sept-Okt. 2007 ?

Nicola liegt seit heute 2h Nacht's wieder im Krankenhaus weil er erbricht (Jejunalsonde vielleicht nicht mehr im Darm?) Er hat über 39Grad Fieber und es will nicht runter. Nicht einmal mit Intravenösem Medis.

Céline erhält nun auch über den Magen Peptamen junior. Ueber Nacht 750ml. Klappt gut. Sie isst nun durch den Tag auch endlich wieder besser. Das war ja mit normalen Sondennahrung nicht's und mit Vollmilch, Rahm, Hirse ass sie gar nicht's mehr.
Aber momentan geht's bei ihr besser. Hoffe es bleibt auch noch so.

Meine Diagnose mit meinen Augen macht mir schon Angst! Meine Vespa habe ich bereits verkauft und nun bin ich nur noch mit öffentlichen Verkehrsmitteln unterwegs.
Aber ich hoffe dass ich nicht ganz leseblind werde! Denn ich lese so gerne. Und mit der IV läuft's da leider auch nicht so gut. SIe wollen mir keine 80% Rente zuschreiben.
Naja.... was kommt wohl alles noch? Zum Glück weiss man nicht alles.

Euch alles Liebe
Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
Benutzeravatar
Krümelchen
Beiträge: 17
Registriert: 30. Juni 2009, 16:28
Wohnort: Grub SG
Kontaktdaten:

Beitrag von Krümelchen » 4. August 2009, 13:54

Hallo Daniela
Sorry, dass ich erst jetzt antworte, wir waren in den Ferien. Es tut so gut zwischendurch einfach mal abzuschalten und so in den Tag hinein zu leben.
Wie geht es deinem Nicola? Ist er immer noch im Krankenhaus? Ich drücke dir auf alle Fälle die Daumen, dass alles wieder ins Lot kommt.

Liebe Grüsse und bis zum nächsten Mal
Letizia
Mami zweier toller Mädchen, Nadine (2002) geboren mit Oesophagusatresie, Duodenalatresie usw. (VACTERL) und unsere kleine Nina (2003) Kerngesund und meistens fröhlich ...
Antworten