hallo,
Wir sind eine Familie mit 3 Kindern, Phebe 5, mit dem PraderWilliSyndrom, Pamina 3 1/2, und Paige 2 Jahre alt.
wir leben in Rafz im Züricher Unterland. Genaueres über Phebe und die krankheit findet ihr in unserer Homepage. viel Spass beim lesen ..... liebe Grüsse nicole und jost meyer
www.phebe.ch
wir stellen uns vor .... Phebe hat das Prader Willi Syndrom
Willkommen
Liebe Nicole,
ganz herzlich willkommen bei uns. Auch wir warteten einmal auf die Diagnose Prader Willi Syndrom, leider wurde dies aber nicht bestätigt und so haben wir immer noch keine eigentliche Diagnose.
Wir sind sehr gespannt darauf mit euch ein Stück Weg zu teilen.
Ganz liebe Grüsse
Dani mit Philipp
ganz herzlich willkommen bei uns. Auch wir warteten einmal auf die Diagnose Prader Willi Syndrom, leider wurde dies aber nicht bestätigt und so haben wir immer noch keine eigentliche Diagnose.
Wir sind sehr gespannt darauf mit euch ein Stück Weg zu teilen.
Ganz liebe Grüsse
Dani mit Philipp
Sali Nicole
Sali Nicole
Jetzt hat es geklappt, freut mich, Dich hier zu lesen und hoffe, Du findest hilfreiche und einfach gute Kontakte.
Übrigens, hier hat sich schon mal ein Mami eines PWS- Mädchens (Gioya)vorgestellt, ist aber schon ein Weilchen her und ich weiss nicht, ob Janine noch aktiv ist. Ich habe ihr zwar grad mal eine PN geschickt, um ihr zu sagen, dass Du da bist. Wäre toll, wenn Ihr Euch so finden würdet.
Janines Vorstellung findest Du übrigens hier:
http://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=172
Ich sende Dir ganz liebe Grüsse und heisse Dich herzlich willkommen
Beatrice
Jetzt hat es geklappt, freut mich, Dich hier zu lesen und hoffe, Du findest hilfreiche und einfach gute Kontakte.
Übrigens, hier hat sich schon mal ein Mami eines PWS- Mädchens (Gioya)vorgestellt, ist aber schon ein Weilchen her und ich weiss nicht, ob Janine noch aktiv ist. Ich habe ihr zwar grad mal eine PN geschickt, um ihr zu sagen, dass Du da bist. Wäre toll, wenn Ihr Euch so finden würdet.
Janines Vorstellung findest Du übrigens hier:
http://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=172
Ich sende Dir ganz liebe Grüsse und heisse Dich herzlich willkommen
Beatrice
Hallo Phebe
Herzlich willkommen. Hoffe ihr findet hier einen guten Austausch! Ihr seid hier ja nicht die einzigen mit PWS.
Ganz liebe Grüsse Flavia und die HP schaue ich mir noch an!
Ganz liebe Grüsse Flavia und die HP schaue ich mir noch an!
Re: wir stellen uns vor ....
Hoi Nicole
Habe gerade eine neue private Homepage zum PWS gefunden, und will dir das rasch mitteilen.
Larissa-Marie
Larissa-Marie ist am 31.08.2002 auf die Welt gekommen. Rasch fielen den Ärzten Besonderheit bei ihr auf. Nach einer Fehldiagnose kam dann wenige Wochen nach der Geburt das Resultat einer Blutuntersuchung zurück und es stellte sich heraus, dass Larissa-Marie das Prader-Willi-Syndrom hat. Auf der HP erzählt ihre Mama über das Leben mit dem besonderen Mädchen.
http://www.larissa-marie.de.tl
ausserdem:
Niklas
Niklas wurde am 15.12.1998 (mit 13 Tagen Verspätung, und viel Weheneinleitung) als gesundes Kind geboren. Er hatte Schwierigkeiten mit dem Saugen und später fiel auf, dass er eher bewegungsarm war. Im November 1999 stellte sich heraus, dass Niklas das Prader-Willi-Syndrom hat. Wie das Leben für Niklas mit dem Syndrom aussieht erzählt seine HP. Nilas Eltern möchten Ihrem Kind einmal eine Delfintherapie ermöglichen, in der Hoffnung, ihm dadurch zu neuen Entwicklungsschritten zu verhelfen.
http://www.niklashermes.de.tl/
Habe gerade eine neue private Homepage zum PWS gefunden, und will dir das rasch mitteilen.
Larissa-Marie
Larissa-Marie ist am 31.08.2002 auf die Welt gekommen. Rasch fielen den Ärzten Besonderheit bei ihr auf. Nach einer Fehldiagnose kam dann wenige Wochen nach der Geburt das Resultat einer Blutuntersuchung zurück und es stellte sich heraus, dass Larissa-Marie das Prader-Willi-Syndrom hat. Auf der HP erzählt ihre Mama über das Leben mit dem besonderen Mädchen.
http://www.larissa-marie.de.tl
ausserdem:
Niklas
Niklas wurde am 15.12.1998 (mit 13 Tagen Verspätung, und viel Weheneinleitung) als gesundes Kind geboren. Er hatte Schwierigkeiten mit dem Saugen und später fiel auf, dass er eher bewegungsarm war. Im November 1999 stellte sich heraus, dass Niklas das Prader-Willi-Syndrom hat. Wie das Leben für Niklas mit dem Syndrom aussieht erzählt seine HP. Nilas Eltern möchten Ihrem Kind einmal eine Delfintherapie ermöglichen, in der Hoffnung, ihm dadurch zu neuen Entwicklungsschritten zu verhelfen.
http://www.niklashermes.de.tl/