wir möchten uns vorstellen - Jeremy und das Smith-Lemli-Opitz-Syndrom

In diesem Forum könnt ihr euch und eure Familie vorstellen und mehr über die anderen Mitglieder erfahren
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fam.Hecht
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wir möchten uns vorstellen - Jeremy und das Smith-Lemli-Opitz-Syndrom

Beitrag von fam.Hecht » 16. Januar 2012, 22:32

Hallo,
mein Name ist Simone. Ich bin 33 Jahre verheiratet mein Mann heißt Marc und ist auch 33. Wir haben 3 Kinder einmal Zwillinge (Jungs) sie sind 12 Jahre und heißen Keven Rene und Justin Andre beide haben ADHS und dann noch Jeremy Conner er is 6 Jahre alt und leidet unter dem Smith - Lemli - Opitz - Syndrom. Er hat einen Button da er nicht selbstständig essen kann! Ich schreib jetzt hier nicht alles auf was Jeremy hat da das wohl den rahmen sprengen würde aber, wenn ihr fragen habt beantworte ich die natürlich gerne.

viele liebe Grüße,
Simone & Familie
3 Kinder Keven Rene & Justin Andre 12 Jahre (ADHS und Neurodermitis) Jeremy Conner 7 Jahre ( Smith-Lemli-Opitz Syndrom)

http://www.slojeremy.de
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Beatrice
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Re: wir möchten uns vorstellen

Beitrag von Beatrice » 16. Januar 2012, 23:14

Liebe Simone

Als ich gestern Deinen Nick als neues Mitglied las, dachte ich, das ist bestimmt die Familie von Jeremy und nun freue ich mich, Dich hier im Forum willkommen zu heissen. Ich hoffe, Du findest hier einiges, was Dir hilfreich ist und nette Kontakte.

Für alle, die Jeremys Homepage nicht kennen - kann ich sagen, sie lohnt einen Besuch und ist eine der schönsten und informativsten, die ich kenne (und ich kenne ja schon ziemlich viele...)

Ich grüsse Dich, die Jungs und den Papa ganz herzlich und freue mich, Dich wieder zu lesen

Bea
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Re: wir möchten uns vorstellen

Beitrag von Flavia » 17. Januar 2012, 14:41

Ich habe mir soeben eure HP angesehen, die habt ihr ganz to0ll gemacht!

Ich wünsche euch ganz viel Kraft mit Euren drei Jungs! GLG Flavia
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Beatrice
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Re: wir möchten uns vorstellen

Beitrag von Beatrice » 10. August 2021, 10:39

Trauriges Update im Nachhinein:
Die Familie teilt auf der Homepage mit:
Jeremy ist am 3.9.2018 zu den Engeln gereist. Wir hoffen er hatte ein wunderschönes Leben und wir vermissen Ihn so sehr 😢 Die Welt ist einfach nicht mehr so schön, wie sie mit Ihm war. Sein Lachen und seine Unbeschwertheit fehlen uns so sehr.
Jeremys Mami führt ihre Infoseite über SLO weiter und hat auch eine Facebookseite, wo sie weiterhin auch im Namen von Jeremy erzählt, was er gemocht hat und was er wohl gerne mit anderen geteilt hätte. Sie lässt aber auch an ihren Gefühlen als verwaiste Mami teilhaben
https://www.facebook.com/slojeremy/
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