Vorstellung: VACTERL und Frage zu Nierentransplantation

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Alex_2
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Vorstellung: VACTERL und Frage zu Nierentransplantation

Beitrag von Alex_2 » 3. Mai 2021, 21:09

Hallo zusammen!

Unsere älteste Tochter Eleni ist im Juni 2013 mit Diagnose VACTERL zur Welt gekommen: Herzfehler (komplette Fehlmündung der Lungenvenen, korrigiert in Giessen), Analatresie (korrigiert in Köln), Einzelniere links mit Niereninsuffizienz 4. Grades, Wirbelkörperfehlbildungen (erste OP in Basel, CH), Daumenfehlbildung rechts (OP in Hamburg Wilhelmstift), Schwerhörigkeit.

Aktuell sind wir mitten in den Abklärungen und Vorbereitungsuntersuchungen für eine Nierentransplantation diesen Spätsommer. Hat jemand hier Erfahrung mit Transplantation? Ich mache mir insbesondere auch Gedanken wie es nach der OP im Alltag sein wird, mit Immunsuppressiva und Cortison. Kriegt sie dann jeden Infekt aus der Schule? etc.

Ich würde mich freuen von Euch zu lesen!
Herzliche Grüsse,
Alex
Alex mit Eleni (20.06.2013): Vacterl Syndrom mit kompliziertem Herzfehler, Analatresie, Daumenfehlbildung, Wirbelsäulenfehlbildung, Einzelniere mit Niereninsuffizienz Stadium 4, Schwerhörigkeit; Penelope (29.12.2014); Konstantin (13.04.2018)
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Beatrice
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Re: Vorstellung: VACTERL und Frage zu Nierentransplantation

Beitrag von Beatrice » 3. Mai 2021, 21:45

Liebe Alex

Herzlich willkommen im Forum und danke, dass Du eine Vorstellung geschrieben hast. Ich kann Dir aus persönlicher Erfahrung hier wenig sagen, doch ich habe 2 mir bekannte Personen benachrichtigt und ich hoffe, sie werden sich melden. Die eine Mama hat ein nierentransplantiertes Kind, die andere ist Mami von einem VACTERL-Kind- wobei letzteres schon erwachsen ist.
Die Mami von dem von VACTERL betroffenen Mädchen ist Forumsmitglied, bei der anderen Mama bin ich nicht sicher.

Da seid Ihr ja ganz schön herumgekommen für die vielen OP's. Giessen, Köln Hamburg und Basel...
Das Mädchen mit der kranken Niere wurde auch in Basel operiert, glaube ich.

Darf ich fragen, ob Du in der Schweiz wohnst? Falls ja, ist Dein Kind sicher auch bei der IV angemeldet. Wenn Ihr in der Schweiz lebt, habt Ihr auch eine Sternschnuppe-Karte zugute - hast Du eine ? Sie ermöglicht es Euch als Familie, schöne Ausflüge zu machen- einfach etwas, das etwas Freude schenkt. Ich schreibe Dir gerne mehr, falls es Dich interessiert

Also, jetzt hoffe ich, dass sich die anderen melden und grüsse Dich ganz herzlich

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Alex_2
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Re: Vorstellung: VACTERL und Frage zu Nierentransplantation

Beitrag von Alex_2 » 4. Mai 2021, 12:16

Liebe Bea!

Vielen Dank für Deine Email und die Kontakte!!
Ja, wir wohnen seit 6 Jahren in Basel und sind bei der IV angemeldet. Die Karte tönt sehr interessant!

Liebe Grüsse!
Alex
Alex mit Eleni (20.06.2013): Vacterl Syndrom mit kompliziertem Herzfehler, Analatresie, Daumenfehlbildung, Wirbelsäulenfehlbildung, Einzelniere mit Niereninsuffizienz Stadium 4, Schwerhörigkeit; Penelope (29.12.2014); Konstantin (13.04.2018)
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