Kabuki syndrom

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evideut@gmail.com
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Kabuki syndrom

Beitrag von evideut@gmail.com » 18. Januar 2021, 09:23

Hallo ich bin Evi und habe 3 Kinder im Alter von 23,24 und Sohn Simon 11 Jahre. Er hat das Kabuki Syndrom mit
Autistischen Zügen. Würde mich sehr über Kontakt zu gleichgesinnten freuen.
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Beatrice
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Re: Kabuki syndrom

Beitrag von Beatrice » 18. Januar 2021, 20:07

Liebe Evi

Herzlich willkommen im Forum. Wie ich Dir schon geschrieben habe, weiss ich hier im Forum von 2 Eltern, die mit Kabuki Erfahrungen haben. Leider ist sadibe's Mailadresse, die er bei der Registrierung im Forum angegeben hat, inzwischen ungültig geworden - ich habe aber gestern mal jemandem geschrieben, der uns vielleicht helfen kann, den Kontakt zu Sandro (dem Papa von Hannah) wieder herzustellen.
Ferner versuche ich, unser Mitglied Elke mit Noah hierher zu lenken. Noah ist leider verstorben, aber er hatte noch weitere Besonderheiten zum Kabuki-Syndrom.

Liebe Grüsse
Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Beatrice
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Re: Kabuki syndrom

Beitrag von Beatrice » 14. März 2021, 15:18

Liebe Evi

Ich habe von einer weiteren Mami mit Kabuki-Kind erfahren und evtl. meldet sie sich bald im Forum an. Auch die Suche nach unserem Mitglied sadibe, dessen Mailadresse leider ungültig ist, habe ich noch nicht aufgegeben.

Damit dann ein wirklicher Austausch via Forum bei Euch stattfinden kann, ist es sehr wichtig, dass Du und alle ihr Forumsprofil anpassen - hier (siehe Link)
viewtopic.php?f=23&t=3226#p17294
ist beschrieben, wie das eingestellt werden muss, damit Ihr bei Antworten via Forum oder bei persönlichen Nachrichten benachrichtigt werden könnt, dass es einen neuen Beitrag für Euch gibt.
Wenn das Profil nicht optimiert ist, versanden alle Kontaktversuche, was total schade ist.

Ich hoffe, Du erhältst die Benachrichtigung zum neuen Beitrag - dann ist in Deinem Profil alles bestens

Ich freue mich, Dir bald wieder zu schreiben, wenn die andere Mami im Forum ist

Liebe Grüsse
Bea
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orphan
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Re: Kabuki syndrom

Beitrag von orphan » 14. März 2021, 18:21

Hallo Evi

Schön, dass du hierher gefunden hast. Ich habe deine Vorstellung im Januar gar nicht mitbekommen.

Wie äusserts sich das Kabuki Syndrom? Welche Besonderheit hat dein Sohn? Ich kenne dieses Syndrom gar nicht ...

Hoffe sehr, dass du hier Austausch findest. Vielleicht ist ja auch ein Austausch mit anderen Eltern möglich, deren Kinder zwar nicht das Kabuki Syndrom haben aber vielleicht sonst ähnliche Besonderheiten!
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem Sturm. Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
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Rum Tum Tugger
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Re: Kabuki syndrom

Beitrag von Rum Tum Tugger » 26. März 2021, 10:09

Hallo Evi

Auch mein Jüngster Sohn hat das Kabuki-Syndrom, ich würde mich sehr über einen Austausch freuen!

Liebe Grüsse
evideut@gmail.com
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Re: Kabuki syndrom

Beitrag von evideut@gmail.com » 27. März 2021, 09:15

Rum Tum Tugger hat geschrieben: 26. März 2021, 10:09 Hallo Evi

Auch mein Jüngster Sohn hat das Kabuki-Syndrom, ich würde mich sehr über einen Austausch freuen!

Liebe Grüsse
Hallo von wo bist du? Ich bin aus Österreich
Liebe Gruesse
evideut@gmail.com
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Re: Kabuki syndrom

Beitrag von evideut@gmail.com » 5. April 2021, 10:21

Allo rumtumtugger!
Ich würde mich sehr ueber Kontakt zu dir freuen.
LG Ev
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