Ich stell mich vor

In diesem Forum könnt ihr euch und eure Familie vorstellen und mehr über die anderen Mitglieder erfahren
Antworten
sonne und mond
Beiträge: 1
Registriert: 24. Mai 2013, 16:18

Ich stell mich vor

Beitrag von sonne und mond » 10. Januar 2021, 01:17

Liebe Bea, danke für dein mail.Wie Zeit verging ich hab mich 2013 registriert da ich oder wir Eltern sind von 2 Kindern mit besonderen Bedürfnissen und ich auch auf der Suche war ,wie aber das leben so spielte waren wir bald wieder im Sturm mit unseren Kindern .
Wir haben ein Sohn (2005) Joris wo bis heute noch keine Diagnose hat (wir haben aber eine Vermutung Luan finst syndrom der Gen test ist noch offen ).Er kam als gesundes Kind auf die Welt mit 3 Monaten hat er das erste mal einen Aussetzer er würde in meinen Armen blau das hatten wir 3× .Er würde abgeklärt und kam dazu mal nichts raus was er hatte.Mit 3 Jahre stellten wir fest das er eine sehr starke Skoliose hat bis 5 Jahre alt hat er ein Korsett das Ihm aber nicht half er würde mit 5 Jahre das erste mal operiert am Rücken wir hatten im ganzen 6 Operationen mit Ihm bis er mit 11 Jahre versteift würde da seine Skoliose stärker war als das Implantat.Er hat auch eine Augenproblematik und autistischen Züge und ganz viele Ängste .(Wir sind aber sehr stolz wie er alles meistert) Jetzt sind wir gerade in der Pupertät mit Ihm .
Alina kam 2009 auf die Welt und hatte nach dem 3.Tag eine Hirnblutung sie bekam mit 5 Wochen einen Shunt mit knapp 3 Jahre kam Diagnose das Sie noch ein Prader Willi Syndrom hat. Beide Kindern möchten wir nicht mehr hergeben und sind sehr stolz was Sie alles können .Auch Sie wird bald in die Pupertät kommen. Da sie aber noch sehr Kind ist verzögern wir die Pupertät mit den Hormonen .Wünsche euch allen ein gutes neues Jahr sonne und mond
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3700
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Ich stell mich vor

Beitrag von Beatrice » 10. Januar 2021, 02:08

Liebe Sonne und Mond

Ich bin ganz gerührt, Dich hier so rasch zu lesen. Wenn ich lese, was Deine beiden Kids schon so alles erlebt haben und ihr als Eltern mit ihnen und trotzdem liest sich Deine Vorstellung nicht verhärmt oder anklagend, sondern man spürt die Liebe und auch die Hochachtung, die Du für Deine Kinder, die keinen einfachen Lebensweg bis jetzt gehabt haben, empfindest, das ist bemerkenswert und wohl die beste Basis, dass sich Deine Kids in ihrem etwas anderen Leben trotzdem wohl fühlen können. Mit Sicherheit geborgen.

Von einem "Luan Finst-Syndrom" habe ich noch nie gehört -und auch Mister Google kennt das überhaupt nicht. Aber es gibt ja auch immer neue Syndrome. Die Ängste von Joris, so denke ich mir das, haben sicher zu einem grossen Teil mit den Erfahrungen der Anfälle zu tun-und später der vielen OP's. Ich bin selber schon 3x fast erstickt - 2 x als Kind, weil ich einen tückischen Schluckreflex habe, der im falschen Moment ausgelöst wird (wenn der Brocken noch gar nicht zerkaut ist, bzw. es etwas ist, das man gewöhnlich nicht in den Mund steckt 1x ein Geldstück und 1 x ein frisch ausgepackter Colafrosch - und später nochmals an einer verrutschten Tamponade. Bevor du tauchst, bekommst man die Luftknappheit total mit (das löst bei jedem Menschen Panik aus). Und da Joris jetzt im Rücken versteift ist, fühlt es sich womöglich auch wieder so eng an für ihn, wie damals, als er Dir blau anlief. Ich hoffe fest für ihn, dass er das irgendwie mal verarbeiten kann. Kann er sich sprachlich äussern?
Ich bin auch sehr stark sehbehindert gross geworden, was hat Joris mit seinen Augen für Sorgen?

Wie geht es den beiden Geschwistern untereinander? Verstehen sie sich? Ich kenne eine andere Mami, die auch 2 besondere Kinder hat - ein Kind hat Kanner-Autismus, die Schwester ist hochfunktionale Asperger-Autistin. Die beiden können überhaupt nichts miteinander anfangen, obwohl sie von Alter her gut zusammen passen würden. Ich hoffe darum, dass Deine beiden auch Gemeinsamkeiten haben.

Wir haben hier etliche Mamis, deren Kind eine Hirnblutung erlitten haben - wenn Du unterhalb die beiden Neuvorstellungen liest, findest Du schon welche und auch Eltern von Kindern mit Shunt müsste es noch hier haben. Falls Du dahingehend Fragen hast, kann ich gerne versuchen, die anderen auf Deine Vorstellung hinzuweisen. Das Prader Willi-Syndrom ist sicher auch eine grosse Herausforderung, wo doch das Sättigungsgefühl fehlt.

Ich freue mich, Dich wieder zu lesen (und hoffe, Du gehörst zu jenen , die eine Benachrichtigung über Beiträge in Deinen Themen erhalten - sonst müsstest Du das Profil noch anpassen, wie ich Dir ja geschrieben habe)
Und ich hoffe, es melden sich noch andere bei Dir.

Für heute muss ich in die Federn. Ich grüsse Dich ganz herzlich

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
Beatrice
Beiträge: 3700
Registriert: 3. Dezember 2005, 22:47
Wohnort: Gossau/SG
Kontaktdaten:

Re: Ich stell mich vor

Beitrag von Beatrice » 11. Januar 2021, 14:01

Liebe Sonne und Mond

Zum Prader-Willi-Syndrom haben wir ein langjähriges Mitglied. Ihre Tochter ist jetzt bald volljährig. Hier kommst Du direkt zur Vorstellung
viewtopic.php?f=1&t=1014&p=4474#p4474
Dort ist auch eine Homepage drin, die Dir vermutlich bekannt sein dürfte - ansonsten ist sie sehr informativ

Ausserdem ist Mami Janine hier mit ihrer Tochter Gioya - die auch das Prader Willi Syndrom hat
viewtopic.php?f=1&t=172

Liebe Grüsse

Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

-----------------------------------------
Benutzeravatar
orphan
Beiträge: 469
Registriert: 28. Juli 2008, 22:11

Re: Ich stell mich vor

Beitrag von orphan » 24. Januar 2021, 12:32

Hallöchen Sonne und Mond

Schön, dass ihr den Weg in das tolle Forum gefunden habt. Ich bin schon lange hier. Nur manchmal überkommt auch mich der "Sturm" mit meinen Kindern und dann bin ich nicht ganz so aktiv.
Es tut mir sehr leid, dass beide eure Kinder solche schwierigen Diagnosen erhalten haben.
Mein ältester Sohn hat Mukopolysaccharidose Typ 3a. Ich kenne das "blau anlaufen" beispielsweise von seiner schweren Epilepsie. Er hatte schon öfters einen Status mit Atemstillstand. Wir mussten auch schon die Abmulanz haben. Auch hat er eine Skoliose - die wir nicht behandeln, weil es nichts bringen würde!
Mein jüngerer Sohn ist Asperger Autist. Dank einer Teilhochbegabung ist er sehr gut in der Schule. Er hat keine weiteren Einschränkungen und meistert sein Leben wie ein ganz "normales" Kind - er ist einfach introvertiert. Er besucht das Kurzzeitgymnasium.
Meine Tochter hat ADHS und eine Rechtschreibschwäche. Auch sie meistert die Schule - dank der Ergotherapie, die sie ein Jahr lang hatte - ganz gut.

Obwohl deine Kinder andere Diagnosen haben als meine, gibt es sicher Gemeinsamkeiten, zum Austauschen. Magst du erzählen, wie viel Hilfe deine Kinder im Alltag brauchen und wir ihr das als Eltern meistert?
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem SturmBild Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
J. 2004 MPS3a / K. 2005 hochfunktionale ASS / M. 2010 ADHS
Antworten