Bericht über ein Schweizer Schmetterlings-Kind, das von EB betroffen ist http://marcelhuwyler.files.wordpress.com/2012/09/si_20120903_052.pdf https://www.facebook.com/pages/Schmetterlingskind-Schweiz/360955067335037 Die Mutter dieses Kindes ist die Präsidentin des Schweizer EB- Selbsthilfeverbandes...

Das "Kindernetzwerk e.V. für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft" ist zu einer vernetzenden Institution für betroffene Eltern von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen, Entwicklungsverzögerungen und Behinderungen geworden. Dies gelingt dem Kinde...