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- 5. September 2019, 16:34
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie
Hallo Carlchen Wir sind die Familie mit den Zwillingen. Unser Michael hat eine Mitochondriale Encephalopatie. Mitlerweile wissen wir auch genaueres und er hat ein PCH 6. Wir haben danach noch ein Kind bekommen und das ist gesund. Es kommt aber auch darauf an wie es weiter geben wurde. Bei uns ist es...
- 5. September 2019, 16:17
- Forum: Kinder mit Behinderungen
- Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie
Hallo Sandra
Wir sind noch da. Unser Michael hat eine Mitochondtiapathie, mittlerweile wissen wir mehr und er hat eine PCH 6. Das ist eine Unterteilung von der Mito
Wir sind noch da. Unser Michael hat eine Mitochondtiapathie, mittlerweile wissen wir mehr und er hat eine PCH 6. Das ist eine Unterteilung von der Mito
- 27. Januar 2012, 21:59
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: total am ende
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Re: total am ende
Hallo Christine Ich wollte mal fragen wie es so bei Euch läuft? Wie geht es Jadyen? Und wie geht es Dir? Bei uns ist immer viel Los. Michael war jetzt zwei Wochen in der Reha. Wir mussten wieder mal schauen wie seine Hilfsmittel sind und anpassen. Mitlerweile haben wir ein Treppensteiggeräht bekomme...
- 29. Oktober 2011, 22:27
- Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
- Thema: Himmelskind Céline
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Re: Sternenkind Céline
Hallo Daniela
Ich möchte Dir auch noch mein Beileid ausprechen. Es ist traurig, wenn eines unserer Kinder gehen muss. Leider. Ich schicke Dir viel kraft und Céline wird euch jetzt immer beschützen!
Ich möchte Dir auch noch mein Beileid ausprechen. Es ist traurig, wenn eines unserer Kinder gehen muss. Leider. Ich schicke Dir viel kraft und Céline wird euch jetzt immer beschützen!
- 29. Oktober 2011, 22:13
- Forum: Allgemeines
- Thema: Halloween-Höck von Intensiv-Kids - ist ein jährliches Highlight
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Re: Halloween-Höck
Hallo zusammen Es war wieder mal sehr toll am Höck. Wir konnten es wieder mal richtig geniessen. Mann kommt sich so normal vor. Einfach schön wenn man mit unseren besonderen Kinder, nicht die ganze Zeit das Gefühl haben muss, es schaut einer kommisch wenn man was macht. Auch die Kinder werden ganz n...
- 29. Oktober 2011, 22:08
- Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
- Thema: Ein Fuss ist Eiskalt !!!!!!!!
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Re: Ein Fuss ist Eiskalt !!!!!!!!
Hallo Sonja
Das kennen wir von Michael auch. Im Kispi haben sie schon mal die Durchblutung gemessen aber die war gut. Weiss nicht von was das kommt. Weiss auch nicht ob es was schlechtes ist. Wir machen ihm dann Kirschkernkissen warm und wäremen den Fuss.
Das kennen wir von Michael auch. Im Kispi haben sie schon mal die Durchblutung gemessen aber die war gut. Weiss nicht von was das kommt. Weiss auch nicht ob es was schlechtes ist. Wir machen ihm dann Kirschkernkissen warm und wäremen den Fuss.
- 14. August 2011, 14:26
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: total am ende
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Re: total am ende
Hallo Christine Sorry ich war schon sehr lange nicht mehr im Forum und darum habe ich erst jetzt gesehen das Beatrice von Dir geschrieben hat. Es kommt mir sehr viel so bekannt vor, von dem was Du schreibst. Das mit den Bildern vom Hirn kennen wir auch. Mit 2 Monaten war nur ein kleines Loch das wir...
- 1. Juni 2011, 11:48
- Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
- Thema: schon bald ein Jahr liebe Lucy
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Re: schon bald ein Jahr liebe Lucy
Hallo Claudia Ich verstehe Dich und sollche gedanken werden Dich immer wieder begleiten. Du kannst nicht vorraus schauen und sagen wie es wird. Ist vielleicht auch besser so. Du wirst sehen die kleine wird Euch so begeistern das ihr sie nicht als ersatz von Lucy anschauen werdet und Lucy wird immer ...
- 27. Januar 2011, 09:11
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Ich stell mich mal vor
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Hallo Ich habe eine Kollegin die hat auch einen Sohn mit ADHS, momentan hat sie es auch nicht einfach mit ihm. Er bekommt aber keine Medikamente. Es ist wirklich nicht einfach mit so einem Kind, mann braucht sehr viel kraft und gedult. Ich hoffe Du bekommst einen guten ausstausch hir drinn und viele...
- 27. Januar 2011, 09:06
- Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
- Thema: Kinderspitex 2010
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- 21. Oktober 2010, 15:35
- Forum: Verschiedenes
- Thema: kalte Hände, Handschuhe helfen nicht- andere praktische Tipps gesucht
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Ich habe noch eine Link gefunden
http://www.proidee.ch/concept-store/spe ... er-2er-set
So sehen unsere Handwärmer aus
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So sehen unsere Handwärmer aus
- 17. Oktober 2010, 10:11
- Forum: Verschiedenes
- Thema: kalte Hände, Handschuhe helfen nicht- andere praktische Tipps gesucht
- Antworten: 6
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Hallo Habt ihr es schon mal mit Handwärmer Probiert? Wir haben das Problem bei Michael das er immer kalte Füsse hat. Jetzt haben wir letzten Winter im Manor Handwärmer gefunden die man wieder mit USB aufladen kann. Die sind wirklich noch sehr gut. Ich habe die schon selber gebraucht. Vieleicht könnt...
- 10. Oktober 2010, 16:40
- Forum: Plauderecke
- Thema: Wie reagiert ihr darauf???
- Antworten: 6
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Ich kenne das auch, meistens sage ich dan einfach das Michael krank ist und darum nicht laufen kann. Dan fragen die Kinder nach oder akzeptieren das einfach. Bei Kindern finde ich das ja noch einfach, aber wenn Erwachsene so komisch schauen oder komisch reagiren, habe ich schon mehr mühe. Es gibt au...
- 10. Oktober 2010, 16:25
- Forum: Plauderecke
- Thema: Spitalaufenthalt
- Antworten: 9
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Hallo Schreibe mal meine Erfahrungen Ich habe noch nie im Spital bei Michael übernachtet. Gehe aber jeden Tag zu ihm. Einfach auch zum schauen ob alles richtig gemacht wird. Die Pflegenden können es nämlich schon wenn sie müssen. Ich brauche das nach Hause gehen einfach. Ich kann mich dann zu Hause ...
- 5. August 2010, 20:27
- Forum: Plauderecke
- Thema: Kondukteur: "Scheissbuggi"/ Erfahrungen mit SBB und anderem öV-Personal)
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