Danke für eure Worte. Es hilft, wenn man weiss, dass man nicht alleine ist ... Ich habe heute noch einige weitere Adressen (Privatpersonen, die sich als Betreuerinnen anbieten) erhalten. Ganz ehrlich gesagt frage ich mich, ob es sich lohnt auch diese Liste noch durch zu gehen ... momentan fehlt mir ...

Hallöchen Könnte mir vorstellen, dass dir ein ziemlicher Kampf bevorsteht. Unser Sohn ging hier an unserem Wohnort in die Spielgruppe. Alles was wir wussten war, dass er eine enorme Entwicklungsverzögerung hatte. Aber es klappte gut ... er konnte sich in die Gruppe integrieren. Als wir dann die Diag...

So, ich bin mit meinen Listen durch und soll ich euch was sagen? Ich habe keine Entlastung für unseren Sohn gefunden. Ich hatte Kontakt mit diversen Entlastungsdiensten, Spitex, Stiftung Cerebral, Private Familiäre Entlastungsplätze für behinderte Kinder, Kinderheime mit Entlastungs- und Notfallplät...

@Daniela - nein, die Krankheit ist bekannt. Aber sehr selten und die Ärzte kennen sie kaum. Deshalb hat niemand an so etwas gedacht. Erst eine Ärztin, die in Deutschland mit solchen Kindern gearbeitet hat, erkannte die Symptome bei unserem Sohn. Sie hat ihn dann gezielt darauf untersuchen lassen. De...

@batida - danke für den Link. Wenn ich das richtig sehe, wäre das auch eine "Begleitung" zu Hause. Ist eigentlich nicht das, was wir suchen. Aber es sollte sich nun "endlich" jemand der Proinfirmis bei uns melden und dann bekomme ich ein Beratungsgespräch. Danach werde ich hoffen...

Wir wissen auch erst seit 1 1/2 Jahren welcher Gendefekt unser Sohn hat. Damals hatten wir schon einen zweiten Sohn und mussten ihn testen lassen. Zum Glück hat er den Gendefekt nicht geerbt. Auch bei uns wird der Gendefekt von beiden Elternteilen vererbt zu 25%. Die Chance, ein gesundes Kind zur We...

Unser Sohn geht in die Ergo- und Physiotherapie. Eine heilpädagogische Früherzieherin haben wir nicht. Wir haben die Diagnose erst vor 1 1/2 Jahren bekommen. Irgendwie ging so viel in diesen Monaten, dass wir wohl viel "verpasst" haben oder gar nicht wussten, was wir alles könnten. Andere ...

Hallo Daniela Wo war denn deine Tochter bis jetzt? Wird an eurer Schule auch keine Entlastung angeboten? Wir sitzen wirklich gerade im selben Boot. Auch ich finde es schlimm, dass für ältere Kinder nichts vergleichbares wie Weidmatt angeboten wird. Lass mich wissen, wenn du eine Lösung gefunden hast...

Erst kürzlich hatte ich auch ein traumatisches Erlebnis mit der IV. Bisher dachte ich immer, dass es gut läuft und wir gut beraten sind. Die Hilflosenentschädigung für meinen Sohn läuft ende Jahr aus. Da seine Krankheit aber eine rückläufige Entwicklung zur Folge hat, müsste er ja weiterhin HE bekom...

Wir haben uns in der letzten Zeit viel Gedanken um das Thema Entlastung gemacht. Und weil mir die Ärzte immer wieder geraten haben, die Weidmatt anzuschauen, habe ich das kürzlich gemacht. Unser Sohn kann aber nicht aufgenommen werden. Er ist zu "alt". Die nehmen nur Kinder im Vorschulalte...

Ich bin auch hin- und hergerissen wegen der Schweinegrippe-Impfung. Die normale Grippe-Impfung haben wir gemacht. Zwischen Grippe-Impfung und Schweinegrippe-Impfung sollten ca. 3 Wochen liegen. Aber bei uns ist auch noch gar kein Impfstoff vorhanden. Uns raten die Ärzte nicht nur die betroffenen Kin...

Schön, dass ihr Erfolg habt. Mich würden auch noch mehr Erfahrungsberichte interessieren. Vor allem, wenn man Melatonin schon eine Zeit gegeben hat. Die Ärzte haben mir erzählt, dass die Wirkung nachlassen kann und das Kind nicht mehr darauf anspricht. Könnte sein, dass dies bei uns bald der Fall is...

Hallo Carmen Ehrlich gesagt bei deiner Antwort kann ich mir gar nicht vorstellen ob du tatsächlich verstehst, was es heisst, wenn ein Kind kein Schlafhormon bilden kann. Ich gebe meinem Sohn Melatonin mit ruhigem Gewissen. Trotzdem möchte ich versuchen, dir zu zeigen, was es heisst ... ... mein Sohn...

Hallo Schweinelotte Ich habe 4 1/2 Jahre immer wieder Ärzten und Spezialisten gesagt, dass mit unserem Sohn etwas grundlegendes nicht stimmt. Ich weiss gar nicht wie oft ich den Satz "das wird schon" oder "das wächst sich aus" gehört habe. ... bis ich dann endlich zu einer wirkli...

Melatonin ist KEIN Schlafmittel. Unser Sohn hat eine unheilbare Stoffwechselkrankheit und bildet deshalb kein "Schlafhormon". Melatonin = Schlafhormon! Normalerweise bildet das der Körper. Melatonin sagt dem Körper bzw. dem Gehirn: es ist Nacht, du musst schlafen! Mein Sohn bekommt den Inp...