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von Gabi
2. Juni 2009, 11:22
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Carmen und Noah
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Hallo Carmen
Ich hoffe das Wochenende war nicht all zu schlimm.

Sondennahrung es kommt halt auch immer drauf an was die Kinder haben bei Janosch muss man auch immer auf sein Gewicht aufpassen er nimmt sehr schnell ab.
von Gabi
1. Juni 2009, 16:54
Forum: Plauderecke
Thema: Die 2. Genetische Abklärung bei uns
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Au das darf ja nicht war sein ich hoffe die Diagnose ist nicht so schlimm.

Hoffe ihr hattet ein schönes Wochenende trotz allem wir hatten es sehr schön im Wohnwagen das Problem war das Janosch nicht mehr nach Hause wollte mann hat der Geschrien
von Gabi
26. Mai 2009, 17:44
Forum: Plauderecke
Thema: Die 2. Genetische Abklärung bei uns
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Ich drück euch auch die Daumen
von Gabi
24. Mai 2009, 07:28
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Carmen und Noah
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Janosch hat eine Peg( Button) dort bekommt er die Nahrung er hat auch ein Broviac da bekommt er 2500 ml Ringerlactat mit Glucose. Ja da mit der Temperatur fängt bei uns anscheinend auch wider an in der Hitze.
von Gabi
23. Mai 2009, 19:44
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Carmen und Noah
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Sorry das ich erst Heute Antwort gebe wir waren im Spital Broviac auswechseln Notfallmässig. Wir können nicht gross Baden mit Janosch da er Stomasäckli hat die davon schwimmen würden und eben auch wegen dem Broviac. Bei uns ist es auch so das wir immer gegen die Hitze kämpfen brauchen im Sommer eine...
von Gabi
21. Mai 2009, 09:32
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Carmen und Noah
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Carmen ja das kennen wir auch mit der überhitzung das gute ist Janosch hat immer Infusion somit geht es im Moment recht gur ausser dass er im Sommer so wie es im Moment aussieht nicht mehr von der Infusion wegkommt leider. Janosch braucht im Moment 2500ml Infusion weil er nimmt in seinem Darm keine ...
von Gabi
20. Mai 2009, 20:02
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Carmen und Noah
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Hallo Carmen Herzlich Willkommen bei uns hier.

Wauw ich glaube wir können uns die Hand geben was die Diagnosen angeht.

Temperaturregulierung wie sieht das bei euch aus
von Gabi
20. Mai 2009, 19:59
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: unser Sonnenschein
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Hallo und Herzlich Willkommen hier im Forum.

Diagnosen gehen meist lang wir sind immer noch nicht fertig :lol: Tja was solls.

Entwicklungsverzögerung meine 3 sind es alle die einen mehr die andern weniger.
von Gabi
4. Mai 2009, 18:24
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: ADS - wer hat auch so ein Kind?
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Hallo ADHS ja meine Tochter hat es auch unter anderem und es ist nicht einfach mit den knirpsen. Hat dein Sohn Medikamente oder nicht? Wicjhtig ist die Geduld nicht verlieren und ich versuche es mit punkten Sammeln was eigentlich noch gut geht. Du kannst gerne mit mir in Kontakt treten wen du reden ...
von Gabi
4. Mai 2009, 18:15
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Fiorello, SMA1 (Spinale Muskelatrophie Tyo 1)
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Hallo Michèle & Ivo

Erst mal Willkommen bei uns wen es ja auch eine Traurige Geschichte ist. Wie es weiter gehen soll ja wir haben auch ein schwer krankes Kind und wissen nicht wie lange er bei uns sein darf also ich verstehe deine Gefühle und Angst. Das einzige was mir Hilft ist das unterhalten über meine Gefühle und ...
von Gabi
25. April 2009, 13:28
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Nicola wieder im Krankenhaus
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Freut mich das es Nicola gut überstanden hat.
von Gabi
20. April 2009, 09:08
Forum: Plauderecke
Thema: Wo verbringt Ihr Eure Sommerferien
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Wir verbringen unsere Ferien im Östereich

Die haben dort Pflegbetten und es ist Rollstuhlgängig

http://www.wildbachhof.com/
von Gabi
7. April 2009, 12:18
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Céline wurde vom Notarztwagen intubiert abgeholt.
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Hallo Daniela he das freut mich das ihr nach Hause könnt.
von Gabi
6. April 2009, 14:58
Forum: Plauderecke
Thema: Die 2. Genetische Abklärung bei uns
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Zugriffe: 64151

HuHu ich drück euch echt die >Daumen ich hätte mich auch beim Genitiker gemeldet ich glaube da hast du richtig entschieden wen es ja dann negativ könnt ihr aufschnaufen und das soll ja schlussendlich der Zweck sein. Es ist nicht einfach zu merken das es ähnliche Sachen gibt das kenn ich von uns auch...
von Gabi
6. April 2009, 14:44
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Céline wurde vom Notarztwagen intubiert abgeholt.
Antworten: 121
Zugriffe: 266369

Hallo Daniela
Ist ja schön zu hören.
Dauersondieren verträgt Janosch auch nicht hat dann Bauchweh und erbricht.