liebe bea... tausend dank...sehr gerne hätte ich das buch...aber ich bezahle es dir..oder lasse euch was gutes zuschicken? die adresse ich habe so angst vor dem gespräch...richtig angst..ich danke dir soooo fest ...du schreibst immer so gut...danke...!! lieber orphan wie sieht diese 3 stufe bei euch...

wie alt ist dein sohn orphan? und was hat er genau?
ich und mein partner haben jetzt beschlossen es unserem sohn zu sagen..sobald wir vom spital nach hause dürfen...

liebe bea... viilen vilen dank für deine worte!!!!
ja wir müssen im jetzt leben und elin jeden tag geniessen und es ihr so schön wie nur möglich machen!!
danke von herzen für deine worte!!!

ein kind lebt in den niederlande..die anderen 3 sind verstorben..alli im alter unter 2 jahre... eines mit 20 tagen.. eines mit 9 monaten und eines mit 11 monaten... es ist schrecklich...zu wissen... oder jeden tag damit zu rechnen... ich bin wie gelähmt... wieerklären wir das unseren 8 jahre altem s...

jetzt wissen wir bescheid....
elin hat MIPEP ...
gibt es auf der ganzen welt nur 4 x..
ein kind lebt nur noch.

meine tochter konnte plötzlich nicht mehr sitzen..dan kamen wir sofort 8n kispi.. viele untersuchungen folgten.. morgen sollten wir def erfshren welche mito sie hat. jetzt .. 1.5 monate nach unserem 1 besuch im kispi .. kann meine tochter nichts mehr.. kopf nicht halten.. nicht mehr stillen..nichts ...

nein sie hat keine epilepsie...die ärtzr meinen das zucker ihr nicht gut tut..
die peg hat sie seit montag genauso die ketogene ernährung .jetzt bekommt sie über infusion flüssigkeit..da die peg alles rsus lässt...
wie macht sich die ketogene diät bei euch bemerkbar? was hat sich verbessert?

da meine tochter erst 9 monate ist kann mann nicht gleich einen button einsetzen..zuerst die peg... immer noch alled läuft raus...si weint den ganzen tag nur. das loch ist wider grösser...ich kann nicht mehr... würde die peg am liebsten weg machen lassen und eine ketogene ernährung hat sie auch seit...

transfers gibt es spezielle lifte..wenn er zb im bett liegt kannst du ihn auf eine unterlage legen und der lift..ähnlich wie ein kran..hebt ihn hoch und so kanst du ihn in rollstuhl setzen. das hatte mein vater.

wir sind in sg im kinderspital..
die peg sonde ist rot und das loch ist grösser geworden.. die ganze milch läuft raus...
wir wissen noch nicht welche mito sie hat..evt. erfahren wir es heute...
oje...und wie sieht der alttag bei euch so aus?

hallo heidi... wie alt ist dein sohn? und wie geht es ihm? kann er laufen..reden? meine tochter ist 9 monate..sind im spital..warten imer noch suf die genetik.. aber sie vermuten was ganz seltenes..anscheinend gibt es dad nur 4 x auf der welt.. wir wissen erst seit ende juli das sie mitochondriopath...

wie ich sehe wurde hier schon lange nichts mehr geschrieben...

ist hier noch jemand mit einem kind mit mitochondriopathie?