Altdorf UR: Selbsthilfegruppe Papillon (Eltern behinderter Kinder) Die Gruppe trifft sich jeweils am letzten Montag des Monats um 20.00h bei einem der Mitglieder (ausser in den Schulferien). Einmal im Jahr gibt es ausserdem einen gemeinsamen Ausflug mit der ganzen Familie. Ab und an machen die Elte...

FOTO-BILDERSACHBUCH ÜBER DAS PORT-A-CATH-SYSTEM ( ab dem Kindergartenalter °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Hallo, ich bin PORTI, der PORT-A-CATH Idee, Text und Illustrationen: Sabine Bergmann (Mutter von 2 Jungs mit Hämophilie A ) Geheftet, 34 Seiten, illustriert mit farbigen Zei...

KINDERGESCHICHTE FÜR KINDER MIT HÄMOPHILIE °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Benni und Max - Die Kanutour Untertitel: Leben mit Hämophilie Autorin: Dr. Cornelia Marx Herausgegeben durch: Pfizer Pharma GmbH Paperback, 46 Seiten, durchgehend farbig, mit Glossar zu den wichtigsten Begr...

INFOBROSCHÜRE FÜR KINDER MIT HÄMOPHILIE B °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Hämophilie B Untertitel: Das BehriNino-Was-weisst-Du-Buch für Klein und Gross Herausgegeben durch CSL Behring Geheftet, 22 Seiten, mit Quiz und Wettbewerbsfragen (es gibt etwas zu gewinnen!) kostenlos erhältl...

Hallo Ostwind Ich bin seit früher Kindheit Augenarzt-gewohnt. 4 Jahre lang merkte der Augenarzt dennoch nicht, dass ich praktisch nichts sehe. Die Tröpfli waren mir in der Kindheit ein Graus - der Drache von Arztgehilfin machte das auch nicht besser. Und auch ich wurde manchmal angeschnauzt, ich so...

Liebe Elisabeth und liebe Carmen Im Westschweizer Forum, in welchem ich auch schreibe, ist eine weitere Mama aus der Romandie, deren Kind (3jährig) das Dubowitz-Syndrom hat. Spricht jemand von Euch evtl. Französisch - dann könnte ich den Kontakt vermitteln: http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr/t1...

PAPP-BILDERBUCH AB 2 JAHREN °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Pieks Text: Uta Böhm Illustration: Monika Hemke-Prust/ Jacqueline Franke Wissenschaftl. Beratung: Dr. Robert Klamroth Herausgegeben durch: Baxter Deutschland GmbH 12 Seiten, Pappe, durchgehend farbig illustriert kostenlos erhältlich bei der...

Eule Uli erklärt online, was Hämophilie ist https://www.haemophilie.org/leben/grundschueler/fuer-kinderl Hämo Eule-Uli-01.jpg INFOBROSCHÜRE FÜR KINDER °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Adam der Abenteurer Auf spielerische Art und Weise lernt Adam, was Hämophilie ist und wie er sich den Faktor verabr...

Liebe Patricia Schön, dass Du wieder mal da bist. Du hast übrigens eine PN von mir. Schau mal nach. Von Freienbach hört man wirklich nur Gutes, schade, dass meine Coucousine im Kanton St.Gallen wohnt. Sie ist auch ein Mädchen mit Down-Syndrom, lebte ihre ersten 6 Lebensjahre in Brasilien und ging d...

HANDLICHES BILDERSACHBUCH °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: „Paul und die Hämophilie - Ein Bilderbuch für Groß und Klein" Idee der Klappfigur: Albin Michel Jeunesse Herausgegeben durch Bayer Health Care 2011, G. Auerswald Figur aus fester Pappe, 20 Seiten, durchgehend farbig kostenlos errhält...

Hallo Sunflower Das hört sich ja alles ganz nett an und an sich finde ich es schön, dass Sie betroffenen Familien eine Plattform geben möchten. Da es die 2. Staffel ist, für die Sie Eltern suchen, gibt es offenbar schon eine erste. Gibt es diese Filme oder Ausschnitte davon evtl. online zum Ansehen...

Das Jüngste der 3 Kinder von Bianka Bleier hat das Kabuki-Syndrom . Die Tagebücher berichten nicht explizit nur über den besonderen Jungen, sondern allgemein über den Alltag der Familie. Die Geschichte von Jan, dem Bub mit dem Kabuki-Syndrom und seine Fortschritte, etc. finden aber in den Schilderu...

Lieber Sadibe Ja, das mit der Anerkennung durch die IV bei neuen Syndromen/bzw. Gendefekten ist ein echter Jammer. Wir haben auch dazu mindestens eine Schweizer Mami da, die davon ein Lied singen kann - und die Dir vielleicht den einen oder anderen Rat geben könnte. Baba, hier ist ihre Vorstellung,...

Lieber Sadibe Zuerst ganz herzlich willkommen im Forum. Es tut mir leid, dass Ihr jetzt noch so lange in Ungewissheit warten müsst, bis das Ergebnis aus Belgien kommt. Das Labor in Belgien wird aus ganz Europa beliefert, wenn es um die Feststellung von Gendefekten geht. Ich kenne mich leider mit de...

Hallo zusammen Heute habe ich den Bescheid meiner Vollrente bekommen und muss nun nicht mehr schweigen. Obwohl ein Gerichtsgutachten vorliegt, das bescheinigt, dass man bei mir nicht vom Verkäuferlohn ausgehen dürfe, wenn es um Neuberechnung der Rente geht, sondern man sich auf das Valideneinkommen...