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- 25. August 2022, 23:13
- Forum: Hilfsmittel/Geräte
- Thema: Therapieleuchte
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Therapieleuchte
Wir haben auf Empfehlung unserer visuellen Frühförderung eine tolle Alternative zu den teuren Therapieleuchten gefunden, die sich super im Alltag mit unserem fast blinden Sohn bewähren. Zwar haben wir über das tsm eine Waldmann-Leuchte über die IV finanziert bekommen, jedoch ist diese Lampe sehr sch...
- 12. April 2022, 15:52
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- Thema: Reha-Rucksack und Schlitten für Kind mit Muskelhypotonie
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Re: Reha-Rucksack und Schlitten für Kind mit Muskelhypotonie
Hallo Zusammen Nun haben wir endlich selber eine Lösung gefunden! (Es muss noch angefügt werden, dass unser Zwerg noch immer sehr hypoton ist, eine CP hat, und ohne Stabilisierung nicht selbständig sitzen oder seinen Kopf richtig stabilisieren kann). Und zwar die Kindertrage / Rucksack von vaude. Da...
- 19. April 2021, 15:26
- Forum: Kinder mit Behinderungen
- Thema: Kinder mit Hydrocephalus - suche Austausch zu Eltern gleichbetroffener Kinder
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Re: Kinder mit Hydrocephalus - suche Austausch zu Eltern gleichbetroffener Kinder
Hallo zusammen Unser Sohn ist 14 Monate alt. Er ist zu früh auf die Welt gekommen und hatte nach der Geburt eine schwere Hirnblutung, was u.a. einen Hydrocephalus zur Folge hatte. Mit 3 Wochen hatte er seine 1. HirnOP mit 4 Monaten bekam er den Shunt... gerne würde ich mich mit euch austauschen. Her...
- 6. März 2021, 01:17
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Hirnblutung, Muskelhypotonie, -hypertonie, blind, ...
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Re: Hirnblutung, Muskelhypotonie, -hypertonie, blind, ...
Liebe Bea Wir sind noch da. Und kämpfen gegen Windmühlen. Die IV fordert für ganz viele Anträge Untersuchungen und Tests, die wir mit unserem kleinen Mann nicht machen können, weil sie für ihn u.a. lebensbedrohlich wären. Hilfsmittel haben wir erhalten, jedoch fehlen wichtige Komponenten, sodass man...
- 18. Januar 2021, 21:30
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Hirnblutung, Muskelhypotonie, -hypertonie, blind, ...
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Re: Hirnblutung, Muskelhypotonie, -hypertonie, blind, ...
Hallo Martin Ich teile deine Meinung absolut. Liebe und Fürsorge steht über allem. Auch wenn man sich immer mal wieder anhören muss, dass man Mutter von einem "solchen Kind" verständlicherweise nicht loslassen kann. Auch bekommt man zwischen den Zeilen öfters mal gesagt, dass man das Kind ...
- 15. Januar 2021, 00:35
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- Thema: Physiotherapie Zuhause?
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Re: Physiotherapie Zuhause?
Hallo Zusammen Wir haben Physiotherapie und Vojta-Therapie zuhause. Bei der IV haben wir über unseren behandelnden Neuropädiater, zusätzlich zur Therapie, den Zusatz "Domizil" verordnen lassen. Die IV hat den Antrag zuerst abgelehnt, aber der Rekurs wurde dann gutgeheissen. Unser Sohn hat ...
- 15. Januar 2021, 00:16
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- Thema: 14-wöchiger Betreuungsurlaub / Pflege oder Arbeit
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14-wöchiger Betreuungsurlaub / Pflege oder Arbeit
Ich bin bei meiner Recherche auf eine Debatte zum Thema "14-wöchiger Betreuungsurlaub" gestossen. Als ehemalige Inhaberin und Geschäftsführerin eines KMUs raufe ich mir, gelinde gesagt, die Haare über die oberflächlichen, egozentrischen und ignoranten Kommentare, der dort ausschliesslich m...
- 8. Januar 2021, 22:04
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- Thema: Hirnblutung, Muskelhypotonie, -hypertonie, blind, ...
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Re: Hirnblutung, Muskelhypotonie, -hypertonie, blind, ...
Liebe Gladys Ein liebes Dankeschön für deine Worte. Auch eure Geschichte berührt mich sehr und gerade heute, am 1. Geburtstag unseres Zwerges, ist gerade alles wieder sehr aktuell. Aber das wird sich wohl ein Leben lang nicht ändern. Und es wird eine Herausforderung bleiben, beide Extremen der Gefüh...
- 8. Januar 2021, 21:24
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- Thema: Hirnblutung, Muskelhypotonie, -hypertonie, blind, ...
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Re: Hirnblutung, Muskelhypotonie, -hypertonie, blind, ...
Lieber Martin Herzlichen Dank für deine Zeilen. Allein schon das Foto eures Sohnes stellt mich auf und gibt mir Zuversicht. Ein solch fröhliches Lachen über beide Ohren beweist doch, dass sich alle Mühe lohnt. Wir waren heute zum ersten Geburtstag mir unserem Zwerg Schlittenfahren. Darf ich dich fra...
- 23. Dezember 2020, 20:29
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- Thema: Reha-Rucksack und Schlitten für Kind mit Muskelhypotonie
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Re: Wander-Transportrucksack und Schlitten für Kind mit Muskelhypotonie
Hi Orphan Danke für deine Nachricht. Das ist ja unglaublich was du schreibst! Unglaublich was ihr für Kräfte aufwänden musstet, um eurem Sohn ein wenig Mobilität und Normalität zu schenken. Wie wenn man so eine Krankheitsgeschichte erfinden möchte. Wir haben auf Anfrage bei der IV die Antwort erhalt...
- 22. Dezember 2020, 00:02
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- Thema: Reha-Rucksack und Schlitten für Kind mit Muskelhypotonie
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Re: Wander-Transportrucksack und Schlitten für Kind mit Muskelhypotonie
Danke Bea
Du bis mit ein Grund, dass ich mich hier angemeldet habe. Ich bewundere deinen Einsatz und dein Engagement. Unbeschreiblich! Herzlichen Dank für deine Antwort!
Du bis mit ein Grund, dass ich mich hier angemeldet habe. Ich bewundere deinen Einsatz und dein Engagement. Unbeschreiblich! Herzlichen Dank für deine Antwort!
- 21. Dezember 2020, 23:57
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- Thema: Hirnblutung, Muskelhypotonie, -hypertonie, blind, ...
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Hirnblutung, Muskelhypotonie, -hypertonie, blind, ...
Wir sind eine kleine Familie. Unser Sohn ist Anfang 2020 ein paar Wochen zu früh auf die Welt gekommen. Bis zur gynäkologischen Routinekontrolle, welche abrupt beendet und in der Notaufnahme geendet hat, war bis zu diesem Tag, alles wie aus einem Bilderbuch. Doch kurz nach dem Notfallkaiserschnitt w...
- 21. Dezember 2020, 22:34
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- Thema: Reha-Rucksack und Schlitten für Kind mit Muskelhypotonie
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Reha-Rucksack und Schlitten für Kind mit Muskelhypotonie
Liebe Alle Ich bin Mami eines knapp 1-jährigen schwer mehrfachbehinderten Jungen. Wir warten immer noch darauf, dass unser Antrag für ein Rehabuggy von der IV genehmigt wird. Gerne möchten wir mit unserem Zwerg ein Bisschen Abseits der geteerten Strassen "wandern" gehen, dafür fehlt uns ab...