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von orphan
5. Dezember 2019, 15:36
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

Hallo Sandra Oje ... das klingt nicht gut und sicherlich auch wieder eine strenge Zeit für euch. Verträgt sie vielleicht die Medikamente nicht mehr? Bekommt sie einen Magenschoner? Mein Sohn hatte im Alter von 6 Monaten eine Zeit, in der er immer erbrochen hat. Irgendwann hat sich herausgestellt, da...
von orphan
3. Dezember 2019, 12:24
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

Hallo Zusammen

Lange nichts gehört ...

Ich wünsche euch eine schöne Adventszeit.
von orphan
8. November 2019, 15:25
Forum: Verschiedenes
Thema: Projekt als Therapie
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Re: Projekt als Therapie

Hallo Bea Deine Gedanken sind eine gute Ergänzung zu meiner Idee! Natürlich kann ich für beliebige Ideen (Bügeln, Fenster putzen, Auto waschen, im Garten helfen etc.) Gutscheine herstellen. Momentan mache ich es spontan - wenn ich einen Gegenstand sehe/finde und mir fällt eine Idee für einen Gutsche...
von orphan
4. November 2019, 21:04
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

@Sandra - wenn es THC drin hat, dann hast du eine Verordnung vom BAG ... ohne hättest du es gar nicht bekommen. CBD wird momentan noch nicht bezahlt. Gesetzesgrundlage fehlt! Du hast wahrscheinlich ein Kombipräparat mit beidem. Da kenne ich mich nicht aus! Wir haben THC auch über diese Apotheke - da...
von orphan
1. November 2019, 20:50
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

Freut mich zu hören, dass CBD hilft! Mein Sohn bekommt es schon lange ... würde es sogar verkaufen (bin Wiederverkäufern). Schade, dass ich es nicht gewusst habe. Bekommst du es über die Krankenkasse? Zahlst du selber? Welche % und wie viele Tropfen gibst du? Welches Produkt? Sorry, bin sehr neugier...
von orphan
28. Oktober 2019, 21:12
Forum: Verschiedenes
Thema: Projekt als Therapie
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Zugriffe: 640

Projekt als Therapie

Hallo Zusammen Kürzlich hat mich "Bea" (aus dem Forum" angeschrieben, weil sie meine "Börse" im Internet gefunden hat. Ich war erstaunt, weil ich eigentlich bisher keine Werbung gemacht habe. Sie hat mir angeboten meinen "Shop" hier zu verlinken. Ich habe sehr lange überlegt, was ich nun machen soll...
von orphan
19. Oktober 2019, 20:11
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

@sandra - mein Sohn bekommt auch alle Medis und sein Essen über die Sonde ... das alleine ist für uns kein Grund zu Hause zu bleiben! Sondieren kann man eigentlich überall! Aber ich kann sehr gut nachempfinden, dass dir dein Sohn Lino leid tut, weil er auf einiges verzichten muss. Das Gefühl kenne i...
von orphan
18. Oktober 2019, 18:12
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

@sandra - ja, klar. Wenn es ihm gut geht, können wir mit ihm spazieren gehen oder kleine Ausflüge machen. Ich gehe auch mit ihm zum Arzt, Kontrolluntersuche im Spital, manchmal Therapie (bekommt er eigentlich in der Schule), Zahnarzt, Hörgerätekontrolle etc. Hätte ich die beiden anderen Kinder nicht...
von orphan
9. Oktober 2019, 23:32
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

@Sandra - keine Ahnung. Ich habe 8 Jahre praktisch keine Nacht durchgeschlafen (bis zu 15x aufstehen). Danach hat mein Sohn ‚gelernt‘ alleine einzuschlafen und er konnte auch einigermassen durchschlafen (von 0 bis 3x aufstehen). Das ging ca. 6 Jahre so und hat sich im Verlaufe der Krankheit wieder v...
von orphan
8. Oktober 2019, 21:29
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

@Sandra - darf ich fragen für was das Gabapentin? Hatte mein Sohn auch schon ... leider mit Nebenwirkungen. Melatonin und Nervifene zum Schlafen? Haben wir beides auch zu Hause. Nervifene für Notfälle. Leide auch seit Jahren unter Schlaflosigkeit. Nehme aber nichts dagegen weil ich angst habe, dass ...
von orphan
4. Oktober 2019, 20:49
Forum: Verschiedenes
Thema: Assistenzbeitrag Lohnabrechnung
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Re: Assistenzbeitrag Lohnabrechnung

Hallöchen Heidi

Ja, das wäre vielleicht eine Idee. Du könntest mir die Gruppe angeben.
Obwohl ich sehr skeptisch bin über Facebook seriöse Personen zu finden?!?
von orphan
4. Oktober 2019, 20:46
Forum: Hospiz
Thema: Kinderhospiz in der Schweiz
Antworten: 20
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Re: Kinderhospiz in der Schweiz

... ja das stimmt. Mit einer Warteliste. Wir stehen drauf ...
von orphan
3. Oktober 2019, 00:36
Forum: Allgemeines
Thema: Nicht alle Informationen helfen!
Antworten: 1
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Nicht alle Informationen helfen!

Hallo Zusammen Zunehmend nerven mich alle diese Veranstaltungen, Informationen, Broschüren, Fernsehsendungen ... oder dieses Elternforum, das kürzlich zum ersten Mal war. All diese Veranstaltungen, die Eltern behinderter Kinder helfen sollen. Es wird Informiert ... aber nicht aufgeklärt. Es ist nich...
von orphan
2. Oktober 2019, 22:57
Forum: Verschiedenes
Thema: Assistenzbeitrag Lohnabrechnung
Antworten: 20
Zugriffe: 11435

Re: Assistenzbeitrag Lohnabrechnung

... ich mache das alles alleine ... grundsätzlich alles was mit der IV zusammen hängt ... und ich denke auch oft darüber nach, ob sich der Aufwand lohnt! Ich kann die Familien verstehen, die es deswegen nicht machen. Die Entlastung muss schon gut sein, dass es sich lohnt. Für den Aufwand, den ich be...
von orphan
2. Oktober 2019, 20:51
Forum: Allgemeines
Thema: Fernsehbeitrag: Keine Zusatzversicherung für behinderte Kinder
Antworten: 2
Zugriffe: 1170

Re: Fernsehbeitrag: Keine Zusatzversicherung für behinderte Kinder

... alle meine Kinder sind schon zwei Mal abgelehnt worden für eine Zusatzversicherung! Es braucht nicht einmal eine ‚Behinderung‘ ...