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von sandra.steingruber
4. November 2022, 23:27
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

liebe orphan...
habe gehört das jan jetzt bei elin ist,...
es gibt keine worte um dich zu trösten,..ich schicke dir eine feste umarmung,..liebe menschen um dich.
in stiller trauer,...sandra
von sandra.steingruber
15. November 2021, 16:40
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

liebe orphan..entschuldige das ich mich so lange nicht meldete. bei uns soweit alles gut. leni ist schon 6 monate alt und ein sonnenschein,..sie tut uns sooo gut. lino liebt sie abgöttisch und umgekehrt genau so♥️ einfach schön die beiden zu beobachten. nächste woche wird endlich der stein bei elin ...
von sandra.steingruber
24. Mai 2021, 13:38
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

liebe orphan ich hoffe sehr es geht euch gut? dachte immer mal wider an euch... 🌺 unsere kleine Leni ist da❤️ am 9.5.21 , an muttertag, ... kam sie per einleitung zur welt...alles lief sehr gut. wegen dem ss diabetes mussten wir die geburt einleiten mit einem blasen sprung...und dann ging es sehr sc...
von sandra.steingruber
7. April 2021, 08:52
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Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

liebe orphan wie bei mir,... tags über sind meine werte auch immer gut,...nur der morgen nüchtern wert war immer zu hoch.also auch minimal zu hoch. 5.3 darf er sein und ich hatte so 5.4... 5.5... und dan sagten die ärzte ich müsse abends insulin spritzen. hoffe nach der geburt ist alles wider gut be...
von sandra.steingruber
21. März 2021, 15:36
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Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

liebe orphan wie geht es euch? 3 tage? das ist sehr anstrengend... hoffe es geht jetzt wider besser? termin ist am 11.5. ...nicht mehr lange. lino ist voller freude, ..er küsst den bauch immer und freut sich sehr auf seine schwester. lino hat ende april geburtstag und hofft dass sie dan schon kommt....
von sandra.steingruber
6. März 2021, 09:58
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

hallo ihr lieben... entschuldigt das ich so lange nicht schrieb.... mir geht es noch immer mal so mal so... mit dee schwangerschaft soweit alles gut. habe wider eine ss diabetes und muss insulin spritzen. orphan wie geht es dir? denke oft an dich,... und habe schon gehört dass neue in der gruppe sin...
von sandra.steingruber
4. Januar 2021, 23:00
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Re: Mitochondriopathie

liebe orphan ich hoffe euch geht es gut und ihr konntet die zeit etwas geniessen zusammen. ich hatte ein paar tage ein ziemliches tief... jetzt geht es etwas leichter,... aber es ist immer ein auf und ab. hast du auch eine chorionzottenbiopsie machen lassen? für uns war klar das wir das baby nicht b...
von sandra.steingruber
18. Dezember 2020, 11:58
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

liebe orpan ich weis genau was du meinst... wir lebten seit der diagnose von elin nur zuhause oder im spital. wir konnten nie raus...nie als familie was erleben. als corona kam war es für und s nichts anderes. ich bin eh viel zuhause, ..oder mit lino und meinem mann sm spazieren. euch wird es denk i...
von sandra.steingruber
11. Dezember 2020, 10:31
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Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

liebe orphan ich hoffe es geht euch gut? feiert ihr weihnachten? ich denke viel an dich... ja ein kind zu verlieren, ... ist das schlimmste was es gibt. in november war elin's geburtstag... schreckliche tage. so traurig das zu sagen, aber ich war froh als der tag vorbei war. wochen zuvor fühlte ich ...
von sandra.steingruber
1. November 2020, 10:04
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Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

liebe orphan... oje ja das war sicher sehr mühsam für dich. können jetzt alle normal zur schule? bei uns ist es ein auf und ap... ich versuche mein bestes für lino. er soll so normal wie möglich gross werden dürfen. elin vermiss ich immer und überall.ich bon nicht mehr dieselbe wie früher. manchmal ...
von sandra.steingruber
15. September 2020, 08:11
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Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

liebe orphan
wie geht es euch?
denke oft an euch...herzliche grüsse sandra
von sandra.steingruber
19. Februar 2020, 23:00
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

liebe orphan... ich fühle mich leer, ein stück von mir ist fort.. vermisse meine elin ,sehr! habe immer das gefühl, das ich sie höre.. die abdankung war schlimm für mich und zugleich auch erlösend irgendwie. die traurednerin war super, bin so froh haben wir uns für sie entschieden. viele leute kamen...
von sandra.steingruber
8. Februar 2020, 01:40
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

unsere elin ist heute mittag für immer eingeschlafen..
von sandra.steingruber
7. Februar 2020, 09:13
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

liebe alle

elin geht es nicht gut..
seit über 3 wochen hohes fieber..
verlor sehr viel blut über den darm und hat überall wasser eingelagert..auch ums herz
sie atmet sehr schwer

wir wissen nicht wie es weiter gehen wird