Die Suche ergab 26 Treffer

von sandra.steingruber
3. Dezember 2019, 19:55
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 79
Zugriffe: 42338

Re: Mitochondriopathie

liebe orphan...
ja lange nichts gehört... wie geht es euch?
elin ist seit ca 2 wochen viel am erbrechen... wissen nicht warum...
von sandra.steingruber
2. November 2019, 19:26
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 79
Zugriffe: 42338

Re: Mitochondriopathie

hallo orphan...
von der bahnhof apotheke in langnau..2 tropfen bekommt elin 2x am tag..
es steht 7 tropfen entsp. ca 2.5 mg THC und 5 mg CBD
ich weiss nicht ob wir das selber bezahlen müssen...wie ist das geregelt?

oje nein..das tut mir sehr leid für euch... hast du zuhause hilfe?
von sandra.steingruber
1. November 2019, 12:15
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 79
Zugriffe: 42338

Re: Mitochondriopathie

liebe orphan wie geht es euch? bei uns sehr anstrengend..elin weint von morgens bis abends. elin bekommt seit ein paar tagen cannabis öl und heute ist der 1 tag wo sie nicht weint. ich hoffe so sehr sie kann sich etwas entspannen jetzt. hatten am mittwoch herz ultraschall.. hat sich zimlich verschle...
von sandra.steingruber
18. Oktober 2019, 18:28
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 79
Zugriffe: 42338

Re: Mitochondriopathie

oje das tutmir sehr leid für dich... ich hoffe du hast einen mann der dich gut unterstützen kann? wenn ich glück habe können wir 1 stunde pro tag raus.. dan nehme ich elin in die trage... und gehe hier bei uns spatzieren. wir können aber nicht den ganzen nachmittag raus oder spontan was machen...eli...
von sandra.steingruber
17. Oktober 2019, 19:11
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 79
Zugriffe: 42338

Re: Mitochondriopathie

orphan wie hälst du das aus?
kanst du mit deinem sohn raus?
von sandra.steingruber
8. Oktober 2019, 23:11
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 79
Zugriffe: 42338

Re: Mitochondriopathie

orphan ja sicher..das gaba geben wir wegen den nervenschmerzen.wie hat deinsohn es nicht vertragen?also was für nebenwirkungen hatte er? ja melatonin 2.5 ml und nervifene 3.0ml 2x in der nacht zum schlafen. ich kann nur noch mit den schlaftabletten..sonst lig ich wach ..keine chance zum einschlafen....
von sandra.steingruber
5. Oktober 2019, 19:55
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 79
Zugriffe: 42338

Re: Mitochondriopathie

liebe heidi... ja elin geht es mal so mal so...sie husten...hat schleim..sabbert sehr viel... müssen sie den ganzen tag tragen..ablegen geht gar nicht..sie weint gleich.es istsehr streng.. sie bekommt morphin.. gabapentin...melatonin und nervifene. wie geht es euch?wie geht es michael? liebe grüsse ...
von sandra.steingruber
5. Oktober 2019, 19:48
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 79
Zugriffe: 42338

Re: Mitochondriopathie

liebe bea... vielen lieben dank..schön zu lesen von dir..und schön das du an uns denkst. du musst ein toller mensch sein!!! bin ziemlich traurig..lino ist für 1 woche mit oma in die ferien..vermisse ihn sehr. elin geht es mal so mal so..momentan hustet si..hat viel schleim im hals. viel schläft mein...
von sandra.steingruber
23. September 2019, 11:20
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 79
Zugriffe: 42338

Re: Mitochondriopathie

leie bea.. liebe orphan... elin bekommt morphine.. seit der op... das wdinen ist mehr so ein jsmmern...ixh habe das gefühl weil sie wurklich merkt das sie nichts mehr kann... elin war voher al was am greifen...sich hin und her wälzen... jetzt geht nichts mehr... ich singe ihr viel. .haben eine schln...
von sandra.steingruber
20. September 2019, 19:28
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 79
Zugriffe: 42338

Re: Mitochondriopathie

liebe bea herzlichen dank für das buch..ist heute angekommen. werde es später ,wen ich dazu komme, lesen... vielen dank!! du berürst mich immer mit deinen worten... es tut so gut wenn ich von dir lese... ich habe meine mama ...sie hilft mir bei alem ..sie ist immer da für mich... genauso meine schwe...
von sandra.steingruber
18. September 2019, 08:25
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 79
Zugriffe: 42338

Re: Mitochondriopathie

liebe bea... muss weinen wenn ich das lese von dir... lino ist 8 jahre .. gestern abend weinte er noch fest... " mami i will nöd das elin stirbt" sagte er... es war so schlimm... es verletzt so fest... das wäre sehr schön wenn sich manuela melden würde... danke dir bea .. bin etwas kurz angebunden.....
von sandra.steingruber
17. September 2019, 13:33
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 79
Zugriffe: 42338

Re: Mitochondriopathie

liebe bea...
herzlichen dank...
du hast auch schon einiges erlebt...
heute haben wir es lino gesagt... es zerbrach mir und meinem mann das herz...
lino hat es gut aufgenommen..fragte ob elin da zu opa kommt..

es ist alles so schwierig..
von sandra.steingruber
16. September 2019, 20:20
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 79
Zugriffe: 42338

Re: Mitochondriopathie

danke orphan..habe es gelöscht...wais nicht wie ich es privat senden kann!?

oje das tönt schlimm...wie gehst du oder wie lebst du im altag? bist du immer nur zuhause?
einkaufen? zeit für dich?
meine tochter wiegt nur noch 7 kg..die hat so apgenommen...
ja es ist wie in einem film...
von sandra.steingruber
16. September 2019, 19:37
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 79
Zugriffe: 42338

Re: Mitochondriopathie

liebe bea... tausend dank...sehr gerne hätte ich das buch...aber ich bezahle es dir..oder lasse euch was gutes zuschicken? die adresse ich habe so angst vor dem gespräch...richtig angst..ich danke dir soooo fest ...du schreibst immer so gut...danke...!! lieber orphan wie sieht diese 3 stufe bei euch...
von sandra.steingruber
14. September 2019, 12:27
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 79
Zugriffe: 42338

Re: Mitochondriopathie

wie alt ist dein sohn orphan? und was hat er genau?
ich und mein partner haben jetzt beschlossen es unserem sohn zu sagen..sobald wir vom spital nach hause dürfen...