Die Suche ergab 31 Treffer

von sandra.steingruber
19. Februar 2020, 23:00
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 90
Zugriffe: 56975

Re: Mitochondriopathie

liebe orphan... ich fühle mich leer, ein stück von mir ist fort.. vermisse meine elin ,sehr! habe immer das gefühl, das ich sie höre.. die abdankung war schlimm für mich und zugleich auch erlösend irgendwie. die traurednerin war super, bin so froh haben wir uns für sie entschieden. viele leute kamen...
von sandra.steingruber
8. Februar 2020, 01:40
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 90
Zugriffe: 56975

Re: Mitochondriopathie

unsere elin ist heute mittag für immer eingeschlafen..
von sandra.steingruber
7. Februar 2020, 09:13
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 90
Zugriffe: 56975

Re: Mitochondriopathie

liebe alle

elin geht es nicht gut..
seit über 3 wochen hohes fieber..
verlor sehr viel blut über den darm und hat überall wasser eingelagert..auch ums herz
sie atmet sehr schwer

wir wissen nicht wie es weiter gehen wird
von sandra.steingruber
27. Januar 2020, 16:23
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 90
Zugriffe: 56975

Re: Mitochondriopathie

liebe orphan das ist doch unglaublich..jetzt müsst ihr es selbst bezahlen? so eine frechheit... ich hoffe für euch das es doch noch übernommen wird. und viel geduld für die medikamenten versuche..und das etwas anschlägt. liegen immer noch flach..elin schläft praktisch rund um die uhr. hoffe das fieb...
von sandra.steingruber
25. Januar 2020, 18:50
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 90
Zugriffe: 56975

Re: Mitochondriopathie

liebe orphan... wie geht es euch?
war lange nicht mehr im forum..
elin erbricht immer noch täglich..momentan liegen wir alle mit der grippe flach..
ganz liebe grüsse sandra
von sandra.steingruber
3. Dezember 2019, 19:55
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 90
Zugriffe: 56975

Re: Mitochondriopathie

liebe orphan...
ja lange nichts gehört... wie geht es euch?
elin ist seit ca 2 wochen viel am erbrechen... wissen nicht warum...
von sandra.steingruber
2. November 2019, 19:26
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 90
Zugriffe: 56975

Re: Mitochondriopathie

hallo orphan...
von der bahnhof apotheke in langnau..2 tropfen bekommt elin 2x am tag..
es steht 7 tropfen entsp. ca 2.5 mg THC und 5 mg CBD
ich weiss nicht ob wir das selber bezahlen müssen...wie ist das geregelt?

oje nein..das tut mir sehr leid für euch... hast du zuhause hilfe?
von sandra.steingruber
1. November 2019, 12:15
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 90
Zugriffe: 56975

Re: Mitochondriopathie

liebe orphan wie geht es euch? bei uns sehr anstrengend..elin weint von morgens bis abends. elin bekommt seit ein paar tagen cannabis öl und heute ist der 1 tag wo sie nicht weint. ich hoffe so sehr sie kann sich etwas entspannen jetzt. hatten am mittwoch herz ultraschall.. hat sich zimlich verschle...
von sandra.steingruber
18. Oktober 2019, 18:28
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 90
Zugriffe: 56975

Re: Mitochondriopathie

oje das tutmir sehr leid für dich... ich hoffe du hast einen mann der dich gut unterstützen kann? wenn ich glück habe können wir 1 stunde pro tag raus.. dan nehme ich elin in die trage... und gehe hier bei uns spatzieren. wir können aber nicht den ganzen nachmittag raus oder spontan was machen...eli...
von sandra.steingruber
17. Oktober 2019, 19:11
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 90
Zugriffe: 56975

Re: Mitochondriopathie

orphan wie hälst du das aus?
kanst du mit deinem sohn raus?
von sandra.steingruber
8. Oktober 2019, 23:11
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 90
Zugriffe: 56975

Re: Mitochondriopathie

orphan ja sicher..das gaba geben wir wegen den nervenschmerzen.wie hat deinsohn es nicht vertragen?also was für nebenwirkungen hatte er? ja melatonin 2.5 ml und nervifene 3.0ml 2x in der nacht zum schlafen. ich kann nur noch mit den schlaftabletten..sonst lig ich wach ..keine chance zum einschlafen....
von sandra.steingruber
5. Oktober 2019, 19:55
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 90
Zugriffe: 56975

Re: Mitochondriopathie

liebe heidi... ja elin geht es mal so mal so...sie husten...hat schleim..sabbert sehr viel... müssen sie den ganzen tag tragen..ablegen geht gar nicht..sie weint gleich.es istsehr streng.. sie bekommt morphin.. gabapentin...melatonin und nervifene. wie geht es euch?wie geht es michael? liebe grüsse ...
von sandra.steingruber
5. Oktober 2019, 19:48
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 90
Zugriffe: 56975

Re: Mitochondriopathie

liebe bea... vielen lieben dank..schön zu lesen von dir..und schön das du an uns denkst. du musst ein toller mensch sein!!! bin ziemlich traurig..lino ist für 1 woche mit oma in die ferien..vermisse ihn sehr. elin geht es mal so mal so..momentan hustet si..hat viel schleim im hals. viel schläft mein...
von sandra.steingruber
23. September 2019, 11:20
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 90
Zugriffe: 56975

Re: Mitochondriopathie

leie bea.. liebe orphan... elin bekommt morphine.. seit der op... das wdinen ist mehr so ein jsmmern...ixh habe das gefühl weil sie wurklich merkt das sie nichts mehr kann... elin war voher al was am greifen...sich hin und her wälzen... jetzt geht nichts mehr... ich singe ihr viel. .haben eine schln...
von sandra.steingruber
20. September 2019, 19:28
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 90
Zugriffe: 56975

Re: Mitochondriopathie

liebe bea herzlichen dank für das buch..ist heute angekommen. werde es später ,wen ich dazu komme, lesen... vielen dank!! du berürst mich immer mit deinen worten... es tut so gut wenn ich von dir lese... ich habe meine mama ...sie hilft mir bei alem ..sie ist immer da für mich... genauso meine schwe...