Die Suche ergab 3702 Treffer

von Beatrice
15. Januar 2021, 14:07
Forum: Plauderecke
Thema: Meine "kleine" Julia
Antworten: 1
Zugriffe: 31

Re: Meine "kleine" Julia

Lieber Marc herzlich willkommen im Forum - das tönt nach Schwerstarbeit für Dich. Bekommst Du sonst keine Unterstützung- Pflegedienst oder ähnliches? Kann Deine Tochter sich verbal so äussern, dass man sie verstehen kann? Aggressivität ist ein grosses Problem, gegen sich selbst oder andere. Das wird...
von Beatrice
15. Januar 2021, 11:59
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: seltener Gendefekt: KCTD7 Mutation
Antworten: 3
Zugriffe: 8903

Re: seltener Gendefekt: KCTD7 Mutation

Liebe Vera Durch ein aus dem Forum austretendes Mitglied habe ich von einer Organisation in Amerika erfahren, die sich der Erforschung von KCTD7 widmet https://theycallmetroy.org/ und ausserdem noch diese Seite: https://www.facebook.com/Rally4Reilly/ Ich gebe diesem Mitglied nun aber sicher noch Dei...
von Beatrice
14. Januar 2021, 22:17
Forum: Private Homepage`s
Thema: Gedenkseiten für verstorbene kranke/behinderte Kinder
Antworten: 23
Zugriffe: 136487

Re: Gedenkseiten für verstorbene kranke/behinderte Kinder

Liebe Nicole und lieber Ulf Wie schwer muss es für Euch sein, so plötzlich den Abschied vom geliebten Sohn zu verkraften - so ohne Ankündigung, ohne Chance, noch was zu ihm zu sagen, z.B. dass es schön war, dass er zu Euch gekommen ist, dass ihr ihn liebtet, er Eurer Lehrer fürs Leben war. Einfach n...
von Beatrice
14. Januar 2021, 19:45
Forum: Plauderecke
Thema: Forum beleben
Antworten: 17
Zugriffe: 10760

Re: Forum beleben

Liebe Diana Schön, dass Du meiner Einladung gefolgt bist. Danke und herzlich willkommen im Forum. Zu allem, was Amy hat, gibt es hier Mitglieder und auch ich hoffe, dass sie Dich finden. Was ich Dir sehr raten kann ist, Deinen Beitrag, so wie Du ihn hier geschrieben hast, auch noch in der Mitgliede...
von Beatrice
13. Januar 2021, 20:00
Forum: Private Homepage`s
Thema: Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern
Antworten: 25
Zugriffe: 73129

Lesch-Nyhan-Syndrom

Lesch-Nyhan-Syndrom Lion Lion ist anno 2012 mit diesem seltenen Syndrom mit Namen Lesch-Nyhan-Syndrom auf die Welt gekommen. Es ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung, oder besser eine Purinstoffwechselerkrankung. Wie er und seine Mami damit leben, kann man in diesem Portrait lesen. Am Lesch-Ny...
von Beatrice
13. Januar 2021, 19:49
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: Kindernetzwerk e.V. (Kontaktvermittlung und Infomappen zu allen möglichen Behinderungen/Krankheiten)
Antworten: 10
Zugriffe: 17988

Re: Kindernetzwerk e.V. (Kontaktvermittlung und Infomappen zu allen möglichen Behinderungen/Krankheiten)

Im Kindernetzwerk wurde nun ein Lotse eingerichtet, wo man für das Krankheits/Behinderungsbild seines Kindes erste Infos abrufen kann, aber z.B. auch sehen kann, wieviele betroffene Eltern sich beim Kindernetzwerk für Austausch mit weiteren Betroffenen gemeldet haben- beim Crouzon-Syndrom habe ich ...
von Beatrice
11. Januar 2021, 14:01
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Ich stell mich vor
Antworten: 2
Zugriffe: 152

Re: Ich stell mich vor

Liebe Sonne und Mond Zum Prader-Willi-Syndrom haben wir ein langjähriges Mitglied. Ihre Tochter ist jetzt bald volljährig. Hier kommst Du direkt zur Vorstellung https://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?f=1&t=1014&p=4474#p4474 Dort ist auch eine Homepage drin, die Dir vermutlich bekannt...
von Beatrice
10. Januar 2021, 18:56
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt/Trauer
Antworten: 44
Zugriffe: 160801

Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt/Trauer

Diagnose der kleinen Sissy (Jg. 1997): Fallotsche Tetralogie - inoperabel TAGEBUCH ÜBER DAS LEBEN MIT EINER TODKRANKEN ENKELIN °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Sissy - das Glück hat einen Namen Untertitel: Mein Herz vergisst dich niemals! Autorin: Waltraud Hechler Verlag...
von Beatrice
10. Januar 2021, 12:51
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: Vereine, die Eltern oder volljährig gewordenen besonderen Menschen zur Seite stehn
Antworten: 0
Zugriffe: 96

Vereine, die Eltern oder volljährig gewordenen besonderen Menschen zur Seite stehn

Verein liebi+ Der Verein liebi+ betreibt in Zürich eine Beratungs- und Bildungsstelle für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen, deren Eltern und Angehörige sowie Assistenz-, Betreuungspersonen und gesetzliche Vertretungen aus der ganzen Deutschschweiz. liebi+ will damit dem Behinderten­gleich...
von Beatrice
10. Januar 2021, 02:32
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: Keratokonjunktivitis jung bis 14 Jahre
Antworten: 1
Zugriffe: 155

Re: Keratokonjunktivitis jung bis 14 Jahre

Liebe Mama von Sven Ich danke Dir für Deinen Beitrag hier im Forum und kann mir nur im Ansatz vorstellen, was Dein Junge für Qualen erlebt hat mit dieser seltenen Kombination aus 2 grundsätzlich schon schmerzhaften Augenleiden. Jeder, der einmal eine Hornhautverletzung erlebt hat, weiss, dass das oh...
von Beatrice
10. Januar 2021, 02:08
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Ich stell mich vor
Antworten: 2
Zugriffe: 152

Re: Ich stell mich vor

Liebe Sonne und Mond Ich bin ganz gerührt, Dich hier so rasch zu lesen. Wenn ich lese, was Deine beiden Kids schon so alles erlebt haben und ihr als Eltern mit ihnen und trotzdem liest sich Deine Vorstellung nicht verhärmt oder anklagend, sondern man spürt die Liebe und auch die Hochachtung, die Du ...
von Beatrice
9. Januar 2021, 18:34
Forum: Private Homepage`s
Thema: Gedenkseiten für verstorbene kranke/behinderte Kinder
Antworten: 23
Zugriffe: 136487

Re: Gedenkseiten für verstorbene kranke/behinderte Kinder

Julian aus Niederösterreich Julian Mette wurde am 22. April 2004 geboren und wuchs bis zum Kindergartenalter ganz normal auf. Doch dann fiel Julians Eltern auf, dass Julian alles langsamer lernte als seine Kameraden. Nach vielen Untersuchungen verschlechterte sich Julians Zustand immer mehr und er ...
von Beatrice
9. Januar 2021, 17:37
Forum: Private Homepage`s
Thema: Behinderte Kinder ohne Diagnose
Antworten: 5
Zugriffe: 21100

Re: Behinderte Kinder ohne Diagnose

Jaro aus der Schweiz Am 23. Januar 2017 kamen Noah und Jaro per Kaiserschnitt zur Welt. Weil Jaro etwas Mühe mit dem Atmen hatte, kam er auf die Überwachungsstation. Auf dem Bauch seiner Mami fand er zu einem normalen Atmen zurück und durfte danach mit seinem Zwillingsbruder nach Hause. Die ersten ...
von Beatrice
9. Januar 2021, 01:40
Forum: Private Homepage`s
Thema: Wachkoma/Behindrg n. Unfall, Gewalttat, Krankheit, Sepsis, Operation
Antworten: 8
Zugriffe: 39677

Re: Wachkoma/Behindrg n. Unfall, Gewalttat, Krankheit, Sepsis, Operation

zu spät erkannte Sepsis bei Kindern und Jugendlichen Emilias ganzes Leben hat sich für immer verändert. Mit gerade einmal 13 Monaten erkrankt Emilia an Sepsis. Obwohl ihre Mutter weiß, dass etwas mit der Tochter nicht stimmt und darauf drängt, dass mehr getan wird, erkennen die Ärzte den Ernst der ...
von Beatrice
7. Januar 2021, 23:58
Forum: Blinde und sehbehinderte Kinder
Thema: Augenanomalie Arteria hyaloidea bei einem Kind -weitere Betroffene gesucht
Antworten: 0
Zugriffe: 778

Augenanomalie Arteria hyaloidea bei einem Kind -weitere Betroffene gesucht

Hallo zusammen Ich melde mich anstelle eines Forumsmitglieds und Vaters, der zeitlich anderweitig stark absorbiert ist zur Zeit. Seine Tochter (Jahrgang 2016) hat die sehr seltene Augenanomalie Arteria hyaloidea . Dieses Blutgefäss, das im Mutterleib den Glaskörper des Kindes versorgt, wird nach de...