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von Beatrice
20. September 2019, 22:14
Forum: Private Homepage`s
Thema: Gendefekte/Erbkrankheiten bei Kindern
Antworten: 23
Zugriffe: 127078

Re: Gendefekte/Erbkrankheiten bei Kindern

Milan Milan ist vom sehr seltenen CTNNB1-Syndrom betroffen. CTNNB1 wird folgendermassen charakterisiert: Krankheitsverursachende Keimbahnmutation/en, Schwere Intelligenzminderung, Progressives spastische Diplegie-Syndrom . Auf der Instagram-Seite erzählt die Familie, wie das Leben ihres Kindes mit ...
von Beatrice
20. September 2019, 21:58
Forum: Private Homepage`s
Thema: chronische Darm- oder Magenerkrankungen bei Kindern
Antworten: 3
Zugriffe: 10964

Re: chronische Darm- oder Magenerkrankungen bei Kindern

Ida Die kleine Ida lebt mit Morbus HIrschsprung und zeitweise ist sie darum auf den Rolli angewiesen. Derzeit kommuniziert sie mit UK https://www.instagram.com/regiliii/ Nael aus der Schweiz Nael, geboren im August 2012. hat das seltene Mowat-Wilson-Syndrom , ausserdem den Herzfehler HLHS und Epile...
von Beatrice
20. September 2019, 21:01
Forum: Private Homepage`s
Thema: Kinder mit Syndromen
Antworten: 14
Zugriffe: 120886

Re: Kinder mit Syndromen

Elfe Die Elfe(Jg. 2013) hat eine Mitochondriopathie und das Wiedemann-Steiner-Syndrom . Ich berichte hier, um anderen Eltern damit helfen und informieren zu können. https://backinsta.com/user/doppelherz_im_la_la_land Zum Wiedemann-Steiner-Syndrom tauschen sich hier https://www.intakt.info/forum/for...
von Beatrice
20. September 2019, 07:00
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 57
Zugriffe: 34640

Re: Mitochondriopathie

Liebe Sandra Ich hoffe so fest, dass man bald herausfindet, warum Deine Kleine so fest weinen muss. Dies mitanzusehen, wie das eigene Kind so leidet und wimmert und so unglücklich scheint, das macht die ganze belastende Situation noch quälender. Leckt die PEG noch immer? Manuela hat mir zurückgeschr...
von Beatrice
19. September 2019, 21:29
Forum: Private Homepage`s
Thema: Gedenkseiten für verstorbene kranke/behinderte Kinder
Antworten: 20
Zugriffe: 123591

Re: Gedenkseiten für verstorbene kranke/behinderte Kinder

Vicky Im Mai 2011 wurde bei der 11monatigen Vicky die erbliche Form der Hämophagozytischen Lymphohistiozytose (HLH) diagnostiziert. Ein knappes Jahr kämpfte das Baby gegen die Krankheit, die viele Auf und Ab's bedeutete, was sehr kräftezehrend war und ihr am Ende die Lebenskraft ganz raubte. Mit de...
von Beatrice
18. September 2019, 23:25
Forum: Hilfsmittel/Geräte
Thema: Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen
Antworten: 25
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Re: Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen

Die Eltern eines inzwischen verstorbenen schwerkranken Kindes ermöglichen anderen Eltern eine Oase der Zweisamkeit in Form eines Dinners Dinner for Joy- ein besonderes Geschenk für Eltern besonderer Kinder (Schweiz) Mami Nena (Manuela), hier aus dem Forum hat zusammen mit ihrem Mann "Dinner for Joy...
von Beatrice
18. September 2019, 23:08
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: Dinner for Joy- ein besonderes Geschenk für Eltern besonderer Kinder (Schweiz)
Antworten: 0
Zugriffe: 60

Dinner for Joy- ein besonderes Geschenk für Eltern besonderer Kinder (Schweiz)

Dinner for Joy- ein besonderes Geschenk für Eltern besonderer Kinder (Schweiz) Mami Nena (Manuela), hier aus dem Forum hat zusammen mit ihrem Mann "Dinner for Joy" ins Leben gerufen. Knapp vier Jahre war die kleine Yael Joy in ihrer Familie und hat die beiden geprägt. Yael Joy hatte eine mitochondr...
von Beatrice
17. September 2019, 23:18
Forum: Hospiz
Thema: Kinderhospiz in der Schweiz
Antworten: 15
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Re: Kinderhospiz in der Schweiz

Cheyenne und Naim aus der Schweiz - ein Film über die Situation, dass die Schweiz leider noch immer kein Kinderhospiz hat Hier erzählt die Mutter von Cheyenne und eine weitere Mami, jene von Naim, wie es ist ein unheilbar krankes Kind zu pflegen und trotz vieler Hilfen allein zu sein. Denn in der S...
von Beatrice
17. September 2019, 22:47
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt
Antworten: 34
Zugriffe: 140660

Re: Wenn ein krankes/behindertes Kind todkrank ist und stirbt

Kein Buch, aber ein Bericht von einer Mutter, deren kleiner Sohn unheilbar am Aicardi-Goutières-Syndrom erkrankt ist. Sie erzählt von der Belastung des Alltags und allem, was sich in ihrem Leben seit der Diagnose verändert hat: https://www.stadtlandmama.de/content/mein-sohn-ist-unheilbar-krank-wir-...
von Beatrice
17. September 2019, 21:46
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo, meine Kinder haben TTC19 (Gendefekt an Gen 19)
Antworten: 7
Zugriffe: 1606

Re: Hallo, meine Kinder haben TTC19 (Gendefekt an Gen 19)

Liebe Mum-of-5 Danke für Deine PN - dass Du bei Rehakids nicht freigeschaltet wirst, ist seltsam- wann hast Du die Anmeldung gemacht - und unter welchem Nick (schreibe mir dies mal per PN, dann frage ich bei Thomas nach) Lesen kannst Du bei Rehakids aber auch ohne Anmeldung. Mein Suchaufruf für Dich...
von Beatrice
17. September 2019, 21:21
Forum: Hilfsmittel/Geräte
Thema: Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen
Antworten: 25
Zugriffe: 7712

Re: Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen

Eltern/ Grosseltern von verstorbenen Kindern gründen hilfreiche Vereine Herzensbilder.ch - kostenlose Photoshootings bei besonderen Familien verhelfen zu wunderschönen, professionellen Erinnerungsfotos Kerstin Birkeland, die Initiantin von herzensbilder.ch , ist eine Sternenkindermama . Ihr Sohn Ti...
von Beatrice
17. September 2019, 20:59
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 57
Zugriffe: 34640

Re: Mitochondriopathie

Liebe Sandra Das Büchlein ist unterwegs. Darf ich fragen, wie jung Lino ist? Dass es den Opa schon im Himmel gibt, macht es leichter für Lino, denn da weiss er, sie ist da nicht ganz alleine. Das tröstet. Doch es ist gut möglich, dass er noch Fragen stellen wird oder Vermutungen ausdrückt - oder da...
von Beatrice
16. September 2019, 22:02
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 57
Zugriffe: 34640

Re: Mitochondriopathie

Liebe Sandra Gerne schicke ich Dir das Büchlein - wegen der Bezahlung mach Dir mal keine Sorgen, stecke das Geld bitte ins Kässeli von Deinem Sohn, oder kauf ihm spontan was. Geschwister von sterbenden Kindern stecken nicht selten auch zurück und fühlen sich plötzlich unwichtig, weil alle Handlungen...
von Beatrice
16. September 2019, 21:21
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 57
Zugriffe: 34640

Re: Mitochondriopathie

Liebe Sandra Danke für die Adresse - ich bringe das morgen auf die Post. Worüber streitet Ihr Euch - ist es, weil Ihr sehr unterschiedlich mit der Situation umgeht? - Das ist häufig so -, vor allem, wenn der Mann eine Arbeit hat und zum Arbeiten auswärts geht und die Mutter ist zu Hause - der Mann ...