von orphan » 21. April 2021, 21:27
Sali Avalon
Ja, in der Pflege gäbe es wahrscheinlich eher flexible Arbeitsmöglichkeiten. Aber ich habe keine Pflegeausbildung.
Was meinst du für Hilfeleistungen?
Mein Sohn hat so quasi die ganze Bandbreite. Es ist eine unheilbare Stoffwechselerkrankung mit rückläufiger Entwicklung. Die Krankheit verläuft in drei Phasen. Wir sind schon lange in der dritten. Die Lebenserwartung lag bei 12 Jahren. Er ist jetzt 17. Er hat Epilepsie, Spastik, Knochenversteifung, Temperaturregelungsstörung, keine Kommunikation, schwer geistig behindert, vermindertes Hören, Inkontinenz, Schlafstörung ... und vieles mehr. Inzwischen kann er sich alleine nicht mehr bewegen. Nur noch liegen. Er kann mit einer angefertigten Sitzschale im Rollstuhl sitzen und so noch transportiert werden. Er muss rund um die Uhr betreut / gepflegt werden.
Es ist nicht einfach, wenn man sieht, wie das Kind abbaut. Vor 11 Jahren ist er noch umhergerannt ... hat gesprochen, gelacht und Spässchen gemacht.
Wie wird der Tagesablauf deiner Tochter sein, wenn sie im Oktober in ihre eigene Wohnung zieht? Wie viel Betreuung braucht sie und von wem wird sie dort betreut?
Sali Avalon
Ja, in der Pflege gäbe es wahrscheinlich eher flexible Arbeitsmöglichkeiten. Aber ich habe keine Pflegeausbildung.
Was meinst du für Hilfeleistungen?
Mein Sohn hat so quasi die ganze Bandbreite. Es ist eine unheilbare Stoffwechselerkrankung mit rückläufiger Entwicklung. Die Krankheit verläuft in drei Phasen. Wir sind schon lange in der dritten. Die Lebenserwartung lag bei 12 Jahren. Er ist jetzt 17. Er hat Epilepsie, Spastik, Knochenversteifung, Temperaturregelungsstörung, keine Kommunikation, schwer geistig behindert, vermindertes Hören, Inkontinenz, Schlafstörung ... und vieles mehr. Inzwischen kann er sich alleine nicht mehr bewegen. Nur noch liegen. Er kann mit einer angefertigten Sitzschale im Rollstuhl sitzen und so noch transportiert werden. Er muss rund um die Uhr betreut / gepflegt werden.
Es ist nicht einfach, wenn man sieht, wie das Kind abbaut. Vor 11 Jahren ist er noch umhergerannt ... hat gesprochen, gelacht und Spässchen gemacht.
Wie wird der Tagesablauf deiner Tochter sein, wenn sie im Oktober in ihre eigene Wohnung zieht? Wie viel Betreuung braucht sie und von wem wird sie dort betreut?