Kehlkopfpapillomatose - Erfahrungsaustausch mit Eltern anderer Kinder gesucht

[elias]

Hallo!

Ich bin neu hier und bin selbst Vater eines Sohnes mit Hydrocephalus.

Mein Anliegen ist aber ein anderes - ich schreibe für meine Schwester.

Ihr Sohn ist jetzt 2,5 Jahre und hat eine Kehlkopfpapillomatose.
Nun muss er Ende Januar das zweite Mal in die Klinik.

Wenn es noch andere Eltern gibt, die Erfahrungen mit dieser
Erkrankung haben, so würde ich mich über eine Antwort freuen.

Viele Grüße an alle User...

Elias

Anmerkung an alle, die mit elias Kontakt aufnehmen möchten: Leider ist seine Mailadresse, die er bei der Registrierung angegeben hat, ungültig geworden. Persönliche Nachrichten oder Benachrichtigungen über Beiträge in dieser Diskussion können daher nicht weitergeleitet werden/ überprüft am 23.01.2021 durch Bea, Moderatorin im Forum

[Beatrice]

Elli ist Mutter eines 11 Jahre alten Sohnes, der seit seiner Geburt an Kehlkopfpapillomtose leidet. Sie hat viele Erfahrungen mit dieser Krankheit und will Dir gerne weiterhelfen, wenn sie kann.

Maile ihr mal.

[elvira_rittelmeyer(ät)web.de]

[engelgirl]

Hallo Elias!

Also ich stell mich erst mal erst mal vor!

Ich heisse Sabrina bin 21 Jahre alt und komm aus Düsseldorf. Ich habe mit zufall diesen Text von Ihnen gelesen, und dachte mir ich schreib Ihnen mal wie es bei mir ist.

Also gut nun zu mir!

Ich leide seid genau 19 Jahren an der Kehlkopfpapillomatose. Es fing bei mir so an das wir abends zu abendbrot gegessen haben und ich plötzlich blau angelaufen bin. Dann hat meine Mama den Notarzt angerufen. Dann kam ich erst mal ins EVK - Düsseldorf zur beobachtung. Als der Anfall wieder anfing haben die mich mit dem Hubschrauber ins Kölner Krankenhaus geflogen. Dann wurde ich da sofort auf dem Op - Tisch gelegt und die Ärzte haben bei mir zu hause angerufen und meine Mama hat den Ärzten sofort gesagt das ich ein Tracheostoma bekommen muss sonst wäre ich gestorben. Nachdem ich das bekommen habe, mussten die Ärzte meiner mama mitteilen das ich eine Kehlkopfpapillomatose habe. (Warzen im Kehlkopf). Als ich dann wieder aus köln nach hause durfte dann musste meine mama mir das Röhrchen wechseln.
Aber es klappte gut. Dann kam ich nach Aachen in die grosse Uni. Da lag ich nun mit Krebskrankekinder auf der Stadion. Dort gab es ein Medikament Interferon. Das wurde mir immer gespritzt. Es sollte verhindern das die Warzen langsamer wachsen.
Nach einiger Zeit als ich dann wieder im Düsseldorfer EVK war, bekam ich dann das Vistede gespritzt. Es gehört zu der Kategorie Chemo. Also ich habe zwar keine Haare verloren aber dafür hatte ich immer so ca. 3 Tage lange brechanfälle und Fieber.
Letztes Jahr im Mai lag ich 10Tage auf der IPS.

Wenn Sie mehr Fragen dann schreiben sie mir einfach ich beantworte Ihnen gerne alle Fragen die sie mir stellen.

[Anne222]

Hallo,ich heisse Anne,bin 28Jahre alt und leide seit meinem 2.Lebensjahr an Kehlkopfpapillomatose.Ich habe bereits an die 100 OP´s und eine 7-jährige Interferon-Therapie hinter mir.
Wer hat Erfahrung mit anderen Methoden,meine Abstände sind wieder sehr kurz und die ganzen Vollönarkosen schwächen mich enorm.
kennt jemand das Medikament Cedofovir oder so?
ich wäre dankbar für Kontakte,ich kenne nämlich nur eine Person mit derselben Krankheit.
lieben Gruß,eure Anne