Schweizer Marfan Stiftung
Verfasst: 6. September 2006, 22:06
Marfan Selbsthilfe - Verein und Plattform für Menschen mit Marfan-Syndrom und für ihre Angehörigen
•In der Schweiz schlossen sich Angehörige und Betroffene 2002 im Verein Marfan Forum zusammen. In enger Zusammenarbeit mit der Marfan Stiftung Schweiz, der auch auf das Marfan-Syndrom spezialisierte Fachleute angehören, fördert der Verein seitdem die Selbsthilfe.
•Seit 2009 heisst das Forum Verein Marfan Selbsthilfe.
•Seit 2010 tritt der Verein zusammen mit der Stiftung unter dem Dach marfan.ch auf.
Möchten Sie Menschen mit Marfan-Syndrom (MFS) kennen lernen? Mehr über die Erfahrungen von anderen Betroffenen und ihren Angehörigen wissen? Sich über praktische Alltagstipps und über Fortschritte in der Therapie der MFS-Symptome auf dem Laufenden halten? Oder fühlen Sie sich Menschen mit dem MFS generell verbunden und möchten dies mit einem solidarischen Beitrag ausdrücken?
Das Marfan-Syndrom
Das Marfan-Syndrom (MFS) ist eine genetisch bedingte Bindegewebserkrankung. Unerkannt kann sie zum plötzlichen Tode führen. Leider bleibt sie in vielen Fällen unerkannt. Bis heute ist die Krankheit unheilbar und nur begrenzt behandelbar.
Mögliche Merkmale der Betroffenen:
•überlange Gliedmaßen und oft schmaler Körperbau
•Kurzsichtigkeit
•Netzhautablösung
•Aortenaneurysmen (Herz-, Gefäßveränderungen)
•Erkrankungen der Herzklappen
•unerklärliche Müdigkeit
•überdehnbare Gelenke
•schmaler Kiefer mit schief stehenden Zähnen
•Trichter- oder Kielbrust
•Veränderungen an der Wirbelsäule (z.B. Skoliose)
Auch Menschenkinder mit Loeys-Dietz-Syndrom oder Ehlers-Danlos-Syndrom werden von der Marfan-Stiftung unterstützt.
http://www.marfan.ch/
•In der Schweiz schlossen sich Angehörige und Betroffene 2002 im Verein Marfan Forum zusammen. In enger Zusammenarbeit mit der Marfan Stiftung Schweiz, der auch auf das Marfan-Syndrom spezialisierte Fachleute angehören, fördert der Verein seitdem die Selbsthilfe.
•Seit 2009 heisst das Forum Verein Marfan Selbsthilfe.
•Seit 2010 tritt der Verein zusammen mit der Stiftung unter dem Dach marfan.ch auf.
Möchten Sie Menschen mit Marfan-Syndrom (MFS) kennen lernen? Mehr über die Erfahrungen von anderen Betroffenen und ihren Angehörigen wissen? Sich über praktische Alltagstipps und über Fortschritte in der Therapie der MFS-Symptome auf dem Laufenden halten? Oder fühlen Sie sich Menschen mit dem MFS generell verbunden und möchten dies mit einem solidarischen Beitrag ausdrücken?
Das Marfan-Syndrom
Das Marfan-Syndrom (MFS) ist eine genetisch bedingte Bindegewebserkrankung. Unerkannt kann sie zum plötzlichen Tode führen. Leider bleibt sie in vielen Fällen unerkannt. Bis heute ist die Krankheit unheilbar und nur begrenzt behandelbar.
Mögliche Merkmale der Betroffenen:
•überlange Gliedmaßen und oft schmaler Körperbau
•Kurzsichtigkeit
•Netzhautablösung
•Aortenaneurysmen (Herz-, Gefäßveränderungen)
•Erkrankungen der Herzklappen
•unerklärliche Müdigkeit
•überdehnbare Gelenke
•schmaler Kiefer mit schief stehenden Zähnen
•Trichter- oder Kielbrust
•Veränderungen an der Wirbelsäule (z.B. Skoliose)
Auch Menschenkinder mit Loeys-Dietz-Syndrom oder Ehlers-Danlos-Syndrom werden von der Marfan-Stiftung unterstützt.
http://www.marfan.ch/